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Sehr seltene Gefäßerkrankungen??

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Beitragvon Babs am So Jan 24, 2010 11:17 am

Titel: Sehr seltene Gefäßerkrankungen??

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage, die mit unserer Krankheit nichts zu tun hat. Aber, da jede von uns Familie, Freunde, Bekannte usw. hat, vielleicht weiß jemand Bescheid ... Ich bin auf der Suche nach einem Internet-Forum, wo Kranke und Angehörige über sehr seltene Gefäßkrankheiten diskutieren können. Hat jemand vielleicht eine Idee :?:

Liebe Grüße
Babs
Wunder gibt es immer wieder. Man muss nur an sie glauben. Und das Wunderbarste an den Wundern ist, dass sie manchmal wirklich geschehen ...
Babs
 
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Beitragvon loewe am So Jan 24, 2010 4:44 pm

Titel: Re: Sehr seltene Gefäßerkrankungen??

Hallo Babs

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loewe
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Beitragvon birgitt am So Jan 24, 2010 11:11 pm

Titel: Re: Sehr seltene Gefäßerkrankungen??

Liebe Babs,
gib mal "Forum Gefäßerkrankung" ein.
Da gibt es viele..., durch die man sich wuseln muß...
Einen guten Wochesnstart
Birgitt
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Beitragvon Babs am Mo Jan 25, 2010 6:24 pm

Titel: Re: Sehr seltene Gefäßerkrankungen??

Hallo Loewe, hallo Birgitt,

ich danke Euch beiden. Mein "Problem" ist, dass ich nach einer tatsächlich seeehr seltenen Krankheit suche (ca. 5 Kranke pro 100.000 Einwohner, d.h. eigentlich sind es Einzelfälle). Zur Krankheit habe ich sehr viele Infos im Internet gefunden (Symptome, Therapie, Medikamente, Prognose usw.). Nur mit einem Diskussionsforum ist es schwierig ... In den meisten Gefäßforen werden die üblichen Gefäßerkrankungen besprochen ... aber ich gebe nicht auf und suche weiter.

Liebe Grüße
Babs
Wunder gibt es immer wieder. Man muss nur an sie glauben. Und das Wunderbarste an den Wundern ist, dass sie manchmal wirklich geschehen ...
Babs
 
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hallo zusammen ich bin hier neu dazu gestoßen und wollte mal fragen ob sich jemand mit der selten gefäßerkrankung erythromelalgie auskennt man hat es vor 1 jahr bei mir festgestellt ! ich bin am verzweifeln da meine ärzte absolut kein plan haben ! mein mittlerer sohn hat dies krankheit seid gebunrt an er ist nun 24 ich bin vor 24 jahren so viele ärzte abgegangen und keiner wußte was er hat dann bekamm mein jüngster sohn das in der pupertät vor 6 jahren auch aber es wußte wieder keiner was das ist nun habe ich lestztes jahr den befund von einer so unfreutlichen ärztin bekommen sie wurde erst hellhörig nach dem ich sagte das das 2 meiner söhne auch haben die syntomatik aber keiner weiß was das sein kann leider meinte diese ärztin diese krankheit ist so selten da kann mann nichts machen ich bin am verzweifeln und weiß nicht mehr weiter ! kann mir eventuell jemand weiter helfen?
ute-veronika
 
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