positiver Umgang mit COPD

[Blümchen]

Hallo an alle COPD-Erkrankten,

ich bin neu hier in diesem Forum.

Ich mag eigentlich keine Foren; warum? Weil nie einer schreibt, der positives zu berichten hat! Wahrscheinlich wenden sich solche noch nicht an ein Forum.
Das finde ich sehr schade. Gerade wenn man krank ist, ist es doch so wichtig, von positiven Erfahrungen der anderen zu profitieren. Oder gibt es da keine?!

Ich würde mich freuen, mal von jemanden zu hören, der seine Krankheit im Griff hat bzw. gut damit Leben kann. Vielleicht können wir alle noch was daraus lernen

[paggio]

Was soll an einer COPD positiv sein?.Vor einem Jahr ging es mir noch verhältnismäßig gut.Zur Zeit bin ich nur noch am Luft schnappen.

[Blümchen]

du hast mich falsch verstanden, an der Krankheit ist nichts positives. Ich meine den positiven Umgang damit.
Ich habe bisher einen einzigen positiven Eintrag im Internet gefunden, wo jemand schreibt, dass er mit alternativen Heilmitteln und viel frischer Luft die Krankheit stabil hält. Das hat mich aufgebaut!
Was hast du in diesem Jahr unternommen, um die Krankheit stabil zu halten?

[bibi51]

Hallo Blümchen,

das Problem bei dieser Erkrankung liegt zunächst einmal darin, das viele erst dann davon erfahren, wenn die Erkrankung bereits ziemlich weit fortgeschritten ist. Da fällt man erst mal in ein tiefes Loch, aus dem man ganz schwer wieder raus krabbeln kann, manche können es überhaupt nicht. Sie sind gar nicht in der Lage, der Erkrankung etwas Positives abzugewinnen.
Du hast sicherlich recht, mit positivem Denken gewinnt man eine ganze Menge, aber auch bei mir hat es ganze 4 Jahre gedauert, bis ich soweit war, auch nur eine Kleinigkeit positiv zu sehen. Ich habe immer nur gemerkt, es geht mir immer schlechter.
Dann allerdings habe ich begonnen, mich mit der Erkankung intensiv auseinander zu setzen. Habe mir einen Hund angeschafft, mit dem ich täglich gehen musste.
Nach einer Reha 2007 wurde ich wieder so fitt gemacht, das ich anschließend zu Hause auch wieder Sport treiben konnte.
Heute geht es mir so gut wie nie, 4 Jahre hat die Erkrankung mit mir gelebt und dann habe ich noch 8 Jahre mit der Erkrankung gelebt.
Bin seit 2009 Doppellungentransplantiert und es geht mir sehr gut.
Aber ich denke, ohne meine positive Einstellung, die man lernen kann, hätte ich es nicht so weit geschafft.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag!

[Diana_77]

Hallo Blümchen!

Ich lese hier schon länger ab und an mal mit, aber angemeldet habe ich mich erst jetzt wegen deines Beitrages. Ich verstehe gut, was du meinst. Es geht keineswegs darum, dieser Krankheit etwas positives abzugewinnen .... wer könnte das überhaupt bei einer Krankheit?! Es geht eher darum, die Hoffnung nicht zu verlieren.

Ich habe im letzten Oktober meine Diagnose COPD III bekommen. Vor ein paar Tagen überraschte mich mein LUFA sogar mit der leichthingeworfenen Aussage zwischen Tür und Angel, wahrscheinlich hätte ich auch bereits - zumindest in den Anfangsstadien - ein Emphysem ausgebildet. Denn meistens ginge das ja Hand in Hand. Seitdem brüte ich über meiner Fluss-Volumen-Kurve. ist da ein Knick - der typische "Emphysemknick" - oder ist da keiner? Immer wenn ich vom LUFA zurückkomme (ok, waren erst 2 x) ist mir nach dem nächsten Strick. Der versprüht einfach nur pure Resignation. Super, genau das, was ich brauche. Dass mein FEV1 und die Vitalkapazität ein bisschen besser waren als vor 4 Monaten, wurde auch gar nicht erwähnt - ich weiß es nur, weil ich die genauen Werte angefordert habe.

Seit meiner Diagnose bewege ich mich in verschiedenen Foren. Und überall fällt mir dieses Resignative auf. Selten, dass man überhaupt mal Antwort bekommt ... es liegt irgendwie so etwas Schläfriges über den COPD-Foren. Klar ist das eine Scheißkrankheit. Und wenn ich wählen könnte, hätte ich lieber Rheuma als diesen Mist, bei dem scheints - vor allem wenn zusätzlich ein Emphysem besteht - jederzeit ein krasser Notfall mit tatütata (und manchmal dann auch zu spät) eintreten kann. Und ich fühle mich auch, gerade zur Zeit, richtig beschissen und bin von der kleinsten Kleinigkeit total kaputt und bin verzweifelt darüber. Aber wenn ich jetzt die Hoffnung fallen ließe - dann könnte ich mir gleich die Kugel geben.

Das was mir meine LUFA anbietet, nämlich mein Spiriva und 2 x zusätzlich Budiair (Kortison inhalativ), das ist zu wenig. Was bestimmte Programme von der KK angeht, ist er auch eher zäh.

Seit meiner Diagnose experimentiere ich mit verschiedenen Sachen. ZB habe ich gelesen, dass COPD-Patienten oft an Vit.-D-Mangel leiden. Nehme es jetzt eine Weile. Dann bin ich in Behandlung bei einer chinesischen Ärztin; die Akupunktur musste leider abgebrochen werden, weil ich auf den Nickel in den Nadeln reagierte. Schade, ich hatte einiges positive über Aku bei COPD gelesen.

Was ich jedem ans Herz legen kann, ist, einen Flutter zu benutzen. Ich habe den Gelomuc und benutze ihn mehrmals täglich. Danach ist meine Atmung immer besser. Mit der Zeit soll er durch den Trainingseffekt die LUFU-werte verbessern ... schaun wir mal.

Was mach ich noch .... Ölziehen seit ein paar Wochen .... ich mach das morgens und danach löst sich der Schleim besser. Natürlich bin ich immer noch auf der Suche nach DEM Mittel -- aber die Hoffnung nicht aufzugeben, ist das wichtigste, oder? Ich habe mir auch vorgenommen, jetzt 2 - 3 x pro Woche mit den Nordic-walking-sticks draußen rumzulaufen. Ich bin ziemlich bewegungsfaul, weil ich schnell außer Puste bin, aber durch die Armschwünge mit den Sticks bekomme ich besser Luft und letztes Mal habe ich mich danach wirklich gut gefühlt.

Blümchen, welche Diagnose hast du denn bekommen?

Viele Grüße
Diana

[frank1960]

Hallo Blümchen, Hallo Forum Teilnehmer,
seit dem mir seit 3 Monaten nach Einholung einer 2. Diagnose das Ergebnis vorliegt COPD II, geht es mir, so unglaubich es klingt gut. Mein LuFa hat eine hervorragende Medikamentation "Onbrez" und "Spiriva". - ich habe mich gegenüber meinem besten Freund und meiner Frau geoutet, habe dem Rauchen entsagt, meiner Frau die Hunderunden (2x täglich mind. 1 Std. stramm wandern abgenommen) und genesse jeden Tag auf`s Neue, denn wenn ich es nicht gewusst hätte könnte ich nicht jede Stunde meines Lebens sooooooo intensiv erleben, wie ich ich heute tue. Sicher mag es in 5 oder in 15 Jahren mit mir vorbei sein, aber jede Sekunde intensiv erleben - das kann mir keiner nehmen! ... und damit geht es mir besser als als vielen, die mit ihre Schicksal zaudern oder einfach in den Tag inein leben. - deshalb mein Rat jede Sekunde Luft ist vielfach soviel wert, wie 12 Monate Ungewissheit und Zaudern - Euch noch viele Sekunden Leben - ich denke an Euch und gehe in 3 Stunden mit meinem Hund ne`Stunde

Viele Grüße Frank

[paggio]

Hallöchen.Bei COPD 2 ging es mir auch noch gut.Das war 2007.Voller Optimismus begegnete ich meiner Krankheit.Fuhr in Urlaub an die See und machte Kreuzfahrten.Leider verschlechterte sich mein Gesundheitszustand schleichend zu COPD 3.Heute reicht es nur noch zu kleinen Spaziergängen.Betreibe auch regelmäßig Lungensport.Rauchen hab ich natürlich 2007 eingestellt.Achso:2007 bin ich mit meiner COPD2 noch 6 Etagen hochgerannt.Und heute schaffe ich, wenns gut, läuft 2 Etagen.

[trainer]

Hallo,
bin das erste mal hier,habe COPD mit Emphysem und Stufe 3 - 4 , habe den Lungenarzt
nach 1Jahr gewechselt und bin mit nden neuen sehr zufrieden.Der stellte fest das ich
Alpha 1 Mangel habe. Zum Schichtröntgen schickte er mich auch. War früher ein Sportler
der Fussball und Radfahren und auch Ski gefahren ist. Wandern oder Sparziergänge waren kein Problem.Nehme Morgens Formotop und Spiriva, Abends Formotop und Neuvopulom. Als Notfallspray habe ich Berodual.Impfungen gegen Grippe und Lungenentzündung ist Pflicht. Bin 58 Jahre und habe Akute atemnot seit 5 Jahren.Es wird jedes Jahr schlechter und ich arbeite noch, aber mein Hausarzt meinte, ich sollte mich mal um eine Ewerbsfähigkeitsrente erkundigen. War schon 2 mal im Krankenhaus und bin manchmal sehr verzweifelt. Aber ich denke man sollte in der Gegenwart leben und alles was man noch kann geniessen. Zurück denken an die Vergangenheit bringt nicht viel,die Zukunft kommt von alleine ob im Rollstuhl oder mit Rucksack aber zu viel daran denken ist nicht gut füe die Seele und das Befinden,Nehme zurzeit Cortison wegen einen Infekt .aber ich werde wieder ins Therapiezentrum gehen um Sport zu machen, soweit es eben möglich ist.Meine Enkel 3 + 5 Jahre möchte ich noch lange erleben sowie meine KInder und Frau.
Wer gerne mit mir in Kontakt treten möchte , kann ja antworten.
Gruß Trainer
Gruß

[paggio]

Hallöchen.Wie bist du denn zu deiner COPD gekommen? Durch Rauchen oder andere Schadstoffe.Selber habe ich ca. 40 Jahre geraucht.Mal viel ,mal wenig.Habe 3 Schicht gearbeitet als Stahlbauschlosser und überwiegend als Schweißer.

[trainer]

Hi,
habe diese Krankheit durch Alpha 1 Antitrypsinmangel bekommen.
Das heißt von Geburt an habe ich ein schwaches Immunsystem.
Kann von Glück sagen das diese Krankheit erst so spät zum Ausbruch kam.
Aber wenn man Gesund ist, kommt doch keiner auf die Idee mal sein Immunsystem
zu überprüfen. Zumal ich fast nie krank war.Es gibt ja alles mögliche an Vorsorge, Krebs
in verschiedenen Varianten und Prostata u-a. Aber jetzt muß ich da durch ob ich will oder nicht.

Gruß Trainer

[LittleMothra]

Guten Tag an alle,

ich bin ganz froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich im Moment wie auf dem Schlauch stehe.
Was am Anfang geschrieben wurde von dem Threat, also dass diese Krankheit oft erst festgestellt wird, wenn sie schon weit fortgeschritten ist, liegt bestimmt daran, dass Ärzte darauf oft erst im höheren Alter untersuchen.

Nun aber erstmal zu mir.
Ich bin 33 Jahre jung und vor drei Tagen wurde bei mir die Diagnose der COPD gestellt im Anfangsstadium, Lungenvolumen noch 75 %.
Gut war, dass mein Hausarzt mich von kleinauf schon behandelt und meine komplette Krankheitsgeschichte kennt, mitunter auch mein von Geburt an schwaches Immunsystem. Ich hatte schon zweimal eine Lungenentzündung und eine leichte chronische Bronchitis, bzw. jede Erkältung ging in eine Bronchitis über.
Leider hab ich seit dem 15. Lebensjahr geraucht, die letzten zwei Jahre hab ich das Rauchen langsam reduziert, bis ich von einer Schachtel pro Tag auf eine Schachtel pro Woche gekommen bin.
Seit der Diagnose vor drei Tagen habe ich keine Zigarette mehr angefasst, da ich nun komplett aufhören möchte.
Aber das später mal in einem anderen Threat.

Am Abend nach der Diagnose bekam ich meinen zweiten Atemnotanfall, der wohl aber diesmal auch von der Panik verstärkt wurde.
Der Notarzt meinte sofort, die COPD sei eine Fehldiagnose gewesen, denn mit 33 Jahren ist eine solche Krankheit völlig unmöglich, die bekäme man frühestens mit mitte 40 usw.
Er meinte, es sei Astma und riet mir das Spiriva Respimat (das Medikament was ich bekomme) sofort abzusetzen. Außerdem erklärte er meinen Arzt für untauglich und unerfahren.

Im Krankenhaus dann wurde ich gründlich untersucht, ebenfalls wieder mit einem Lungenfunktionstest. Der Arzt bestätigte die Diagnose COPD, die Aussage vom Notarzt fand er überhaupt nicht gut, da dieser bei der Notfallversorgung nicht einfach eine Diagnose (Asthma) stellen kann. Der Arzt bat mich auch den Namen des Notarztes zu geben, ich glaube aber nicht, dass er wirklich was auf den Deckel bekommt.

Nur das Problem ist, dass anscheinend viele Ärzte denken wie dieser Notarzt, und daher bei jungen Leuten auf diese Erkrankung hin nicht untersuchen, wodurch sie eben leider erst im höheren Alter diagnostiert wird, wenn sie schon fortgeschritten ist (und Lungenvolumen z. B. nur noch 50 % hat usw.
Das ist irgendwie eine Sauerei, denn um so früher COPD festgestellt wird, desto eher kann die Therapie begonnen werden (so wie bei mir jetzt).


Wie ich damit umgehe ist eine schwere Frage, da ich die Diagnose noch nicht wirklich realisiert habe und erstmal meine Gedanken sortieren muss.

Liebe Grüße von Little Mothra

[Joschiman]

Hallo Diana_77,
kannst Du mir mal erklären was Ölziehen
bedeutet,es würde mich interessieren.
Ich nehme zu abhusten die Salzpfeife.
Danke für deine Antwort

Gruß Joschiman

[darlyn]

Guten Tag an alle,

ich bin ganz froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich im Moment wie auf dem Schlauch stehe.
Was am Anfang geschrieben wurde von dem Threat, also dass diese Krankheit oft erst festgestellt wird, wenn sie schon weit fortgeschritten ist, liegt bestimmt daran, dass Ärzte darauf oft erst im höheren Alter untersuchen.

Nun aber erstmal zu mir.
Ich bin 33 Jahre jung und vor drei Tagen wurde bei mir die Diagnose der COPD gestellt im Anfangsstadium, Lungenvolumen noch 75 %.
Gut war, dass mein Hausarzt mich von kleinauf schon behandelt und meine komplette Krankheitsgeschichte kennt, mitunter auch mein von Geburt an schwaches Immunsystem. Ich hatte schon zweimal eine Lungenentzündung und eine leichte chronische Bronchitis, bzw. jede Erkältung ging in eine Bronchitis über.
Leider hab ich seit dem 15. Lebensjahr geraucht, die letzten zwei Jahre hab ich das Rauchen langsam reduziert, bis ich von einer Schachtel pro Tag auf eine Schachtel pro Woche gekommen bin.
Seit der Diagnose vor drei Tagen habe ich keine Zigarette mehr angefasst, da ich nun komplett aufhören möchte.
Aber das später mal in einem anderen Threat.

Am Abend nach der Diagnose bekam ich meinen zweiten Atemnotanfall, der wohl aber diesmal auch von der Panik verstärkt wurde.
Der Notarzt meinte sofort, die COPD sei eine Fehldiagnose gewesen, denn mit 33 Jahren ist eine solche Krankheit völlig unmöglich, die bekäme man frühestens mit mitte 40 usw.
Er meinte, es sei Astma und riet mir das Spiriva Respimat (das Medikament was ich bekomme) sofort abzusetzen. Außerdem erklärte er meinen Arzt für untauglich und unerfahren.

Im Krankenhaus dann wurde ich gründlich untersucht, ebenfalls wieder mit einem Lungenfunktionstest. Der Arzt bestätigte die Diagnose COPD, die Aussage vom Notarzt fand er überhaupt nicht gut, da dieser bei der Notfallversorgung nicht einfach eine Diagnose (Asthma) stellen kann. Der Arzt bat mich auch den Namen des Notarztes zu geben, ich glaube aber nicht, dass er wirklich was auf den Deckel bekommt.

Nur das Problem ist, dass anscheinend viele Ärzte denken wie dieser Notarzt, und daher bei jungen Leuten auf diese Erkrankung hin nicht untersuchen, wodurch sie eben leider erst im höheren Alter diagnostiert wird, wenn sie schon fortgeschritten ist (und Lungenvolumen z. B. nur noch 50 % hat usw.
Das ist irgendwie eine Sauerei, denn um so früher COPD festgestellt wird, desto eher kann die Therapie begonnen werden (so wie bei mir jetzt).


Wie ich damit umgehe ist eine schwere Frage, da ich die Diagnose noch nicht wirklich realisiert habe und erstmal meine Gedanken sortieren muss.

Liebe Grüße von Little Mothra

Hallo,ich bin seit heute erst hier in dem Forum. Also ich habe COPD 3 , allergisches Asthma und Belastungsasthma , also die volle Palette -:( . Auch muß ich allerhand Medis nehmen,aber ich komm ganz gut damit zurecht. Bin auch erwerbsunfähig , sprich EU-Rentner , leider.
Ich hoffe hier ist jemand mit dem ich kommunizieren kann und eventuell hilfreiche Tips und Ratschläge austauschen kann.
Liebe Grüße Darlyn

[gerdi30]

Guten Tag an alle,

ich bin ganz froh, dieses Forum gefunden zu haben, da ich im Moment wie auf dem Schlauch stehe.
Was am Anfang geschrieben wurde von dem Threat, also dass diese Krankheit oft erst festgestellt wird, wenn sie schon weit fortgeschritten ist, liegt bestimmt daran, dass Ärzte darauf oft erst im höheren Alter untersuchen.

Nun aber erstmal zu mir.
Ich bin 33 Jahre jung und vor drei Tagen wurde bei mir die Diagnose der COPD gestellt im Anfangsstadium, Lungenvolumen noch 75 %.
Gut war, dass mein Hausarzt mich von kleinauf schon behandelt und meine komplette Krankheitsgeschichte kennt, mitunter auch mein von Geburt an schwaches Immunsystem. Ich hatte schon zweimal eine Lungenentzündung und eine leichte chronische Bronchitis, bzw. jede Erkältung ging in eine Bronchitis über.
Leider hab ich seit dem 15. Lebensjahr geraucht, die letzten zwei Jahre hab ich das Rauchen langsam reduziert, bis ich von einer Schachtel pro Tag auf eine Schachtel pro Woche gekommen bin.
Seit der Diagnose vor drei Tagen habe ich keine Zigarette mehr angefasst, da ich nun komplett aufhören möchte.
Aber das später mal in einem anderen Threat.

Am Abend nach der Diagnose bekam ich meinen zweiten Atemnotanfall, der wohl aber diesmal auch von der Panik verstärkt wurde.
Der Notarzt meinte sofort, die COPD sei eine Fehldiagnose gewesen, denn mit 33 Jahren ist eine solche Krankheit völlig unmöglich, die bekäme man frühestens mit mitte 40 usw.
Er meinte, es sei Astma und riet mir das Spiriva Respimat (das Medikament was ich bekomme) sofort abzusetzen. Außerdem erklärte er meinen Arzt für untauglich und unerfahren.

Im Krankenhaus dann wurde ich gründlich untersucht, ebenfalls wieder mit einem Lungenfunktionstest. Der Arzt bestätigte die Diagnose COPD, die Aussage vom Notarzt fand er überhaupt nicht gut, da dieser bei der Notfallversorgung nicht einfach eine Diagnose (Asthma) stellen kann. Der Arzt bat mich auch den Namen des Notarztes zu geben, ich glaube aber nicht, dass er wirklich was auf den Deckel bekommt.

Nur das Problem ist, dass anscheinend viele Ärzte denken wie dieser Notarzt, und daher bei jungen Leuten auf diese Erkrankung hin nicht untersuchen, wodurch sie eben leider erst im höheren Alter diagnostiert wird, wenn sie schon fortgeschritten ist (und Lungenvolumen z. B. nur noch 50 % hat usw.
Das ist irgendwie eine Sauerei, denn um so früher COPD festgestellt wird, desto eher kann die Therapie begonnen werden (so wie bei mir jetzt).


Wie ich damit umgehe ist eine schwere Frage, da ich die Diagnose noch nicht wirklich realisiert habe und erstmal meine Gedanken sortieren muss.

Liebe Grüße von Little Mothra

Hallo,ich bin seit heute erst hier in dem Forum. Also ich habe COPD 3 , allergisches Asthma und Belastungsasthma , also die volle Palette -:( . Auch muß ich allerhand Medis nehmen,aber ich komm ganz gut damit zurecht. Bin auch erwerbsunfähig , sprich EU-Rentner , leider.
Ich hoffe hier ist jemand mit dem ich kommunizieren kann und eventuell hilfreiche Tips und Ratschläge austauschen kann.
Liebe Grüße Darlyn

Viele Grüße von Gerd,
bin neu hier. Es wurde bei mir vor drei jahren COPD festgestellt, nun habe ich schon Stufe vier. Kann aber damit Leben und auch viel berichten, bis bald

[Juliane]

du hast mich falsch verstanden, an der Krankheit ist nichts positives. Ich meine den positiven Umgang damit.
Ich habe bisher einen einzigen positiven Eintrag im Internet gefunden, wo jemand schreibt, dass er mit alternativen Heilmitteln und viel frischer Luft die Krankheit stabil hält. Das hat mich aufgebaut!
Was hast du in diesem Jahr unternommen, um die Krankheit stabil zu halten?

Hallo Blümchen,
Dein Posting ist ja nun schon fast ein Jahr alt, doch mich würde interessieren, wo Du über die Art des positiven Umganges mit der Krankheit gelesen hast - bin auf der Suche nach Vorbildern. Wobei ich eingestehen muss, im Frühling-Sommer habe ich weitaus weniger Probleme bezüglich des positiv gefärbten Umganges, doch der Herbst-Winter wirft mich dann immer wieder zurück. Obwohl ich alle 3 Monate bei meinem Pulmologen zum Test antrete und mein Rezept abhole, habe ich dort noch nie Patienten über ihre Erkrankung reden hören, alle schweigen vor sich hin.
Komisch dachte ich schon mal öfter, ob ich die einzige Patientin mit dieser netten Diagnose bin?
Mainz ist ja zwar vergleichsweise keine Großstadt, doch wo stecken sie alle, die COPD-ler?? Der Ärztezeitung entnahm ich vor ein paar Tagen das COPD zu nahezu 80% mit Angstzuständen und Depressionen einher geht, ich für meinen Teil fände es erleichternd mich auch darüber mal austauschen zu können. Ebenso wie über z.B. Medikamente oder alternative Therapien, die die Atemnot bei Infekten besser lindern, das Immunsystem stabilisieren, und - und - und .... oder jemand in meiner Nähe, der mich motiviert auf einen längeren Spaziergang (Märsche sind derzeit bei mir nicht drin) meinen inneren Schweinehund nach der Arbeit auszuführen, auch wenn nicht die linden Lüfte des Frühlings wehen.

So, nun mache ich noch mal nen Schlafversuch.

Würde mich über ein Echo freuen,
gute Nacht
Juliane