ich habs auch...

[kerstin55]

Seit ca. 4 Wochen.....................

Dauerhaft am Sauerstoff...immer mit Schlauch...im Wohnzimmer steht ein
grosser Behälter...der kleine ähnelt einen Feuerlöscher, ist unhandlich und angeblich zur Mobilitätserweiterung ???
Ich kann mir ernsthaft nicht mal vorstellen wie die Sauerstoffanreicherung durch die Nasenbrille erfolgen soll - vorallen wenn ich nicht durch die Nase atme! Ich bemerke immer mehr das ich nur durch den Mund aus und einatme...

Ich weine viel und mir ist nicht wohl, werde 55 und das kann doch nicht das Ende sein? Kerstin...Antworten wären schön

[ente998]

Hallo Kerstin.
Sei mal herzlich willkommen.
Seid wann hast du COPD oder ein Emphysem
Du mußt doch vor dem Sauerstoff Medikamente und Inhalate bekommen haben.
Denn so schnell geht das doch nicht mit Dauersauerstoff.
Hast du vorher alle Möglichkeiten ausgeschöpft?
Ich habe jetzt schon über 5 Jahre ein Lungenempysem, bin noch dazu Raucherein (Pfui ich weiß) kanns mir einfach nicht abgewöhnen.
Mein Arzt hat gesagt zuerst alle Medikamente und Sprays nehmen.
Wenn das nicht mehr hilft dann erst mal Sauerstoff in der Nacht.
Und irgendwann dann auch den ganzen Tag.
Aber wann es soweit ist. weiß niemand.
Denn es gibt Tge da gehts mir gut
und dann sind Tage an denen ich nur mit dem Spray rumrenne und Panikattacken habe das ich denke na das ist jetzt das Ende.
Schreib mal genauer wie es dazu gekommen ist.
Aber denk dran, die Welt geht nicht unter und man kann auch mit dem Sauerstoffgerät noch sehr lange leben.
Ich hoffe von dir zu hören
sei gedrückt und wein dich ruhig aus, das befreit.
ganz lieber Gruß
Elisabeth

[mitulis]

hallo ente 998
hab gelesen das du noch rauchst!!!!!!!!!!!!
heute vor einen monat wuste ich nicht ob mein vater überleben wird!!!
ich wuste über die krankheit zu wenig (er auch) die zigareten hätten meinen vater umgebracht.er ist in schwallenberg spezialklinik diagnose copd lungenemphysem stuffe VI sagte mir gestern seine Ärztin obwohl die es nicht giebt.habe leider momentan keine zeit mehr zu schreiben werde mich aber bald melden!!! hab mich jetzt wegen dir regisriert um dir zu sagen hör bitte bitte auf zur rauchen!!!!!!!!! am 5.6.09 bin ich mit meinen vater nach hollan zur leserakumputur gegen rauchen ich weis nicht ob ihn das geholfenhat den am 6.05.09 abends wurde mein vater intobiat kunstliche koma, aber meine mama war ja mit und sie raucht nicht mehr. wen du möchtest kann ich dir die tel nr geben vieleicht wird es dir helfen
mitulis@gmx.de
liebe grusse gordana

[Gabi30]

Hallo ihr Lieben,
leider hat es mich auch erwischt und zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich auch immer noch rauche.
Hänge auch am Sauerstoff 16 Stunden. Bin absolut nicht zufrieden, wie mit einem umgegangen wird. Die Ärzte haben keine Zeit mehr einem was zu erklären und wie wäre es mit seelischem Beistand ? Das ganze Leben wird einem auf den Kopf gestellt und nun seh mal zu wie du damit zu recht kommst.
Bin auch nur am weinen und es bringt mich kein Stück weiter, im Gegenteil.
So soll es besser werden ? Mobilität bei mir ebenfalls sehr eingeschränkt, wo soll ich auch hingegen ? Dauernd zum Arzt ?
Bin alleinstehend und habe deshalb auch kein grosses Interesse mit diesen ganzen Einschränkungen steinalt zu werden.
Würde mich ebenfalls auf Antworten freuen und .......
immer Kopf hoch, denn nur dann kann man die Sterne sehen ......
Gabi

[Schneeflocke]

Hallo Kerstin,

hat man es bei Dir im Krankenhaus oder beim Lungenfacharzt festgestellt?
Bei mir hat man es im Krankenhaus festgestellt. Dort bekam ich auch Sauerstoff. Am Tag meiner Entlassung sagte man mir, daß ich keinen Sauerstoff mehr brauche.

Ich bin dann zu meiner Lungenfachärztin gegangen und die hat mich auf Medikamente eingestellt.

Bekommst Du denn keine Medikamente? Ich würde mir einen guten Lungenfacharzt suchen. Da gibt es nämlich auch extreme Unterschiede.

Ich habe schon von vielen gehört, daß sie mit Sauerstoff leben. Sie leben gut damit und für sie ist es nichts außergewöhnliches.

Du mußt dich erst mal daran gewöhnen und deine Krankheit akzeptieren. Ich weiß, es ist sehr schwer. Ich habe auch jede Nacht im Krankenhaus geweint, weil ich noch so viel erleben wollte und ich konnte es damals noch nicht verstehen, daß nun alles vorbei sein soll. Bei mir ist es im Februar festgestellt worden und ich muß sagen, dß das Leben trotzdem noch lange nicht vorbei ist.

Sei nicht traurig

Schneeflocke

[ente998]

Hallo Gabi
Ich hab auch eie Bekannte die auerstoff braucht.
Nachts hat sie am Bett den großen Kasten,der Sauerstoff aus der Luft holt und tagsüber hat sie ein kleines Kästchen daß sie im Rucksack trägt mit isotonischen Sauerstoff (Ich denke so heißt das)
Red mal mit deinem LFA ob er das nicht verschreibt, denn dann bist du nicht so eingeschränkt und kannst doch einiges unternehmen.
Das mit dem Rauchen ist so eine Sache.
Ich komm auch nicht los, hab schon alles probiert von Akupunkur, Hyphnose und sämtlichen Nikotinpflaster, Kaugummi, Nicorete Inhaler. hilft gar nichs.
Es gibt jezt ein neues Medikament das am Suchtzentrum im Gehirn andoggt
Muß mich genau informieren. Aber ich seh es als letzte
Möglichkeit.
Also halt die Ohren steif und laß dich nicht unterkriegen.
LG Elisabeth

[Gabi30]

Hallo Elisabeth,
vielen Dank für Deine Antwort. Heute geht es mir so schlecht, dass ich den Notdienst angerufen habe. Aber mit dem bin ich auch nicht weitergekommen.

Ich packe es seelisch nicht, dass ich jetzt am Sauerstoff hänge.Habe heute nur geweint. Wie soll es weitergehen ?

Wie geht es Dir ?

Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag und bis bald.........

Gabi

[ente998]

Hall Gabi
Hatest du vorher keine bronchienerweiternde Sprays?
Das kann doch nicht sein daß du von jezt asuf gleich Sauerstoff bekommst.
Welche Stufe hast du denn.?
Aber laß mal den Kopf nicht hängen.
Ich bin auch allein. ok mein Sohn wohnt bei mir, ist aber mehr Belastung als Hilfe.
Ich bekomme von meiner Hausärzin Psychopharmaka das hilft schon etwas um die Stimmung zu heben.
Denn ich denke jeder der die Krankheit hat fällt zuerst mal in ein Loch.
Wenn du sagst du bist einsam, wie wärs mit einer Katze?
Tiere helfen über vieles hinweg.
Ich habe einen Hund und 2 Katzen und ich find es einfach schön wenn die Katzen neben mir im Bett liegen und mich zuschnurren.(es sind reine Stubentiger)
Der Hund liegt neben dem Bett, grunzt zufrieden vor sich hin.
Na ja, mit dem Rauchen kann ich nicht aufhören obwohl ich weiß daß ein früherer Tod voprogramiert ist.
Aber was solls, ich lebe heute und genieße es soweit die Einschränkungen es zulassen.
Es mag leichtferig klingen, ist es aber nicht.
Da ich von Beruf Altenpflegerin bin ist mir sowieso jede Illusion über das Alter genommen worden.
Also Kopf hoch, mach das Beste aus deiner Situation, red mit deinem Arzt ob es nicht möglich ist wengstens tagsüber mit Spray und Inhalaten auszumommen.
Laß wieder von dir hören.
Gruß Elisabeth.
PS Auch bei mir gibt es viele Tage wo ich denke mein letztes Stündlein hat geschlagen und die Panikattacken machen mich fix und fertig.
Es dasuert dann ziemlich lange bis ich mich wieder im Griff habe und ruhiger atmen kann

[Gabi30]

Hallo Elisabeth,
vielen Dank für Deine Nachricht. Mieze......ja, wäre schon schön. Aber wer passt auf, wenn ich ins mal ins Krankenhaus muss ? Schaut ja schon keiner nach meiner Wohnung, weil ich keine Angehörigen habe.
Natürlich habe ich schon über einen längeren Zeitraum Medikamente und Sprays. Aber jetzt hilft das alles nichts mehr. Und der Sauerstoff im Blut ist viel zu wenig. Deshalb eine Sauerstofftherapie.
Habe COPD Stufe IV.
Wie geht es Dir ? Hoffe soweit gut. Habe jetzt wieder einen Infekt und ein bisschen Fieber. Habe mir sagen lassen, dass das normal wäre, bei dieser Krankheit. Also, lange Rede kurzer Sinn. Alles schreitet voran.
Gehts Du noch zur Arbei? Ich kann das schon lange nicht mehr.
Habe Schwiergkeiten meine Haushalt zu machen und Pfelgestufe habe ich keine. Es wird eh immer alles schwieriger. Sogar das Einkaufen, körperliche Pflege usw.
Geht es Dir genauso ?

Wünsche Dir eine schöne Nacht und immer gute Luft......

Gabi

[Maxi]

Hallo, ja es ist sehr schlimm, immer mehr Menschen leiden an COPd. Bei meinem Mann wurde die Krankheit vor 10 Jahren festgestellt. Da ging es ihm aber noch gut. Ja viel Husten, aber das nimmt man ja nicht ernst.

Vor 3 Jahren wurde es schlimmer, 'Tabletten-Spray`s halfen.
2008 im Januar bekam er einen Sauerstoffkonzentrator, damit er tagsüber an Sauerstoff kam. Im April 2008 war ich dann froh das wir das Gerät hatten, da war die Luft so schlecht, der Notdienst wäre zu spät gekommen. Man brachte ihn ins Krankenhaus, mit #Sauerstoff im FZ. Hier wurde er wieder mit Tabletten und Spray neu eingestellt, bekam dann am Tag 18 Tabletten- die wurden jetzt auf 15 reduziert. Dazu kommt Tags Sauerstoff, in seinem Schlafzimmer Behälter mit Flüssigsauerstoff. Sowie auch Medikamnete zum Inhalieren, und sprühen.Wenn ich mit ihm spazierenfahre habe ich jetzt eine Flasche die fülle ich an dem Flüssigsauerstoffgerät und kann 8-10 Stunden mit ihm weg bleiben. Das Gerät vorher hielt nur 4 Stunden.
Bei unserem Lungenfacharzt bekomme ich alles verschrieben und befürwortet was ich möchte. Habe dann mit der Krankenkasse keine Probleme.
Er hat im Juli 2008 deie Pflegestufe 1 bnekommen, im Nov. habe ich einen Verschlimmerungsantrag gestellt, da bekam er die Stufe 2 , Der Schwerbehindertenausweis wurde innerhalb kurzer Zeit von 90 auf 100% geändert.
Wenn man einen guten #Artz hat, er gut schreibt bekommt man sehr viel.
'Die 100% Schwerbehinderung bringen viele Vorteile auch Stuerlich. Genauso die stufe 2 ( im Interhnet findet man dazu einiges.)
Solltet Ihr einen Konzentrator über Strom haben, unser verbraucht ca. 300€ Stromkosten jährlich , ein Antrag bei der Krankenkasse die Zahlen den Betrag.

Seht zu viele Möglichkeiten zu bekommen, dann könnt Ihr auch viel unternehmen. ich fahre im Sommer z.B. mit meinem Mann in Urlaub, hier wird mir über die Krankenkasse der große Flüssigsauerstoff hingeliefert.Somit können wir dann den Spirit 600 füllen und 8-10 etwas unternehmen. Laufen kann er nicht so weit, aber mn kann ja auch Pausen machen.

Wer Fragen hat, meldet sich doch, evtl. kann ich einige Tips geben,
Mein Mann nimmt die Krankheit wie sie ist, ändern können wir nichts, aber versuchen das Beste draus zu machen. Übrigens er ist in der IV. Stufe

Gruß Maxi

[ente998]

Hallo Gabi

Deine Situation ist ja wirklich nicht berauschend.
Ist keine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe.
Ich habe schon einen größeren Bekanntenkreis und auch 2 enge Frundinnen.
Wie das Schicksal s so will hab ich eine davon vor ungefähr 8 Monaten geim Gassigehn mit dem Hund getroffen und wir haben uns unterhalten und festgestellt daß sie auch COPD hat. Beide Stufe III (heist auch Gabi)
Aber glaub mir du bist immer mit deiner Krankheit allein.
Denn es kann sich niemand in dich hineinversetzen. Selbst dann nicht wenn du Leute mit der gleichen Kankheit kennenlernst.
Zu deiner Frage ob ich noch arbeite. ein ich bin seid 2 Jahren in Rente.
Habe bis 65 gearbeitet, obwohl die Krankheit schon vor 6 Jahren bekannt war hatte ich nie Probleme.
Erst die letzten 2 Jahre ging es rapide bergab.
Mag sein daß die zIGARETEN EINIGES DAZU BEITRAGEN:
Meine Einkäufe mache ich mit dem Fahrrad. das geht noch relativ gut.
Schwer tragen kann ich schon lange nicht mehr.
Auch der Haushalt hängt gewaltig.
Liebe Gabi laß dich nicht unterkriegen.
Wenn ich abends mit dem Hund spazieren gehe, steht eine Bank auf einer kleinen Lichtung und man kann den Sonnenuntergang bewundern oder einfach nur den Wolken nachsehn und da sag ich meinen Hund immer "Carlow ist das Leben nicht schön
Also Kopf hoch auch kleine Dinge können Freude machen
LG Elisabeth

[Himmelblau]

ich habe auch seit 9 jahren copd ohne sauerstoff mein arzt hat total dagegen gestimmt man könnte mit bewegung das selbe erreichen auserdem hätte man selber schuld die ärzte helfen einem nicht wirklich sie können sich nicht hineinversetzten was es wirklich heisst keine luft zu bekommen aber wenn ich keinen infekt habe komme ich zurecht nur unter belastung ist es schwer meine medikamente sind viani spiriva bronchoretart 350 ich rauche seit 2000 nicht mehr und versuche mich noch so gut wie es geht zu bewegen

[haacki]

Ich habe seit ca. 20 Jahren ein Lungenemphysem. 1996 wurde dann in der
Lungenklinik Hemer COPD festgestellt. Ich nahm auf Verordung Atrovent und Sultanol zum Inhalieren in meinem Pariboy. 2 mal täglich inhaliere ich Viani und einmal Spiriva. Wenn es mir ab Herbst sehr schlecht geht, bekomme ich kleine Dosen Cortison verordnet. Ich habe ein großes und ein transportables Sauerstoffgerät. Ich benutze diese seit November 2008 kaum noch, weil mir 4 Ventile in den Bereich des Lungenemphysems transplantiert wurden. Ich kann damit wohl ausatmen, aber ich mehr in diesen Bereich einatmen. Ich fühle mich im Moment so, wie vor 15 Jahren.
Im Moment bin ich mit meiner Krankheit schon 70 Jahre alt geworden und denke an einen Neuwagenkauf.Zu weiteren Auskünften bin ich gerne bereit.
Habt Mut - euer haacki

[dirk]

ich hab mir COPD Gold2 eingehandelt(anders kann man es nicht nennen)und konnte Ende Dezember keine 10 meter mehr laufen aber immer noch 3- 4 Zigaretten rauchen bis meine Frau mich morgens um 4 Uhr auf dem Toilettentopf filmte als ich wieder einmal erstickte und mir alles an Notfallspray reinzog das ich hatte.Genau seit diesem Tag rauch ich nicht ein ::Wölkchen:: mehr mache meine Atemübungen die ich mir im Internet zusammengesucht hab und ich kann jetzt am 22.07. jeden Abend bis zu 600 meter am Stück laufen (natürlich ganz bedacht und ruhig) aber Ich kann wieder laufen und morgens ist nur noch etwas Husten aber eben ich ersticke nicht mehr und hab abends keine Angst ins Bett zu gehen weil ich immer Angst vor dem Aufwachen hatte.Ich muss hier dazu schreiben dass ich im Nordosten Thailands als Frührentner (dank COPD) lebe und mir hier meine Behandlung selbst zusammenstellen muss weil ich einfach nicht die Millis habe um einen teuren Klinikaufenthalt zu leisten.Auch vermeide ich jede hastige oder Stressbedingte Situationen weil wir ja den Erfolg dieser Aktionen kennen (beginnt mit Atemnot über Panikzustände und Notfallspray)Zu meiner jetzigen Medikation :: zur Vorbeugung nehm ich alle 4 Std. ein Hub Serevent 25 mg. morgens und abends je 1 Hub Clenil 250 mg. Dazu morgens und abends je 20 minuten 0.9 % ionische Salzlösung über den Oxygenvernebler und als Notfallspray Berodual-N (welches ich aber zur Zeit so gut wie nie brauche aber zur ;;Sicherheit;; immer am Hosenbund hab)Ich hab mir im Kopf aber auch aufgebaut dass ich eine unheilbare Krankheit habe und damit Leben will ( nicht muss) denn ich will meine jetzige Lebensqualität noch verbessern.