moya-moya syndrom

[petronella]

Hallo Ihr Lieben ,

Moyamoya-Syndrom bezw. Moyamoya-Krankheit ist nicht heilbar,es wird auch nicht besser !!!!

Liebe Grüsse an alle Betroffenen
Petra

[meggydo]

hallo an alle leidensgenossen,


ich war ja die erste, die diese thema hier angeschnitten hat.
mein mir gehts " soweit " ganz gut .
mittlerweile hat sich eine lungensarkoidose dazugesellt.
die kopfschmerzen sind schlimmer geworden und links hat sich ein tinnius dazugesellt.
mein gesichtsfeld hat sich weiter eingeschränkt. meine gehör hat mit dem tinnitus nachgelassen.
mir ist ständig schwindelig, bei jeder kleinen anstrengung geht mir die luft aus und ich bekomme schweissausbrüche und meine schilddrüse würgt mich.meine sehschärfe nimmt im laufe das tages ab ebenso meine konzentrationsfähigkeit.

gegen die kopfschmerzen habe ich bei 4 neurologen versucht anzugehen.
2 x die antwort: damit muss ich leben.
2 x mal wollte man mit antidepressiva damit angehen: die kopfschmerzen blieben und wurden zeitweise schlimmer und habe meine motorik total durcheinander gebracht und ich war stark verlangsamt ,die polizei hat mich sogar angehalten, weil die dachten, dass ich volltrunken bin, und habe ganz viel geschlafen..... keiner der neurolgen, die mir antidepressiva verschrieben haben , achtetete auf die wechselwirkungen der medikamente....
und wenn es die dann schlecht ging.... dann ist das psychosomatisch !!!

kein arzt behandelt einen als gesamtwerk mensch, sondern immer nur einzelne bereiche, der neurologe den kopf, der lungenarzt die lunge, der endokrinologe nur die schilddrüse , etc. --- dass zusammenhänge zwischen diesen erkrankungen gibt, interessiert keinen.selbst wenn man darauf hinweist
wenn man ein auto wäre, dann würde bei einer durchsicht ,alles untersucht , sonst gbts keine tüv-plakette!!

deshalb habe ich es mir angewöhnt , bei sanego.de jetzt nachzulesen wie die medis wirken bzw. beim hersteller per mail /anruf nachzugefragen
ob sich die medis vertragen....

also mutig und frech sein, wir betroffenen wissen mehr über diese krankheiten als manch ein arzt.

passt gut auf euch auf.... macht ja sonst keiner

[mahoney]

Hallo,
meine Frau hatte am 2009 im Alter von 37 Jahren einen Schalganfall erlitten und wurde ins Klinikum Bremerhaven eingeliefert, wo Moya-Moya diagnostiziert wurde. Nach 8-wöchigen Reha Aufenthalt in Oldenburg kam sie dann nach Hause.
Am 15.03.10 wurde ihr dann im Virchow-Klinikum von Prof. Vajkoczy (hoffentlich richtig geschrieben) auf der rechten Seite ein Bypass gelegt.
Meine Frau hat die OP bisher gut überstanden und fühlte sich im CVK sehr gut aufgehoben und aufgeklärt.
Die Ärzte sind mit den Ergebnis der OP sehr zufrieden.
In drei und anschliessend nach 6 Monaten muss meine Frau zur Kontrolle.

Das Leben hat sich natürlich sehr verändert, aber wir sind guter Dinge.

Meine Frau kann, wenn eine OP erforderlich ist, die Charite empfehlen.

Viele Grüße,

Torsten

[petronella]

Hallo Ihr Lieben,

Info:

ich habe in "Doc CheckForum" unter moya moya syndrom so geschrieben
über Betroffene gelesen mit OP und noch nicht mit OP!

Vielleicht gibt es ja für den ein oder anderen eine Möglichkeit offene Fragen beantwortet zu bekommen?

LG an alle Betroffenen

Petra

[birgit p]

Hallo Ihr Lieben
mei name ist birgit und ich komme aus mönchengladbach,bin 39 jahre alt.
bei mir wurde das moyamoya syndrom 2008 im wuppertaler bethtesta krankenhaus festgestellt.habe posaune gespielt und bin dabei zusammen gebrochen.ich bekam eine spirale mit ventil im kopf eingesetzt,habe gedacht das alles vorbei wäre,das es mir nicht mehr passiert,aber wie das schicksal es wollte kam 2009 eine neue hirnblutung dazu,ich wurde in die uni-klinik düsseldorf gebracht,dort wurde mir ein EC/IC-bypass gelegt,habe auch diese op gut überstanden.dann sagte man mir ich muß die linke seite auch noch machen lassen,also habe ich 2010 auch die op über mich ergehen lassen.aber seit 2008 habe ich nur noch schwierigkeiten was mein gedächnis und mein leben angeht.habe panikstörungen,depressisonen und bin physchisch krank.ich suche leute die das gleiche problem haben wie ich,weil ich nicht weiß wie ich damit ungehen soll.ich werde damit nicht fertig.
gibsy34@yahoo.de wer möchte kann mich über diese e-mail addy schreiben
bin über jede hilfe dankbar,
weil diese krankheit hat mein leben komplett aus der bahn geworfen.meine kinder leiden auch schon genauso wie meine beziehung
lg birgit

[lauraflora]

Hallo an alle,
bin ich froh diese Forum gefunden zu haben. Mein kleiner Sohn Markus, 4,5 Jahre alt, hat das Moya-Moya Syndrom. Anfang März hatte er zwei Schlaganfälle mit einr linksseitigen Lähmung. Wir waren in den letzten 10 Wochen schon dreimal in der Charite Berlin bei Herrn Professor Vajkoczy und seinem Team. Markus hat inzwischen zwei Bypässe bekommen, aber da er mit dem Down Syndrom geboren wurde kann ermir nicht sagen ob und wann es ihm schlecht geht. (Kopfschmerzen ect.).
Wir waren in Berlin ganz toll aufgenommen und aufgehoben. Das Team um Professor Vajkoczy ist schon eine Klasse für sich.

Ich hoffe auf einen regen Austausch und wünsche allen eine schöne Woche.

Viele Grüße
Ursula

[dinchen]

Hallo zusammen,
meine tochter lena jetzt 12 jahre alt hat moyamoya und ist letztes jahr im juli und oktober in zürich operiert worden, jeweils rechts und links einen bypass, seit dem geht es ihr eigentlich sehr gut, alle symptome wie kopfschmerzen, schwindel müdigkeit tagsüber und kribbeln in armen und beinen sind weg.
Bei ihr waren die ops also erfogreich.
unsere neue kinderärztin hat früher mal in düsseldorf in der uni gearbeitet und hat nun dorthin kontakt aufgenommen, lena soll jetzt wohl in eine langzeitstudie im innern deutschen moyamoya zentrum in düsseldorf aufgenommen werden. wer kennt dieses zentrum? wer hat auch diese wasserstoff pet untersuchung bekommen und weiß wo man sie machen lassen kann?
unsere ärtze in köln meinen das es in deutschland nicht geht sondern nur in der schweiz.
wer kontakt mit mir aufnehmen möchte kann dieses gerne unter meiner e-mail adresse tun, laudinew@web.de

[sternche1969]

hallo zusammen,
meine tochter tamara ist 15 und letzen dezember wurde bei ihr nach einem schlaganfall moyamoya festgestellt.
da die ärzte mir ganz wenig info geben können hoffe ich von euch etwas erfahren zu können. ist es richtig das irgendwann auf jeden fall ein bypass gelegt werden muss? oder gibt es hier auch welche die es ohne op geschafft haben.
bin für jeden hinweis und jede info dankbar.
gerne könnt ihr mir auch auf meine e-mail schreiben
sternche1969@arcor.de
liebe grüsse

[triximaus25]

Hallo zusammen,

mein Sohn (5,5) hat das seltene MMS.

Angefangen hat es vor ca. 3,5 Jahren. Mein Sohn fing ganz normal an zu sprechen, mit 2 Jahren sagte er fast nichts mehr.
Beim Kinderarzt wurden wir (mein Exmann und ich) vertröstet-mit 3 wird er schon sprechen, Jungen brauchen da länger. Als er mit 3 immer noch nicht richtig sprach, hetzten wir von einem Arzt zum nächsten.
Der kleine wurde komplett auf den Kopf gestellt.
EEG, MRT, Hörtest unter Narkose, Behandlung auf KISS Symdrom, Entwicklungstests, Chromosomentest. Alles ohne Hinweise darauf was er hat.
Bis April diesen Jahres.

Ich holte meinen Sohn morgens aus dem Bett und stellte fest das seine rechte Seite gelähmt war, gesprochen hat er garnicht- konnte auch nicht sagen ob ihm was wehtuht.
Die Ärzte im KH meinten es könnte eine Herpesviren Infektion sein, dann Hirnhautentzündung. Nach einem mrt kam die schockierende Nachricht das er einen Schlaganfall hatte.
Er bekam Medikamente, nach 3 Tagen fing er wieder an zu sprechen und nach 2 Wochen lief er auch wieder.
In dieser Zeit kontaktierten die Ärzte die Uniklinik in Münster.
Die Kontakte liefen weiter zum Charité in Berlin.
Der Verdacht lag bei diesem MMS. Um sicher zu gehen das es auch so ist, mußten wir nach Berlin.
Zuerst ging es 5 Wochen in die Reha, dort erholte mein Sohn sich schnell von Schlaganfall. Aus der Reha ging es gleich nach Berlin, wo sie MRT mit Kontrastmittel machten.
Danach war es sicher das MMS hat. Für eine OP waren die Risiken zu hoch und er sollte mit ASS (Blutverdünner) behandelt werden.
Nach 2 Tagen Berlin, waren wir wieder zu Hause, sollten aber nach Münster zur Gefäßdarstellung per Ultraschall.
Waren auch dort, Gefäße verengt- Gehirn schlecht durchblutet.
Seit dem Schlaganfall hatte mein Sohn auch hohen Blutdruck, hab auch ein Gerät besorgt und regelmäßig zu messen.
MRT sollte nach 6 Monatenzur Kontrolle gemacht werden.

Im Sptember hatte er zu hohen Blutduck, wieder ins KH.
EEG unauffällig, ich bestand darauf das der MRT vorgezogen wird.
Der war auch unauffällig, genauso Ultraschall der Nieren.
Waren 1,5 Wochen dort und er wurde auf Blutdruck senkende Medikamente eingestellt.
Wieder kontaktierten die Ärzte Berlin und ich bekam sehr schnell einen OP Termin.
Am 18.10 wurde meinem Sohn links ein Bypass gesetzt.
2 Tage nach der OP machte er schon fortschritte, spricht jetzt schon ganze Sätze, kann das ABC nachsprechen uvm.
Im Januar wird er auch rechts einen Bypass bekommen.

[Patricia]

Hallo,
Diese scheiß Krankheit nervt so ab..Habe am 4.06. 2010 meinen 2. STA/MCA Bypass auf der rechten Seite bekommen, und ohne Erfolg.Er ist zu bzw. nicht mehr da.Es kotzt mich an.Habe durch die 2. Op eine Fussheberschwäche.Kann nicht mehr richtig laufen.Jetzt überlegen die Ärzte ob sie eine Re-Operation vornehmen.Ich werde nicht mal gefragt.Aber was solls. Was würdet ihr machen?
Lg Patricia
PS: Ich hoffe ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest?:-)

[petronella]

Hallo Patricia,

oh du fröhliche !
So lange es nicht notwendig ist würde ich mich nicht einer OP unterziehen denn
das Thema ist nicht ausgereift.Es kann dir aber auch keiner sagen wie es weiter geht ! Wir landen irrgend wann als Pflegefall aufs Abstellgleis !Die Entscheidung
kannst nur du alleine treffen ,denn du mußt damit leben ,überleben,krass gesagt
ist aber so! Pass auf dich auf und lass nicht alles mit dir machen!
Liebe Grüsse
Petronella

[Teufelmiek]

Hallo........
Ich heiße Monique und bin jetzt 32,bei mir haben sie Moya Moya im januar 2007 festgestellt.Nach zwei Schlaganfällen und ein Hirninfarkt ,ich hatte unheimlich viel glück gehabt da die neurologin gleich gemeint sofort ein MRT machen ,das haben sie dann auch gemacht da haben sie zwar was gesehen konnten es aber nicht ein ordnen,dann haben sie mir gehirnwasser/nervenwasser weiss nicht mehr so genau rausgesongen vom rücken aus (das waren schmerzen das kann ich euch sagen dann hieß es wir könne da auch nichts finden ,dann nach bhv zur angiografie so da haben sie es den festgestellt .Mh was ist das denn dachte ich ,frage den arzt der sagt zu mir keine ahnung gucke gleich mal ins Internet was er dann auch gemacht hat und kurze zeit später kam er wieder und meinte zu mir hier sind zwei seiten von der krankheit MoyaMoya ich gucke ihn ganz doof an wie jetzt ,mir gings richtig dreckig haben mich ja die ganze zeit mit kortison voll gepumpt und dann die ganzen untersuchung naja da satz ich nun alleine in mein bett und habe es mir durch gelesen verstanden habe ich aber zu der zeit garnichts ,mh so lange ich dann noch eine ganze woche in der klinik weil ich nicht trazportfähig war da ich eine woche nichts mehr in mir behalten habe nur gebrochen habe.na dann bin ich nach eine woche nach Mannheim gekommen mit ein Taxi (das war der absolute hammer 8 stunden in ein taxi in mein zustanden echt geil das werde ich auch nie vergessen
Ganz fremd in Mannheim ohne mann ohne alles völlig verstört was passiert jetzt mit mir .
So die nächsten tage kommt mehr kann nicht mehr sorry
Liebe grüße Monique

[meggydo]

hallo an alle betroffenen,


da ich in essen/nrw wohne bin ich dem hinweis aus einem forum nachgegangen
und habe im krupp-kh, wo ich u.a. auch operiert worden bin, etwas auch für euch wichtiges gefunden


http://www.krupp-krankenhaus.de/startseite/alfried-krupp-krankenhaus/alfried-krupp-krankenhaus-ruettenscheid/klinik-fuer-neurologie/aufgaben-und-schwerpunkte/
dort wird einem u.a blut angenommen im rahmen einer studie und es wird dort ein hochauflösenedes mrt erstellt.

kontaktmöglichkeiten sind dort auch angegeben.

ihr könnt auch mich kontaktieren unter : m.steini@t-online.de

gebt auf euch acht

meggydo

[kleene87]

hallo leute,
und zwar meine mam hat letztes jahr erfahren das sie moya moya hat, wir alle hielten es erst für einen schlechten scherz aber dem war leider nicht so! meine Mam hatte die jahre oft da vor einen schlaganfall nach den anderen, mit gesichtfeldausfall, kopfschmerzen, lehmungsanfall auf der linken seite und zu guter letzt sprachstörung, bis der hausart gesagt hat ich soll sie ins krankenhaus fahren , wo dann nach mehreren tagen uns gesagt wurde sie muss verlegt werden und in regensburg wurde dann festgestellt sie hat die moya moya erkrankung hat, jetzt ein jahr später ist es schlimmer geworden meine mam sucht regelrecht nach der wortwahl, sie hat wie zu sagen große denkpausen sie sucht richtig nach den passenden worten, letztens hat sie eine ct untersuchung gehabt wo der arzt angerufen hat das er sich mit anderen ärtzten in verbindung setzen möchte und dann ein persönliches gespäch führen wollte, ein tag später kam der anruf das er sie sehen möchte da das was er zu sagen hat kompliziert ist es a telefon zuklären ist, jetzt ist die frage was passiert jetzt, meine mam hat angst vor einer op, unser hausarzt rät ihr ab vor der op was soll ich tun, ich will nicht das ihr was passiert sie ist erst 56 und noch nicht reif für einen pflegefall, es kommt aber noch hinzu das sie zuckerkrank ist und sich abends spritzen muss, also bitte wer so einen ähnlich fall hat oder hatte bitte melden. ich hab angst um meine mam, will sie nicht verlieren und weiß halt nicht genau ob eine op was bring!
lg kleene87

[meggydo]

hallo kleene,

ich bin jetzt 58 und bin 2006/2007 operiert worden, weil ich auch mehre schlaganfälle hatte und dann 2006 endlich festgestellt wurde , dass ich auch moya moya habe,
ich hatte vor den op keine angst, denn schlimmer konnte es nicht mehr werden, zucker habe ich nicht, dafür aber lungensarkoidose.

ich habe es NIE bereut die op gemacht zu haben, denn trotz aller beschwerden, bin ich noch ich selbst und ich kann über mein tun und lassen selber bestimmen.
und das ist es doch was einen menschen ausmacht.
es haben sich zwar keine veränderungen an den symtomen ,die durch die schlaganfälle verursacht wurden und vieles ist beschwerlich
und es ist jeder tag ein neuer kampf , aber wenn man nicht aufgibt ist dass sicher der bessere weg.
und jeder tag ist anders, dessen muss man sich bewusst sein.
ich bin im krupp-kh in essen operiert worden.

was sehr wichtig ist,aktiv bleiben und soziale kontakte pflegen.

und es lernen sich auf die wichtige dinge zu konzentrieren, auch im privaten umfeld, personen die einen nur auf den keks gehen ,sind aus meinem umfeld verschwunden. wer mir nicht gut tut, den brauch ich nicht.dann ist man auch ausgeglichener.
wichtig ist vor allem sich üner die dinge zu freuen, die man noch machen kann, anstatt zu murren darüber was nicht mehr geht.
das ist sehr schwer zu lernen!!!

gib deiner mutter die chance , weiter über sich selber bestimmen zu können, denn ohne op sind die aussichten nicht so gut dafür.

und keine gesunder ob arzt oder nicht betroffener , kann nachempfinden , wie es einem so geht,


pass auf dich auf
und das allerbeste für deine mam
meggydo