moya-moya syndrom

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Beitragvon Neuro am Mo Mai 19, 2014 1:05 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Hallo ,
Ein neues Buch zum Thema Moyamoya-Syndrom und Moyamoya-Erkrankung ist bei dem DMV erschienen.
Das Buch dient als Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte und gibt in verständlicher Form Informationen zu Ursachen, Symptomen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten der Moyamoya-Erkrankung.


Dieses Buch kann direkt über den DMV bezogen werden.

Hier noch ein Link zu dem Buch:
http://www.dmv-direkt.de/Moyamoya/
Neuro
 
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Beitragvon Mr_Moyamoya am Do Okt 09, 2014 11:08 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Hallo,

bei mir wurde vor 10 Jahren Moyamoya festgestellt. Ich bin 46 Jahre jung. Habe beide ACIs verschlossen, Cerebri Media und Cerebri anterior fehlen beidseits.

Ich wurde nach gut 4 Monaten nach Feststellung von MM auf Marcumar eingestellt. Ich wurde und werde auch NICHT wegen MM operiert.

Ich hatte früher immer wieder TIAs. Nun habe ich seit über 18 Monaten keine TIAs und keine Schlaganfälle mehr. Ich darf Autofahren, führe ein selbständiges Leben und habe KEINE Kopfschmerzen.

Nun soll meine Lendenwirbelsäule versteift werden. Dazu ist es erforderlich, dass ich für 3-4 Wochen von Marcumar auf Heparin-Spritzen umgestellt werden. Mein Neurologe wollte mir dafür nicht die bebötigte "Bescheinigung" für ausstellen.

Ich war einmal nach einer OP mit Vollnarkoste für 3,5 Tage in einer Art Wachkoma. Ich war körperlich voll da, aber geistg total abwesend. Dehalb hat man mir bei meiner ersten Künstlichen Kniegelenks-OP eine Spinalkanalnarkose gegeben. Während dieser OP in 2009 hatte ich einen Schlaganfall, der sich aber nach einem halben Jahr zurückbildete.

Welche Erfahrungen habt ihr mit OPs mit Vollnarkose trotz Moyamoya gemacht? Wäre nett, wenn ihr mir antworten könntet. Ich hatte NACH der Feststellung von Moymoya 4 Kniespiegelungen, eine Umstellungsosteotomie re Knie. Dann eine "Bein-Rettungs-OP", wonach ich für 3,5 Tage im Wachkoma war. Dann ein Jahr später eine "Metallplatte-Rausmach-OP" sowie die beiden OPs in 2009, wo ich die künstlichen Kniegelenke bekommen habe!
Mr_Moyamoya
 
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Beitragvon peter schmidt am Fr Nov 07, 2014 6:31 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

hallo...
die meißten erzählen "ich will nicht die operation".ich hab die im juli 2013 beidseitig gehabt(uniklinik mannheim).
wenn´s mit taubheit/kribbeln anfängt kann man damit rechnen,spätestens innerhalb eines jahres einen"schlaganfall"zu bekommen!!!
bei mir hats vor jahren mit teilweise heftigen kopfschmerzen angefangen.später kam bluthochdruck dazu.ab hochdruckmedikamente kam kribbeln in den linken fingern.dann,nach nem halben jahr.....aufstehen im bett...umfallen....komplette taube linke hand und linkes bein.hausarzt"drücken sie mal fest ihre linke hand in meine"...schlaganfall-möglichkeit.überweisung zum krankenhaus siegen.mrt...moyamoya,überweisung nach mannheim.
glück gehabt :D
das gehirn wird immer"langsamer"bei moyamoya,und wenn man keine op machen lassen will,kann man mit einem schweren,nicht rückgängig machbaren schlaganfall rechnen!!!
also,wenn bekannt ist...ab in ne gute uniklinik!!!!!!!!!!!
peter schmidt
 
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Beitragvon petricola am Fr Nov 07, 2014 9:46 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Hallo,
ich versuche, einen Bericht zu schreiben, das klappt aber nicht.
petricola
 
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Beitragvon petricola am Fr Nov 07, 2014 10:45 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Hallo, ich noch mal....
ich würde so gerne etwas beitragen, aber immer wenn ich mehr als zehn Zeilen geschrieben habe und meine Nachricht Absenden möchte, bekomme ich den Hinweis, dass ich mich erst anmelden muss. Kann mir jemand sagen, wo der Fehler liegt?
Liebe Grüße
Christina
petricola
 
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Beitragvon Neuro am So Jan 11, 2015 2:10 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Hallo alle zusammen,
für alle Betroffenen und Interessierten könnte diese Veranstaltung sehr interessant sein:


http://www.krupp-krankenhaus.de/uplo...s/moyamoya.pdf


Moyamoya Informationsforum 28.02.2015 im Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen Rüttenscheid
Eine Anmeldung ist unter dem oben genannten Link und unter 0201 434-41435 möglich.


Viele Grüße
Neuro
 
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Beitragvon SteffiW34 am Mo Sep 14, 2015 12:48 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

einen schönen Guten Tag an alle. Ich hoffe das hier zumindestens hin und wieder doch mal jemand reinschaut. Ich heiße Steffi und habe vor 4 Monaten die Diagnose MoyaMoya Syndrom erhalten. Das ganze ist rausgekommen, weil mein Lebensgefährte mich bewusstlos und mit starken Kopfschmerzen in unserer Wohnung gefunden hat. Ich bin auch erst seit diesem Montag wieder zu Hause. Denn ich habe nach dem Klinikaufenthalt direkt einen Rehaaufenthalt gehabt, der mich im großen und ganzen wieder Hergestellt hat. Ich würde mich über einen Ausstausch mit anderen betroffenen sehr freuen. Gerne auch direkt per mail. Wer also Interessa hat kann sich gerne bei mir melden unter steffi_wesner@yahoo.de

lg Steffi
SteffiW34
 
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Beitragvon Neuro am Sa Aug 19, 2017 6:36 pm

Titel: Re: moya-moya syndrom

Liebe Besucher des Forums,
auch in diesem Jahr wird das Alfried Krupp Krankenhaus am 04.11.2017 eine kostenlose Moyamoya Informationsveranstaltung für Betroffenen und Angehörige ausrichten. Die Veranstaltung wird zum einen aktuelle Therapiemöglichkeiten und wissenschaftliche Erkenntnisse zugänglich machen und zum anderen eine Vielzahl von Workshops anbieten.

Eine Anmeldung ist telefonisch unter 0201 434-41435 oder per Email unter termine-neurologie@krupp-krankenhaus.de möglich.

Weitere Informationen sowie einen Informationsflyer können Sie unter https://www.krupp-krankenhaus.de/veranstaltungen.html (04.11.2017) erhalten.

Viele Grüße
Neuro
 
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