positiver Umgang mit COPD

[Evar]

Hallo Juliane, hats Du schon mal daran gedacht, Dir eine Selbsthilfegruppe zu suchen?

Oder melde Dich bei: http:\www.lungenemphysem-copd.de an, dort kannst Du dich mit anderen austauschen.



LG
Eva

[Juliane]

Hallo Juliane, hats Du schon mal daran gedacht, Dir eine Selbsthilfegruppe zu suchen?

Oder melde Dich bei: http:\www.lungenemphysem-copd.de an, dort kannst Du dich mit anderen austauschen.



LG
Eva

Hallo Eva,

danke für Deine Antwort. Habe schon nicht mehr mit einer Reaktion gerechnet.

Ich bin bei der Mailing-Liste angemeldet und erhalten auch regelmässig die Zusammenfassungen der Postings.

Doch leider gibts in Mainz keine Selbsthilfegruppe, Die in Rheinland-Pfalz sind mind. 100 km weit weg, die mir am nächsten gelegene ist in Rüsselsheim. Da ich bis jetzt noch berufstätig bin, kann ich nicht einen ganzen Samstag in Rüsselsheim verbringen. Mir kommt es auch viel mehr auf einen persönlichen Austausch auf der Ebene Mensch zu Mensch an. Vorträge gibts gar viele, fundierte Infos findet man online oder beim Facharzt.

Ich persönlich habe das Gefühl, dass diese Erkrankung so angstbefrachtet ist, dass sich die meisten mit ihrem Schicksal abgekapselt haben. Die Zukunftsängste kenne ich natürlich auch seit ich meine Diagnose kenne, doch ich will aus meinem Leben noch das Machbare herausholen und mich nicht auf die reine Informationsebene mit Fallbeispielen beschränken. Wie ich ja bereits berichtete hatte ich einen sehr schweren Infekt und danach bin ich jetzt ziemlich geschwächt. Doch ich will das wieder aufbauen und meine Kondition langsam steigern, auch wenn es Tage gibt, an denen man wirklich kämpfen muss um stur weiterzumachen (wobei man natürlich seine körperlichen Möglichkeiten nicht überstrapazieren sollte, was ich auch nicht tue). Aber auch an einem Tag an dem es nicht so gut ist fühle ich mich besser, wenn das, was ich mir vorgenommen habe auch wirklich geklappt hat.

Vielleicht möchte sich ja jemand via PM mit mir austauschen bzw. Kontaktdaten bekannt geben.

Liebe Grüße an alle
Juliane

Da finde ich einen Gedankenaustausch unter Betroffenen extrem hilfreich, das kann auch telefonisch sein oder bei gelegentlichen Treffen von ein paar Gleichgesinnten.

[malsomalso]

hallo erstmal;-)
ich bin 44j alt..weiblich und lebe seit 10j mit copd..emphysem ..dazu eine mischkompetente asthma..und ich habe einen alpha1mangel..(ein leberdefekt..der aber die lunge schädigt..bitte goggeln..zu ausführlich)
positives leben mit atemnot ist schwierig.. ab einen gewissen stadium..wird man stark eingeschränkt..ich war zb seit 7 tagen nicht mehr draussen..wegen den temperaturen..man muss das beste draus machen..ganz wichtig..sind sport..unter anleitung..atemgymnastik..das erlernen von atemtechnicken..beachten das man sich öfters die hände wäscht..all sowas..dazu kommen natürlich noch die medikamente samt nebenwirkungen..begleiterscheinungen der copd sind..rückenschmerzen..gelenkschmerzen..etc.ich habe jetzt mehrere schulungen hinter mir..und finde es immer wieder erstaunlich das lungenkranke..sehr wichtige tipps wie bewegung..als lächerlich einstufen..die lunge ist ein muskel und nur wenn sie stark ist..wirds etwas besser..dann wird meine luftnot ja noch schlimmer heisst es dann..aber glaubt mir..wenn ich nicht jeden tag spazieren gehen würde..so wie es geht..zu hause aufs rad..dann würde gar nichts mehr gehen..
die frage was kann man heilkundlich noch machen..ich habe sehr viel ausprobiert..öl ziehen..schwarzkümmelöl kuren..homöopathie..vielen copdler hilft soledum..ich muss leider davon husten..man muss selber rausfinden was einem hilft..copd..und auch die symtome sind sehr individuell..eine tatsache die mittlerweile auch gut ausgebildete ärzte wissen..mir hilft..bronchicum..wenn ich leicht erkältet bin..ingwertee..inhalieren mit zwiebeln ..und ich mache 2mal pro jahr eine kur mit bakterien..zur stabilisierung meines immunsystems..seitdem habe ich keine pilzerkrankungen mehr*g..
ich habe für notfälle einen notfallplan.stosstherapie mit 50 mg cortison..inhalieren von berodual..innerhalb 30 min keine besserung notarzt.und auch immer ein gutes antibiotikum im haus..natürlich mit absprache meines arztes.man entwickelt mit der zeit ein anderes körpergefühl.ich merke mittlerweile wenn sie was ändert...meistens sind die infekte allerdings viruell..mit antibiotikum sollte man sehr sparsein sein..nur wenn der auswurf sich verfärbt kommt es zum einsatz..leider verschreiben viele ärzte gerade lungenkranken sehr schnell ein antibiotikum..aber das allerwichtigste..versuchen..das die krankheit mit dir lebt..nicht du mit der krankheit..
es gibt ein gutes lungenforum..gebt bei google einfach lungennetzwerk ein..oderoder auch netzwerk lunge org..beide foren entstanden in zusammenarbeit von angesehenen spezialisten..
vor allen sollte man sich nicht scheuen auch psychologische hilfe in anspruch zu nehmen..das ist ganz wichtig..
soo hoffe das war hilfreich

[wanders]

[quote="Blümchen"]Hallo an alle COPD-Erkrankten,

ich bin neu hier in diesem Forum.

habe mal eine Selbsthilfe gruppe besucht ,aber festgestell ,das jeder sehr negativ war und über Sachen gesprochen hat ,die er nicht mehr machen kann...das finde ich schade ...denn es gibt genug aktivitäten ,die vielleicht noch gehen ...ich selbst habe seit 2008 ( erkannt ) copd ...ich würde gerne mit jemand mailen und sich einfach mal positiv äussern ,denn es gibt ja noch mehr als unsere Krankheit ...schicke liebe grüsse renate

[Blümchen]

Hi Juliane,

ja, du hast Recht. Mein Beitrag hat nun schon 1-Jähriges! Das gehört nämlich auch zu meinem persönlichen positiven Umgang mit dieser Krankheit. Es ist nämlich tatsächlich so: immer wenn ich mich mit dieser Krankheit im Internet oder auch im Forum auseinandersetze gehts mit total schlecht, also psychischer Natur! Dann dauerts wieder mindestens 3 Wochen, bis ich mich wieder im Griff habe. Es ist nämlich so, dass ich fast keine Symtome dieser Krankheit habe, kein Husten, kein Auswurf nur selten Atemnot, die ich selbst wieder in den Griff bekomme, wenn ich sowas wie Autogenes Training oder Meditation mache. Von daher könnte ich mir echt einbilden ich bin gesund, wenn nicht jedesmal beim Lufu das Ergebnis schlechter ausfallen würde. Jetzt muss ich auch Spiriva nehmen, vorher ein 3/4 Jahr gar nichts. Jedenfalls ist dass der Grund, warum ich im Forfum nicht mehr geantwortet habe, weils mir dann einfach nicht gut geht u. psyischer Stress schwächt ja wieder.
Zu deiner Frage, wo hab ich was positives im Internet gelesen. Ich hab einfach Sport +copd eingegeben. Da hat doch tatsächlich einer geschrieben, dass er noch richtig Berge besteigt, langsam zwar, aber es funktioniert. Das hat mich so richtig aufgebaut, da ich total gerne wandere und in der Weltgeschichte rumfahre. Ich war letztes Jahr in der Schweiz, mit der Bahn auf über 3000 Meter u. hatte überhaupt keine Atemprobleme.
Nun, ich habe mir meine eigene Strategie zurechtgelegt, solange es noch geht, will ich keine negative Energie an die Krankheit verschwenden. (Bin guter Verdrängungskünstler u. eine Portion Naivität gehört da auch dazu das kann ich dann zu gegebener Zeit immer noch.
übrigens vor ca. 2 Wochen kam im Fernsehen auch ein Beitrag über COPD, der Interviewte war ca. 60, war absolut positiv eingestellt, macht seine Gartenarbeit, Sparziergänge, raucht sogar 1 Pfeifchen am Tag u. die Werte stagnieren seit Jahren.

[Mona-Lisa]

hallo blümchen,

ich habe mich gerade hier registriert und deinen beitrag gelesen.
seit 2 wochen weiß ich die diagnose; ich hatte fieber und war kurzatmig.
da ich auch einen harnwegsinfekt hatte, hat mir mein hausarzt zunächst ein antibioticum für den harnwegsinfekt verordnet. als dieser ausbehandelt war, wurde die kurzatmigkeit immer schlimmer und fieberschübe traten wieder auf. also bekam ich ein anderes antibioticum und mein thorax wurde geröntgt. dort wurde die copd festgestellt.
die symptome waren für mich ganz neu, luftnot begleitet mit angst.
jetzt ist das fieber weg und ich sprühe 2 x tgl. inuvair. ich kann wieder "normal" atmen, d.h. es gibt zzt. keine sperre.

jetzt möchte ich die krankheit positiv beeinflussen und alles tun, um eine erneute exazerbation hinauszuschieben.

meine nordic walking-stöcke liegen im auto und ich mache bei klarer luft spaziergänge
hier an der ems und am kanal. wasser in der nähe ist mir wichtig, es fließt und ich fühle mich einfach dort wohl.

liebe grüße
mona-lisa

Hallo an alle COPD-Erkrankten,

ich bin neu hier in diesem Forum.

Ich mag eigentlich keine Foren; warum? Weil nie einer schreibt, der positives zu berichten hat! Wahrscheinlich wenden sich solche noch nicht an ein Forum.
Das finde ich sehr schade. Gerade wenn man krank ist, ist es doch so wichtig, von positiven Erfahrungen der anderen zu profitieren. Oder gibt es da keine?!

Ich würde mich freuen, mal von jemanden zu hören, der seine Krankheit im Griff hat bzw. gut damit Leben kann. Vielleicht können wir alle noch was daraus lernen

[Blümchen]

Hallo Mona-Lisa,
ich war jetzt 3 Wochen in Mexico und ich muss sagen, es ging mir dort sehr gut.
Ich hatte etwas Angst vor dem Flug und vor der hohen Luftfeuchtigkeit.
Erstaunlicherweise hat mir die Luftfeuchtigkeit gut getan(zu Hause vertrage ich das schwüle Wetter nie) sogar besser als die Meerluft! Ich habe natürlich zu schnaufen gehabt, wenn es steile Pyramieden hoch ging, aber ich bin dann halt einfach langsamer gegangen.
Als ich noch rauchte, hab ich auch schnaufen müssen u. war kurzatmig.
Manchmal wenn ich nachts im Bett spürte, dass das Atmen nicht so gut ging(wie es halt oft so wechselhaft ist bei unserer Krankheit) hab ich mir dann schon Sorgen gemacht, da kein Arzt oder Krankenhaus in der Nähe war. Ich habe mich aber mit Autogenem Training etc. beruhigen können, sodass dieser Anflug schnell wieder in Griff zu bekommen war.
Ich versuche mein Leben so weit wie möglich normal zu gestalten und vor Allem positiv.
Man weiss nie wie lange es so noch geht. Daran denke ich dann wenn ich müde bin und lieber schlafen möchte.
Ganz viel hilft mir auch meine Hausärztin mit ihrer ruhigen Art. Sie sagt, nur weil ich diese Diagnose gestellt bekommen habe, heisst das nicht, dass man sich in den Sessel setzten soll und abwarten...

Liebe Grüße
Blümchen