Studien finden

[Ursulina]

Hallo,

wer kann mir sagen, wie ich herausfinde, ob es für Diabetiker, die ja ein erhöhtes Darmkebsrisiko haben, die Möglichkeit zur Studienteilnahme gibt? Ich wäre bereit, an so einer Untersuchung teilzunehmen, habe aber keine Ahnung, an wen ich mich wenden kann.

Ursel

[Bono1961]

Hallo Ursulina,

Auf www.probanden.info/diabetes findest Du alle Studien für Diabetiker. Das ist ein unabhängiges Portal, das auch Hintergrundinfos zur klinischen Forschung etc. liefert. Schau doch dort mal rein!

Bono

[Ursulina]

Hallo Bono,

finde das Portal sehr interessant - vielen Dank für den Tipp! Besonders die Hintergrundinformationen unter "Über Studien" erklären einem sehr gut verständlich, was es mit der Studienteilnahme auf sich hat. Ich bin schon gespannt, ob ich dort wirklich eine passende Studie finde. Noch bin ich dabei, mir alles in Ruhe anzusehen.

Ursel

[Bono1961]

Hallo Ursulina,

erlaube mir eine Frage: Warum bist Du so stark daran interessiert, an einer Studie teilzunehmen? Meist interessieren sich doch eher Leute für Studien, bei denen mit den Standardtherapien nicht mehr viel auszurichten ist und die sich davon erhoffen, dass z. B. ein neues Medikament, dass noch in der klinischen Testphase ist, ihnen helfen kann.

Bono

[Babs]

Ich wäre bereit, an so einer Untersuchung teilzunehmen

Hallo Ursel,

ich hätte da auch eine Frage. Weißt Du eigentlich, dass eine Studie keine Untersuchung ist, sondern eine Behandlung/Therapie? Ich habe Dich so verstanden, dass Du Diabetikerin bist, Du hast aber keinen (Darm-)Krebs. Deshalb bin ich nicht sicher, ob Du tatsächlich eine "richtige" Studie findest. Es gibt zwar auch Beobachtungsstudien, sie sind aber eher Ausnahmen.

Viele Grüße
Babs

Hallo Bono - das gilt auch für Dich: Viele Grüße

[Ursulina]

Liebe Babs,

vielen Dank für Deine Nachricht. Also, es gibt doch solche Studien, wo über einen längeren Zeitraum z. B. Diabetiker beobachtet werden, ob und unter welchen Umständen sie z. B. Darmkrebs bekommen. Ich stelle mir das so vor, dass ich als Teilnehmerin z. B. in einer Gruppe teilnehmen kann, die "vorbeugend" ein Medikament nimmt. Die Ergebnisse werden dann mit denen einer Kontrollgruppe verglichen, die nichts genommen hat. Dann könnte geschaut werden, in welcher Gruppe häufiger DArmrkebs aufgetreten ist. - Oder habe ich da komplett falsche Vorstellungen? "Untersuchung" meinte ich im Sinne von "Studie".

Ursel

[Babs]

Ich stelle mir das so vor, dass ich als Teilnehmerin z. B. in einer Gruppe teilnehmen kann, die "vorbeugend" ein Medikament nimmt. Die Ergebnisse werden dann mit denen einer Kontrollgruppe verglichen, die nichts genommen hat. Dann könnte geschaut werden, in welcher Gruppe häufiger DArmrkebs aufgetreten ist.

Hallo Ursel,

es gibt schon viele unterschiedliche Studien, aber nicht alle werden überall (d.h. deutschlandweit) angeboten und/oder durchgeführt. Ich an Deiner Stelle würde mich zuerst erkundigen, was für Studien in meinem Wohnort oder in greifbarer Nähe angeboten werden.

Studien sind meistens mit mehreren Arztbesuchen und zusätzlichen Untersuchungen verbunden, die nicht überall durchgeführt werden können. Wenn ich in Stuttgart wohne, dann kann ich an einer Studie in Stuttgart, aber auch zum Beispiel in Tübingen oder Ulm teilnehmen. Ist die für mich interessante Studie aber nur in Hamburg, Hannover und Berlin angeboten, wäre das nichts für mich (sie nehmen mich gar nicht in die Studie rein, glaube ich).

Wie gesagt, Du sollst Dich zuerst erkundigen, welche Studien in Deiner Gegend angeboten werden und dann kannst Du eine davon auswählen, wenn Studienteilnehmer noch gesucht werden (es gibt auch geschlossene Studien, die laufen zwar noch, es werden aber keine neuen Patienten mehr gesucht).

Und da gibt es noch ein anderes Problem, ich schätze, das ist Dir nicht ganz bewusst. Die meisten Studien laufen so ab, dass man zu einem bestimmten "Arm" zugeteilt wird. Das geschieht mal automatisch (= per Zufall), mal wird man aufgrund der Krankheitsgeschichte zu einem bestimmten Arm zugeordnet. So oder so, Du kannst selber nicht wählen, zu welcher Gruppe Du gehen willst. Wenn ich jetzt an Dein Beispiel denke: es könnte sein, dass Du in die Gruppe übernommen wirst, die gar keine Medikamente nimmt oder ein Placebo bekommt. Und Du weißt es nicht. Hast Du schon was von Placebo gehört? Manche Studien sind doppelblind, dann weißt Du nicht und auch Dein Arzt weiß nicht, ob Du ein Medikament oder ein Placebo bekommst.

So long, ich schätze, ich habe das Wichtigste erwähnt ...

Viele Grüße
Babs

[Ursulina]

Hmmmm, schaaaade!

Das hatte ich mir anscheind wirklich falsch vorgestellt. Wenn ich das nun richtig verstanden habe, könnte es mir auch passieren, dass ich gar nicht von neuen Medikamenten oder Therapien profitiere .... und erfahren würde ich es erst am Ende der Studie? Wer macht denn dann überhaupt bei sowas mit? Ich hatte gedacht, man schlägt zwei Fliegen mit einer Klappe: Man bekommt die Chance, von neuen Medikamenten zu profitieren und tut gleichzeitig noch etwas Gutes für andere Betroffene. - Na, das muss ich mir aber nochmal gut überlegen ... ich schaue erstmal, ob es überhaupt etwas Interessantes in meiner Nähe gibt. Wenn am Ende der Aufwand größer ist als der Nutzen, lohnt es sich wohl eher nicht. - Liebe Babs, hast Du schonmal an einer Studie teilgenommen? Oder jemand anders hier?

Ursel

[Babs]

... könnte es mir auch passieren, dass ich gar nicht von neuen Medikamenten oder Therapien profitiere .... und erfahren würde ich es erst am Ende der Studie?

Ja, stimmt.

Hallo Ursel,

die meisten (gesunden) Menschen denken, dass Kranke Super-Medikamente in Studien bekommen und deshalb auch geheilt werden. Die Wahrheit ist, in Studien werden neue noch nicht zugelassene Medikamente getestet (manchmal wird eine Studie auch abgebrochen und bestimmte Medikamente werden gar nicht zugelassen) oder es werden Standart-Therapien mit modifizierten Therapien verglichen (Beispiel: Standart-Medikamente A, B und C. Eine Gruppe erhält Medikamente A und B, eine andere Medikamente A und C und noch eine weitere Gruppe Medikamente B und C; nach ein paar Jahren gibt es Ergebnisse, welche "Mischung" die beste war). Es ist halt so, dass erst die Ergebnisse helfen können, eine bestimmte Therapie zu verbessern und das gilt erst für die "nächste Generation", sprich für die Kranken, die erst einige Zeit danach erkrankt sind. Für die Studien-Teilnehmer ist leider nicht sicher, dass die Studie ihnen tatsächlich hilft.

Mir wurde eine Studie im Krankenhaus angeboten und ich habe abgelehnt. Ich bin zwar nicht gegen Studien (nicht generell), aber ich bin gegen meine persönliche Teilnahme. Mein Zustand ist zwar schon ziemlich fortgeschritten, aber immer noch nicht so weit, dass ich mitmache. Ich denke, es ist immer eine individuelle Entscheidung, ob man an einer Studie teilnimmt oder nicht. So wie Du schreibst, je nachdem, ob der Aufwand größer ist als der Nutzen oder eben nicht - und das muss jeder für sich entscheiden, weil jeder von uns andere Prioritäten setzt.

Viele Grüße
Babs

[Ursulina]

Hallo Babs,

danke für ausführliche Rückmeldung. Aber ich denke: Wenn alle so denken würden ("ich profitiere ja nicht direkt davon"), dann würde es auch nur sehr verzögert oder gar keine neuen Therapien geben. Es ist doch ein bisschen wie eine Art "Generationenvertrag": Wenn in jeder "Patientengeneration" genügend Leute mitmachen, kann immer die nächste "Generation" davon profitieren und alle sind versorgt. Oder bin ich da zu optimistisch? Es ist natürlich richtig, dass es jeder für sich entscheiden muss. Es scheint ja schon auch ein gewisser Stress dabeizusein, wenn man sich zu einer Studienteilnahme entschließt. Und oft genug hört man ja auch, dass Studien abgebrochen werden, weil eine bestimmte Patientengruppe zu schlecht dabei wegkommt.

Ursulina

[Babs]

Hallo Ursel,

selbstverständlich hast Du Recht.

Ich habe von mir gesprochen, weil die mir angebotene Studie mein Leben wahrscheinlich verkürzen würde und ich hänge immer noch sehr an meinem Leben. Dass ich nicht direkt davon profitiere ist eine Sache, die Probleme, die ich u.U. bekommen würde, eine andere. Ich will hier nicht ins Detail gehen, das würde den Rahmen sprengen. Das war aber meine persönliche Entscheidung in meiner ganz persönlichen schwierigen Situation.

Abgesehen davon kann ich nur wiederholen: Das ist immer eine individuelle Entscheidung, ob man an einer Studie teilnimmt oder nicht, das muss jeder für sich entscheiden, weil jeder von uns andere Prioritäten hat und jeder von uns in einer anderen Lebenssituation steckt.

Viele Grüße
Babs

[Ursulina]

Hallo Babs,

ja - manchmal sind die Dinge komplizierter als man denkt (;-))

Ich muss das erstmal alles verdauen. Vielleicht war das mit der Studie ja auch eine Schnapsidee. Es ist aufwendiger, eine solche Entscheidung zu treffen, als ich dachte. Jedenfalls kann ich dank Deiner/Eurer Hilfe das Thema nun differenzierter betrachten. Danke dafür!

Eure Ursel

[Bono1961]

Liebe Ursulina,

eine "Schnapsidee" war das mit der Studienteilnahme sicher nicht - wir alle profitieren davon, dass wie auch immer Betroffene an so etwas teilnehmen. Daher solltest Du wirklich in Ruhe abwägen, was Du willst und Dich nicht abschrecken lassen. Aber vielleicht schaust Du erstmal, ob es bei Dir in der Nähe überhaupt eine Studie gibt, die infrage käme. Ob Du teilnehmen willst, kannst Du immer noch dann entscheiden, wenn Du Näheres weißt.

Schönes Wochenende!

Bono

[Ursulina]

Ja, da bin ich dabei. Mein Hausarzt hat mir eine Adresse genannt, an die ich mich wenden kann. Da läuft eine Studie. Ich werde mich in Ruhe erkundigen, was da auf mich zukäme - falls ich überhaupt dafür infrage komme.

Ursel