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Hallo ich bin neu hier und meine Tochter 10 Jahre hat COPD

Hallo ich bin neu hier und meine Tochter 10 Jahre hat COPD

Moderatoren: Moderator, Moderator, Moderator, Moderator

ich weiß seit dezember 2007 dass meine 10 jährige Tochter KOPD hat und bin ratlos, weil sie als einziges Kind in Deutschlad diese Krankheit hat.Wie schnell schreitet diese Krankheit voran und was kann ich als Mutter tun? :?:
kerstin1997
 
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Beitragvon Moderator I am Do Feb 14, 2008 12:45 pm

Liebe Kerstin1977,

vielen Dank für Ihren Beitrag. Die COPD ist eine Erkrankung des Erwachsenenalters und wird insbesondere durch langjährigen inhalativen Nikotinkonsum verursacht. Bei einem Kind ist diese Diagnose sicherlich so nicht korrekt. Ist Ihre Tochter bei einem Kinderarzt mit dem Fachgebiet Lunge und Bronchialheilkunde in Behandlung? Dort werden Sie auch die notwendigen Informationen zur Diagnose und zum Verlauf der Erkrankung erhalten.

Viele Grüße
Moderator I
Moderator I
 

Beitragvon kerstin1997 am Do Feb 14, 2008 4:25 pm

Titel: Danke

Vielen Dank für die Nachricht, aber die Diagnose meiner Tochter ist korrekt. Die Krankkeit ist von 3 Fachärzten bestätigt worden. Diagnose lautet: sweyer-jeams-syndrom, Chronisch obstruktive Bronchitis, Bronchiektasen beiderseitig, Respiratorische partialinsuffizienz, Trisomie X.
Ihre Lungenfunktion beträgt 40 %. Sie nimmt seit Jahren hoch dosierte Medikament und zur Zeit Inhalationen von Atrovent, Formeterol, Budesonid, Singulair Kautabletten, Seit 10 Tagen wird sie auf Spiriva umgestellt.
Meine Tochter hatte Anfang des 2. Lebensjahr eine doppelseitige Lungenentzündung mit Viren, wochenlangem Fieber etc.(Krankenhaus Bochum- Speziallungenklinik. Seitdem angeblich Bronchialasthma. Durch mehrere Untersuchungen seit Februar 2007 und MRT im Dezember wurde die Krankheit entlarft. Jahrelange Pobleme der Atemwege. Immunschwäche etc.
Ihre Akte geht in den nächsten Tagen nach Zürich zum Ärztekongress.
Also leider ist die Diagnose korrekt. Was können Sie mir nun raten?
kerstin1997
 
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Beitragvon kerstin1997 am Do Feb 14, 2008 4:35 pm

Titel: Anhang

Im übrigen, mein Name ist Evelyn und ich bin die Mutter. Meine Tochter heißt Kerstin und sie ist 1997 geboren.
Als ich damals schwanger war, war mein Fruchtwasser 2 tage lang getrübt, dann wurde schnell ein kaiserschnitt vorgenommen, weil meine Tochter die nabelschnur zweimal um den hals verschlungen hatte.

Kann dies der Auslöser gewesen sein?

Habe mich schon sehr viel mit dieser Krankheit befaßt und seit mehreren Jahren habe ich ein ungutes Gefühl gehabt.
Hatte damals auch eine Fruchtwasseruntersuchung im 4. Monat. dabei wurde festgestellt, dass meine Tochter ein XXX Cronosomen Kind ist.
Hatte mich mit dem geninstitut in verbindung gesetzt, welche bedeutung das hat. Auch diese Fakten stimmen mit den tatsachen überein.

Habe Hoffnung, in diesem Forum mehr zu erfahren.
Habe ich eine >Chance?
kerstin1997
 
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Beitragvon Hasengaby am Mo Mai 12, 2008 12:27 pm

Nein, das kann nicht der Auslöser gewesen sein. Eine COPD kommt nur vom Rauchen, ob aktiv oder passiv oder durch genetisch bedingten Defekt in der Familie. Letzteres ist allerdings äußerst selten. Hat jemand aus deiner Familie im Beisein des Kindes geraucht? Das wäre eine Möglichkeit der Erkrankung deiner Tochter.

Ich habe oft erlebt, dass Eltern so unvernünftig sind und in der Wohnung/im Haus rauchen, anstatt nach draußen zu gehen. Wenn ich sie darauf angesprochen habe kam immer die Antwort: "Unser Kind ist das gewöhnt!" Am liebsten hätte ich etwas dagegen unternommen. Ich verstehe solche Eltern einfach nicht.

Ich hoffe nicht, dass ihr das gemacht habt.
Hasengaby
 
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Beitragvon gromu am Di Jun 03, 2008 6:47 pm

Hallo Kerstin, das ist sicher schwierig mit Deiner Tochter, weil die Erfahrung mit COPD im Kindesalter fehlt. In einer Studie aus Österreich habe ich mal gelesen, dass Frühgeburt zu den Risikofaktoren gehört. Zu dieser Gruppe gehöre ich auch; die COPD habe ich, ohne je geraucht zu haben. Aber Deine Fragen nach Prognose und Verlauf beantwortet das natürlich nicht. So hoffe ich mit Dir, dass die versammelte ärztliche Kompetenz Deinem Kind helfen kann. Das hier gesagte ist natürlich kein Freibrief für Rauchen und Bewegungsmuffelei.
Liebe Grüße Gromu
gromu
 
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Hallo Kerstin
Mein Sohn (13) hat auch eine diagnostizierte COPD. Die Ärzte taten sich schwer mit dieser Diagnose, da das bei Kindern in der Tat sehr selten ist. Jan hatte mit 1,5 Jahren eine sehr schwere beidseitige Pneumonie und wir wussten damals nicht, ob er durchkommt. Ähnlich also wie bei Deiner Tochter. Wenn Du noch im Forum bist, würde ich mich über Kontakt freuen. Ich könnte Dir auch meine Telefonnummer geben, dann könnten wir sprechen.
Gruß Tanja
tanjapiranha
 
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Registriert: Mo Aug 26, 2013 10:04 am

www.netzwerk-lunge.org

Hier könnt ihr euch evtl. auch informieren.
paggio
 
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