von Funny2502 am So Feb 06, 2011 3:16 pm
Hallo zusammen,
ich bin 43 Jahre alt und habe seit 30 Jahren Epilepsie und bin schon durch alle Höhen und Tiefen, die es hier geben kann, gegangen. An Medikamenten habe ich, glaube ich, auch schon mindestens 1/3 der zur Verfügung stehenden eingenommen und das in jeder erdenklichen Kombination. Im Moment stehe ich bei einer Dreifachkombination aus Lamictal, Ergenyl chrono und seit kurzem auch Lyrica, welches nicht unbedingt zu meinen Lieblingsmedikamenten zählt. Auch wenn ich zugeben muss, dass es besser läuft.
Aber weswegen ich überhaupt zum ersten Mal ein Forum besuche: Im Jahr 2000 kam ich auf Umwegen an einen super Epileptologen an die Uni-Klinik Düsseldorf. Er hat mir dann eröffnet, dass mein Kopf wohl kaum mit Medikamenten unter Kontrolle zu kriegen ist. Also sein Vorschlag: Ab nach Bielefeld in's Epilepsie-Zentrum Bethel.
Das war das Beste, was ich meiner langen "Epilepsie-Karriere" machen konnte. Die Ärzte sind dort einfach klasse. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, gut aufgehoben zu sein. Dort war ich dann erstmal zu einem Gespräch bei einem Oberarzt, der mir gesagt hat, das die Möglichkeit besteht, mich operieren zu lassen. Wobei meine Chancen, anfallsfrei zu werden, leider nur bei 30 % lagen. Klingt verdammt wenig, aber danach wäre die Möglichkeit besser, es wieder mit Medikamenten unter Kontrolle zu bringen. Ich bin dann im Juli 2001 für 7 - 10 Tage für ein Langzeit-EEG in die dortige Klinik. Na ja, spaßig war das nicht, da sie, damit man die Stelle richtig lokalisieren kann, die Medikamente absetzen muss, um einen großen Anfall auszulösen. Schlafentzug bis morgens um vier und dann wecken um sieben. Horror, für einen Langschläfer wie mich. Danach aber nicht mehr einschlafen. Alles unter den wachsamen Augen einer Kamera, damit der Anfall auch auf Video ist. Meinen ersten Anfall hatte ich dann natürlich auf der Toilette! Keine Kamera, kein Video und kein EEG. Also musste Nr. 2 folgen. Aber ich habe es durchgehalten und habe mich, nach einem Gespräch mit dem Chirurgen, dazu entschieden, mich operieren zu lassen.
Im November 2001 habe ich mich dann unter's Messer Messer gelegt. Herr Pannek (der Chirurg) ist ein Meister seines "Bestecks". Weltrangliste Nr. 2! Anfallsfrei wurde ich nicht und unter Kontrolle hat man es leider dann auch nicht gebracht. Klingt jetzt so, als wäre die OP umsonst gewesen. Ist aber nicht so, da es sich schon gebessert hatte.
Ab 2006 wurde es wieder ein wenig schlimmer und ich bin noch einmal nach Bielefeld zur Untersuchung, ob eine zweite OP für mich in Frage kommt. Tja, 2007 lag ich dann wieder auf seinem OP-Tisch. Meine Epilepsie ist zwar nicht weg, da zu viel im Motorikbereich liegt und dort geht er nicht ran. Aber was jetzt noch durchkommt - und das ist verdammt wenig - ist nur noch nervig. Bereuen tue ich keines der beiden Male, da man mich dort durch die schwere Zeit sehr gut durchgebracht hat. Auch in der darauffolgenden REHA habe ich mich dann super erholt und vor allen Dingen viele Gleichgesinnte getroffen. Bei der zweiten OP waren wir neun frisch Operierte. Wir hatten einen Heidenspaß.
Ich hoffe, dass ich mit meinen Erfahrungen den Leuten helfen konnte, die sich überlegen, ob eine OP für sie in Frage kommt.