Wie/ Wo bekomme ich Hilfe???

[Louise]

Hallo an alle,

ich bin 21 Jahre alt und habe seit ca. 6 Jahren photogene Epilepsie, d.h., ich reagiere auf flackerndes Licht (Disco). Habe jetzt viele Fragen und Nachrichten an Euch => am Anfang war ich mir nicht wirklich bewusst darüber, was die Krankheit ist und was sie so alles auslösen kann. Trotz Medikamenten hat sich nichts geändert (inzwischen weiß ich warum: ich hab sie nicht regelmäßig genommen und empfand es als nicht so wichtig).

Im letzten Jahr hatte ich dann einen sehr großen Anfall, habe noch mehr Medikamente bekommen und trage seit dem eine große Wunde an der Stirn mit mir rum. Seit einem Jahr bin ich jetzt anfallsfrei da ich mich jetzt mehr um die Krankheit kümmer und die Medikamente richtig einnehme.

Trotzdem merke ich seit ca. 1/2 Jahr das es mir immer schlechter geht! Ich bin immer antriebslos, nur müde, ständig traurig und bemittleide mich selbst. Das hat überhaupt nichts mit dem letztdem Anfall oder der Wunde zu tun. Ich habe im moment viele Probleme, Arbeit, Familie...und nehme jetzt seit kurzem schon leichte Antidepressiva.

Hat vielleicht jemand eine Ahnung was man machen kann? Eventuell Sport? Hab auch schon an eine Selbsthilfegruppe oder so gedacht, war auch schon mal in einer aber da waren nur alte Leute und es hat irgendwie nichts gebracht sondern war nur langweilig! Vielleicht gibts auch noch ein anderes Forum wo man chatten kann oder so.

Wenn ihr was wisst würde es mich freuen von euch zu hören.

Sorry für den langen Roman, musste aber irgendwem was davon erzählen der auch Epilepsie hat!

Macht´s gut, Louise

[Matthias]

Hallo Louise,

ich rate Dir ein Hobby zu betreiben, das Dich auch richtig fordert.
Wenn Du z. B. in der Nähe eines Modellbau- oder Modellbahnclub wohnst, dann könntest Du Dich dort vielleicht richtig rein lassen. Gerade bei einem Modellbahnclub, der eine eigene Anlage hat, braucht man immer kreative Leute für die Häuser und Landschaft und da denkst Du dann bestimmt nicht an Epilepsie. - Vielleicht auch Handarbeiten? - Jedenfalls was, das Dich körperlich und geistig richtig fordert. So denkst Du nicht an Epilepsie. - Ich hatte einen Freund mit CF und der quälte sich immer wieder unter den Schattenbahnhöfen seiner zwei Anlagen durch und holte seine entgleisten Züge raus. - Danach saß er fünf Minuten dorten und pumpte nach Luft. In Großhadern glaubten ihm die Ärzte nicht, dass er 46 ist, als er sich zur Spenderorganvoruntersuchung meldete, weil die CF-ler normalerweise eine Lebensdauer von 20 bis 30 Jahre haben.
Seine Pluspunkte: Eben zwei Modellbahnanlagen, die ihn in jeder Sicht (Elektronik, Mechanik, Phantasie und Ausdauer bei Fahrzeug- und Gleisproblemen) forderten; einen perfekten Stall; sechs Freunde, auf die er sich 100% verlassen- und mit denen er auch reden konnte; konsequente Medikamenteneinnahme und benötiget Behandlungen.
Wenn Du weißt, dass Du Fallanfälle hast, dann kann man Dir nicht helfen, wenn Du verwundet wirst. - Ist Dir also die Gesundheit wichtiger, oder Dein Auftritt in der Öffentlichkeit.

Unter Epilepsie-online.de kannst Du in ein weiteres Forum rein, aber mache Dich dort gleich auf einen Haufen Jammerlappen und Bemitleidern gefasst. Ich habe mich dort zurück gezogen, weil mir das blöde Getue auf die Nerven ging und wenn man mal etwas härter auf sie zu ging, dann waren sie beleidigt oder kam nur Kritik. - Gerade wenn es um Fahrerlaubnis- und derer Beiträge dazu, ging mir das Messer manchmal in der Tasche auf, wenn man Zeug bringt und nie mit einem Facharzt mit verkehrsmedizinischer Qualifikation geredet hat und erst Recht kein Gutachten erstellen lassen hat. Ich empfehle das Forum nicht gerne, weil es eben mehr Gejammere und Hokus-Pokus ist und das bringt auch den Patienten nichts, sondern bringt die Leute noch näher an Depressionen hin, als dass man eben auch die Karten entsprechend auf den Tisch legen würde. Und was das schweizer Chat bringt, weiß ich auch nicht, aber es ist garantiert auch nicht besser.