Hilfe für einen COPD-Patienten (Stufe IV) dringend gesucht!

[hope4]

Gestern abends schrieb mir mein allerbester Freund (69), für den ich alles tun würde, dass er ab nun eine Sauerstofftherapie benötige. Sein Sauerstoffgehalt im Blut (47 mmHg PO2) ist in kürzester Zeit dramatisch gesunken. Der FEV1 Wert betrug bei der vorletzten Untersuchung 34%. Lungenemphysem 2008 diagnostiziert. COPD besteht seit ca. 8-10 Jahren. Rechtsherzbelastung. Zyanose. Niederschmetternd!!! Der Pneumologe meinte gestern, er müsse sich abfinden, dass er nicht mehr lang habe... Das weiß der doch gar nicht so genau. Das kann man einem Patienten doch nicht so sagen! Die Sauerstoffzufuhr sei nur eine Notlösung...

Ich bin völlig aufgelöst und verzweifelt. Habe die ganze Nacht kein Auge zugetan und weiß nicht, wie ich ihm helfen kann, denn er will keine Hilfe annehmen, was ich ihm nicht vorwerfen möchte. Er hat bestimmt Ängste wegen seiner Selbstbestimmtheit, in die jemand hinein pfuschen könnte. In der Vergangenheit schoss meine Sorge wohl mal übers Ziel hinaus (völlig unbeabsichtigt), und er fühlte sich in die Enge getrieben. Das leuchtet mir ein. Er hat aber außer mir absolut niemanden, der sich ehrlich und redlich um ihn kümmert und sorgt. Keine Familie. Niemanden.

Aufgrund der Krankheit, so nehme ich an, hat man kaum noch Energie für irgendwas.
Gebt mir bitte dringend einen Tipp, wie ich ihm helfen könnte. In jeder Beziehung.
Er hat Wesentliches nicht geregelt. Keine Patientenverfügung oder Vollmachten, aber ich weiß, dass er nicht will, dass ein Aussenstehender über ihn bestimmt. Ich wage es nicht, diese Dinge anzusprechen, weil damit viel Porzellan zerschlagen werden würde...
Gut gemeint ist nicht immer gut getroffen. Ich darf ihn nicht und will ihn nie enttäuschen. Hier kann ich mein Herz ausschütten, weil ich anonym bin. Er mag keine Sentimentalitäten. Er bedeutet mir unheimlich viel, denn er ist ein so großartiger Mensch. Ich will ihn nicht verlieren...

Am wichtigsten ist mir jedoch, von euch Tipps zu bekommen, wie wir ihm medizinisch am besten helfen können. Wer hat Erfahrungen in ähnlichen Fällen? Bin über jede Nachricht dankbar! Bitte vergesst mich nicht. Es muss doch heutzutage etwas geben, was das Leben verlängert und gleichzeitig erträglich macht. Ich weiß, dass man es niemandem aufzwingen kann... Hilfe...

[Evar]

Hallo Hope4, da hast Du recht. Wie lange jemand lebt, kann zum Glück niemand sagen.

Aber ich weiß nicht, wie man Dir helfen kann. Er ist bei einem Pneumologen in Behandlung, dann wird er, denke ich, mit Medikamenten bestens versorgt sein. Und dass er jetzt Sauerstoff nehmen muss, kann doch nur gut für ihn sein. Damit sorgt er dafür, daß seine Organe besser mit Sauerstoff versorgt werden und sein Herz entlastet wird.
Ich nehme schon seit 3 Jahren Sauerstoff.

Vielleicht genügt es ja schon, wenn Du einfach nur für ihn da bist.

LG
evar

[hope4]

Hallo Evar,

sorry, dass ich erst jetzt antworten kann. Ich danke dir vielmals für deine Zeilen!
Auf alle Fälle bin ich für ihn da, soweit es möglich ist. Er lässt mich nicht allzu viel tun, da er alle Tätigkeiten als "Training" sieht, was bestimmt positiv ist.

Gestern bekam er seinen Sauerstoffkonzentrator etc. und ist seitdem sehr beflügelt. Das hat die Laune ungemein gehoben, was mich unglaublich freut!

Solltest du mal Zeit und Lust haben, kannst du mir bitte gerne kurz mitteilen, wie du mit der Sauerstofftherapie zufrieden bist und worauf zu achten wäre.

So wünsche ich dir das Allerbeste und danke nochmals sehr für deine Mitmenschlichkeit, mir (uns) deine Zeit zu schenken. Viel, viel Glück für dich!

LG von hope4

[Evar]

Hallo hope4, das freut mich, dass es Euch beiden besser geht.
Du wirst sehen, wie gut der Sauerstoff für ihn ist. Für die Organe und auch für die Psyche. Ist bei mir wenigstens so.
Falls er viel Auswurf hat, könnte er zur Unterstützung noch Soldedum Forte Kapseln einnehmen. Natürlich nicht rauchen und seine Medikamente regelmäßig einnehmen.
Ich habe auch einen Konzentrator für zu Hause und ein Gerät, mit dem ich Flaschen für unterwegs füllen kann.
Ist der Konzentrator neu? Wenn nicht, sollte er sich die Stunden aufschreiben, falls er die Stromkosten dafür von seiner Krankenkasse erstattet haben will. Außerdem sollte er den Filter öfter reinigen, aber das wird ihm sein Versorger hoffentlich erklärt haben.

Ich wünsche Euch beiden alles Gute.

LG
evar

[hope4]

Hallo Evar,

bitte verzeihe, wenn ich erst jetzt antworte, aber ich bin ein großer Internet-Muffel.
Herzlichen Dank für deine nützlichen Tipps! Ja, der Konzentrator ist neu. Er raucht nicht mehr. Seit 4 Jahren, und er nimmt die Medizin. Auswurf hat er zum Glück keinen. Die Soledum Kapseln kennen wir. Danke trotzdem. Leider hat sich bis dato nicht großartig was verbessert. Er kann keine größeren Strecken als vorher ohne Sauerstoff gehen. Das hätte er sich so gewünscht. Wie lange dauert es, bis sich Erfolge (Leistungssteigerungen) einstellen? Jetzt droht noch zusätzlich eine Ohren-OP, vor der er sich freilich ängstigt. Es ist alles so schlimm, dass mir die Worte fehlen. Ich kann nicht alles nieder schreiben. Hast du eine Ahnung (andere Betroffene bitte auch), ob man sich einer Vollnarkose aussetzten sollte. Die OP ist möglicherweise unumgänglich.

Wie geht es dir, Evar, zur Zeit. Ich drücke dir fest die Daumen und dass du die Farben des Herbstes genießen kannst. Alles, alles Gute.

Ganz ein schönes Wochenende und lg, hope4

PS Bitte nicht böse sein, wenn Antworten bei mir länger dauern können...

[Evar]

Hallo hope4, kein Problem, ich bin auch nicht soooo regelmäßig hier im Forum.

Durch den zusätzlichen Sauerstoff alleine wird sich keine Leistungssteigerung einstellen.
Der ist gut für die inneren Organe. Da muss er schon auch etwas für tun.
Treibt er denn im Rahmen seiner Möglichkeiten ein bißchen Sport? Geht er zur Atemtherapie?
Dem Narkosearzt muss er natürlich von seiner Krankheit erzählen, dieser wird dann schon wissen, was zu tun ist.
Ich bin auch mit Vollnarkose an der Schilddrüse operiert worden, da hatte ich schon COPD. Und ich habe die OP auch überstanden.
Danke der Nachfrage. 2012 war für mich ein sehr gutes Jahr, welches ich bisher ohne Plessuren überstanden habe. Wir sind zwar immer Infektgefährdet, aber im Herbst natürlich extrem.

Euch beiden alles Gute.

LG evar

[Hasenhund]

Hallo Hope4,

unter http://www.sauerstoffliga.de findest Du/ihr wertvolle Tipps für das Leben mit einer Sauerstofflangzeittherapie.

Wir haben deutschlandweit viele Selbsthilfegruppen - sicher ist auch in eurer Nähe eine.
Schön einen Freund wie Dich zu haben der sich so engagiert!

Alles Gute und ganz viel Luft für Deinen Freund
Hasenhund

[hope4]

Hallo Evar und Hasenhund,

sorry für die späte Antwort, aber ihr wisst ja...

Herzlichen Dank für eure Zeilen! Ich hoffe, es geht euch soweit gut! Schön, dass man nicht allein ist.

X. geht es derzeit gar nicht so gut. Die Ohren-OP, die für ihn wichtig wäre, darf nicht durchgeführt werden, weil er anscheinend zu schwach ist für eine Narkose. Das deprimiert mich total, aber ich lasse mir nichts anmerken. Außerdem will ich ganz positiv denken, weil ja eine ambulante Versorgung möglich ist. Nur, das Ohrenleiden lässt sich damit nicht aufhalten, aber ich bin optimistisch, wei er so ein großer Kämpfer ist. Dafür bewundere ich ihn, und ich habe das Gefühl, es wird schon irgendwie. Jetzt muss nur noch die Sauerstofftherapie anschlagen. Er trainiert verbissen und geht nahezu täglich raus ins Freie und kauft sogar für sich selbst ein. Also ein Vorbild für andere Patienten. Manchmal kommt mir vor, ich bin so schwächlich, dass er mich sogar noch aufrichten muss...

Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass uns noch möglichst viel Zeit bleibt!!! Er ist so ein toller, ehrlicher und anständiger Kerl, der in seinem Leben viel mitmachen musste... Er hat es sich verdient, dass alles sich zum Besseren wenden möge!

Euch allen, auch den anderen Patienten, viel Glück und alles Gute. Ihr seid nicht allein.

LG von hope4

[clau123]

Hallo,

COPD sind Kopfmenschen, Sie können sich ned Erden und auf dieses einlassen. Wenn Dein bester Freund reden mag wird er dies tun ansonsten fahr Ihn besuchen wenn er mag und sei einfach da. Bitte kein Mitleid, wäre sch... und hilft Ihm auch nicht weiter.

Falls er redet, recherchier Du vorher was Dich in Bezug COPD interessiert und dann hast Du ein Thema, vllt. weiß er darüber schon Bescheid oder hört interessiert zu.
34% ist echt ned viel, mein Papa hat 25% und hat tgl. Sauerstoff, er lebt so wie der Tag kommt und wir leben mit Ihm ohne Stress und Zwang. Wenn die Pat. müde werden, lass Ihn schlafen falls danach:oh sorry das ich eingepennt bin, schenk Deinem besten Freund ein Lächeln und es passt. Der Körper ist müde und holt sich das was er braucht. Esst zusammen, spielt nen Gesellschaftsspiel, geht raus wenn mgl. atmet, lacht, einfach Alles.

Ggl Clau

[clau123]

Sorry hab ich vergessen:

schau in Hannover Uniklinik oder Rostock Klinik rein, da findest Du gute Lungenärzte es gibt Symposien/ Fachtagungen wo Du als sog. Angehörige wie auch Patienten teilnehmen können: Ärzte, Therapeuten, Patienten sprechen. Ist super man erfährt Neue Methoden, Medikamente, ....

lg und einen schönen Abend Clau

[hope4]

Hallo Clau123,


herzlichen Dank, dass du mir deine Zeit schenkst. Ich danke dir auch für die guten Tipps.
Werde sie beherzigen.

Momentan habe ich das Gefühl, es geht wieder aufwärts. Es besteht die Hoffnung, dass so manches Messergebnis eine Eintagsfliege war. X., der kürzlich 70 wurde, ist wahnsinnig zähe, und ich habe große Hoffnung, dass ich ihn noch viele Jahre um mich haben werde. Er ist ein fabelhafter Mensch, dem ich alles Glück der Erde wünsche. Am kommenden Dienstag fahren wir gemeinsam zum Lungenfacharzt,

Dir und deinem Vati alles Gute und nochmals DANKE!

LG und nen schönen Abend, Hope4

PS Dein Nickname lässt mich schmunzeln, weil er meinem richtigen sehr nahe kommt...

[hope4]

Hallo zusammen,

X. hatte seit Ende April fürchterliche Rückenschmerzen. Wollte auf keinen Fall ins Krankenhaus. Konnte gegen seinen Willen nichts machen. Ab Ende Juni war er in den Beinen gelähmt. Wollte immer noch nicht ins KH. Am 22.7. "musste" er. Lange Diagnosesuche! Ca. 2 Wochen. Immer wieder neue Ergebnisse, die sich widersprachen. Schließlich: Krebs: Non-Hodgkin-Lymphom. Endstadium. (Endstadium vermuteten die Ärzte. LAUT OBDUKTIONSBERICHT WAR ES NUR GRAD II; dort auch Aspergilose entdeckt usw.) Rückenmark infiltriert, zwischen 7. und 8. Wirbelkörper. Deswegen Lähmungen. Chemotherapie. Intensivstation wegen Lungenentzündung. Nach einer Woche Verlegung auf Normalstation. Onkologie. Wieder Chemotherapie. Am 16.8. wieder auf die Intensivstation. Steil bergab. Sepsis. X. liegt seit 24.8. um 22:15 im Sterben. Kann noch Tage dauern. So meinen die Ärzte. Intubiert mit Hämoinfiltration. Nierenversagen also. Herz am Ende. Leber auch. Und man kann nichts mehr tun... Wie ungerecht ist das Leben.

Adieu

[hope4]

Hallo,

X. ist eine Minute (!!!) ehe mein vorhergehender Beitrag gepostet wurde, am 27.08.2013 um 00:03 Uhr auf der Intensivstation gestorben. Ganz plötzlich sei sein Kreislauf total zusammengebrochen. Todesursache: Ein septischer Schock, der nicht zu behandeln war.

X. wünschte sich bis zum letzten Moment, als er noch bei Bewusstsein war, dass ihm wenigstens noch zwei Jahre vergönnt wären. Er hat bis zuletzt gehofft.

Leider musste ich dich gehen lassen, mein guter guter Freund. Es ist eine Katastrophe, denn wieviele Menschen gibt es in (d)einem Leben, die dich wirklich gern haben. RIP. Solange ich lebe, werde ich dich nicht vergessen.

An alle RAUCHER/INNEN, die diese Postings lesen: Hört sofort auf mit diesem Scheiß! Ich könnte jedem die Kippe aus dem Maul schlagen! Wie kann man nur so saudumm sein.............!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich habe nie geraucht! Sorry für diese harten Worte, aber...

[hope4]

Rückblickendes PS

PS GETÖTET HAT IHN NICHT NUR SEIN NIKOTINABUSUS, SONDERN VIELMEHR DIE CHEMOTHERAPIE, DIE FÜR SEINEN GESCHWÄCHTEN ORGANISMUS EINFACH ZUVIEL DES GUTEN WAR!

RIP mein Freund!