Nicht mehr so belastbar

[iU98HenG]

Frohes neues 2011 an alle Alphas und copd.
Ich habe nun schon seit 2Jahren die Diagnose COPD,durch Alpha 1Antitripsinmangel,das heißt,das dieses Enzym der Lunge und Leber fehlt.Jetzt habe ich seit ein 1/2Jahr Veränderungen an der Leber und der Bauchspeicheldrüse und das spüre ich ganz ordendlich,indem mir alle Knochen weh tun.Dazu bin ich noch alleinstehend und kann mir auch nicht von meiner Wohnung trennen,obwohl man mich dazu überredet.Das herum gehen draußen fällt mir echt schwer und bin auch dadurch total isoliert und weine auch viel in letzter Zeit,durch Angst. Kennt einer von euch die gleichen Probleme?ES wäre sehr nett,wenn mich da einer von euch antwortet.
Mit geselligen Austausch.
Conny

[ophelia]

Hallo Conny,
Ich war schon länger nicht mehr in diesem Forum und habe mir deinen Beitrag gerade durchgelesen. Meine Mama hatte COPD mit Lungenemphysem durch Alpha 1. Ich muss demnächst einen Bluttest machen. Weil man vermutet das ich diese Krankheit auch habe. Das wäre ja dann nicht der erste Gendefekt. Ich habe eine Faktor V Störung und nehme deshalb schon Marcumar. Aber deshalb schreib ich gar nicht. Darf ich fragen wie alt du bist?

[hannesuse]

hallo mein name ist hanne habe auch copd schwerdegrad 2 .Ich weiss wie das ist
ständig Gelekschmerzen zu haben,und mit der Luft jeden tag etwas neues im moment geht es mir gut,es kommen auch wieder bessere tage für dich du musst jeden tag genissen .Wenndu möchtest können wir uns öfters schreiben,gute besserung und Kopf hoch.


V:L:G: Hanne

[Cortisinchen]

Hallo conny,....

ich kann dich ziemlich gut verstehen,....

gerade, das viele weinen und durch die mehreren ängste die man geht,...
man fühlt sich ständig allein und der mut geht einem auch ständig flöten,...

ich habe COPD endstadium (gold), bewegungsastma,... schwere osteoporose,...
die mit vielen spontanen knochenbrüchen verbunden sind,.... etc.
halt das ganze packet!

ich bin auch nicht mehr so belastbar,... es fällt einem schwer sich so massiv zurückzunehmen, gerade wenn man immer so selbstständig in allem war.

wenn du magst, würde ich mich freuen, wenn man sich mehr schreiben könnte... ich habe die hoffnung, das man sich durch´s austauschen etc,.. viell. nicht mehr ganz so "allein auf der welt" fühlt.

viell, hilft es besser klar zu kommen,....

auch grüsse ich an dieser stelle die anderen hier, die dir geschrieben haben,...

irgendwie sitzen wir alle, im selben boot.

alles gute, bis dahin barbara

[iU98HenG]

Hallo Barbara
Ja,das ist dieser Punkt,wo es dran hapert.Osteoperose und Hilflosigkeit.Ich weis,wie schwer das Leben ist,mit dieser Höllenkrankheit,vor allem wenn es einem nicht so gut geht und daraufhin von allen verlassen zu werden,bloß,weil man eben nicht mit jedermann darüber reden kann.Aber es ist gut zu wissen,das man auch im Forum Freunde hat.Ich bin 55j.alt und Habe COPD3.Bei mir wird heute eine CTvon der Wirbelseule gemacht,um zu wissen,wie weit diese Krankheit fortgeschritten ist.Man darf einfach keine Angst haben,irgendwie wird das ja im Auge gehalten.Eine Frage ,rauchst du?Ich bin gottsei dank nichtraucherin.Natürlich hilft das,wenn mann jemand zum Reden bzw austauschen und das Gefühl zu haben,das mann mit dieser schweren Krankheit nicht alleine auf der Welt da steht. Ich würde mich auch sehr darüber freuen,wenn mir jemand schreibt,das gibt mir meine Lebendsfreude zurück.Vielen Dank für deine Email.Und wüsche ,das es mit der Krankheit nicht so schnell geht.viel luftikus und Grüße Conny.

[iU98HenG]

Hallo Hanne
Oh das ist schön zu wissen,das da einer im Forum ist,der mir schreibt.Gestern habe ich vomHausarzt eine spritze in den Poo bekommen gegen die Höllischen Schmerzen un konnte mei heutigen Termin zu Bestrahlung nicht mehr einhalten,weil die Sspritze wirkt und mich ausser Gefecht gezetzt hat.Ich mus heute um 15Uhr zur CT meiner Wirbelsäule.ahhh ich bin so müde und habe überhaupt keine Lust dazu.L etzte mal vor ungefähr 4 Wochen,habe ich schon einmal eine CT gemacht bekommen von den Organen,die ja auch durch die COPD in mitleidenschaft gezogen werden.Das muß man ja ständig im Auge des Arztes gelassen werden,weil diese Krankheit ja so langsam voranschreitet.Gott sei Dank ich rauche nicht,sondern habe es von meinen Eltern auf dem Lebendweg mitbekommen,weil beide deftig geraucht haben.Ich bin 55J.weiblich.Wir können uns,wenn es möglich ist ,ja austauschen,damit man eben damit nicht alleine auf der Welt steht .Ich freue mich sehr darüber
hier im Forum so nette Leidgenossen anzutreffen.
Vielen Dank für deine Email. Ich wünsche dir,wie alle hier im Forum,viel viel Luft zum atmen ohne schmerzen zu haben. bis dahin Conny.

[iU98HenG]

Hallo Ophelia
ES stimmt,wenn beide Elterteile dieses defeckte Gen in sich tragen,so ist es mit sicherheit auch auf den Nachwuchs übertragen worden,dieses so genannte Alpha1 Antiripsin Mangel.Ich bin leider eine von IHnen,der diesen Erbfaktor geerbt hat.Gott sei Dank,das ich nicht rauche,das wäre fatal.Ich heiße Conny bin weiblich Alter.55J.Leider ist meine CPOPD schon etwas weiter vortgeschritten und das Herz spielt nicht mehr mit.Heute mus ich zur CT.,weil ich nicht mehr richtig laufen kann und höllische Schmerzen habe.Wir dürfen uns einfach nicht unter kriegen lassen und Kämpfen,einfach gesagt aber es hilt,daran nicht zu verzweifeln.Andere da draußen haben ja so oder so kein Verständnis dafür,dafür gibt es ja dieses Forum um sich auszutauschen,damit man sich nicht so verlassen fühlt .diese Welt ist schon grausam genug.KOpf hoch und sich nicht unter kriegen lassen.Ich wünsche dir viel Kraft und Luft zum atmen.BIs dahin Conny.

[Siegfried]

Hallo miteinander.
mein Name ist Siegfried ( 55 Jahre ) und bin vor 2 Monaten zu der Diagnose COPD
gekommen.
Ich würde mich ganz gerne über gemachte Erfahrungen austauschen.
Da ich relativ neu im Umgang mit dieser Erkrankung dastehe,
wäre ich für jeden Rat dankbar.

Bis später

[Reinholdy]

Hallo Siegfried welche Stufe hast du bei Copd,hast du auch Atemprobleme oder sonstige Symdome.Ich leide seit 5 jahren an copd mit Empysem .Hast du Werte von deinen Lungenarzt,ich denke mal deine copd hat dein Hausarzt festgestellt,wenn ja wäre eine Untersuchung beim Lungenarzt sehr wichtig.
Gruß Reinholdy

[Siegfried]

Hallo Reinholdy,
mein Hausarzt ( den ich übrigens gut finde) hat mich zum Facharzt über-
wiesen. Der stellte eine schwere kombinierte Lungenfunktionsstörung fest.
Meine Lungenaufnahme zeigt einen erheblichen Emphysemaspekt noch dazu
mit deutlichen Zeichen eines beginnenden Cor pulmonale.
Die Lungenfunktionsprüfung zeigte eine ausgeprägte Ventilationsstörung.
Werde erneut vorstellig beim Facharzt wegen weiterer Diagnostik.
Danke.
Viele Grüße Siegfried

[Siegfried]

Hallo Hanne
Oh das ist schön zu wissen,das da einer im Forum ist,der mir schreibt.Gestern habe ich vomHausarzt eine spritze in den Poo bekommen gegen die Höllischen Schmerzen un konnte mei heutigen Termin zu Bestrahlung nicht mehr einhalten,weil die Sspritze wirkt und mich ausser Gefecht gezetzt hat.Ich mus heute um 15Uhr zur CT meiner Wirbelsäule.ahhh ich bin so müde und habe überhaupt keine Lust dazu.L etzte mal vor ungefähr 4 Wochen,habe ich schon einmal eine CT gemacht bekommen von den Organen,die ja auch durch die COPD in mitleidenschaft gezogen werden.Das muß man ja ständig im Auge des Arztes gelassen werden,weil diese Krankheit ja so langsam voranschreitet.Gott sei Dank ich rauche nicht,sondern habe es von meinen Eltern auf dem Lebendweg mitbekommen,weil beide deftig geraucht haben.Ich bin 55J.weiblich.Wir können uns,wenn es möglich ist ,ja austauschen,damit man eben damit nicht alleine auf der Welt steht .Ich freue mich sehr darüber
hier im Forum so nette Leidgenossen anzutreffen.
Vielen Dank für deine Email. Ich wünsche dir,wie alle hier im Forum,viel viel Luft zum atmen ohne schmerzen zu haben. bis dahin Conny.

Hallo Hanne,
bin gerade in der Arbeit. Es ist immer schwierig, jemanden Ratschläge zu
erteilen. Aber wir sollten uns wenigstens unsere Erfahrungen von der Seele
reden können die Anderen vielleicht nützlich sein könnten.
Jeder erlebt seine Krankheit anders, doch im Kern sind wir alle gleich.
Man kann sich in der Regel nur mit Betroffenen austauschen, denn die
sind in der Lage, ein nicht vom Arzt geprägtes Bild abzugeben.

[Siegfried]

Hallo Reinholdy,
mein Hausarzt ( den ich übrigens gut finde) hat mich zum Facharzt über-
wiesen. Der stellte eine schwere kombinierte Lungenfunktionsstörung fest.
Meine Lungenaufnahme zeigt einen erheblichen Emphysemaspekt noch dazu
mit deutlichen Zeichen eines beginnenden Cor pulmonale.
Die Lungenfunktionsprüfung zeigte eine ausgeprägte Ventilationsstörung.
Werde erneut vorstellig beim Facharzt wegen weiterer Diagnostik.
Danke.
Viele Grüße Siegfried

Hallo Reinholdy,
es ist die Stufe 2
Viele Grüße und gute Luft
Siegfried

[mercy]

hallo
ich habe auch copd und heute gehts mir garnicht gut
mir un die knochen weh und ich bin total matt
ich weiss nicht in welchen stadium ich bin habe noch nie gefragt muss aber auch schon 12 stunden sauerstoff nehmen und am 17.05 muss ich zur untersuchung wegen der rente (eu)
ich weine sehr oft weil auch meine familie mich nicht versteht wenn ich sage mir tun die knochen weh oder ich fühle mich nicht so gut dann heisst es ich muss mich mehr bewegen das macht mich richtig traurig ich habe zudem auch noch rls und osteoperose durch das cortison was soll ich blos machen wenn meine eigene familie mich nicht versteht ich bin phsysich total fertig
grüsse alle leidensgenossen

[iU98HenG]

Hallo Merci
Es tut mir leid,das ich deine Email erst heute gelesen habe.Was du schreibst kann ich sehr gut nachfühlen,weil es mir genauso ergeht.Wenn mann nicht mehr kann,so muss das ein gesunder Menschenverstand das bedreifen.Man ist ja ohnehin hart genug gestraft mit der Krankheit.Wenn du daran intressiert bist,so könnten wir uns gerne öfter mal schreiben.Bei mir wirst du nicht genötigt Dinge zu tun,die nicht Gehen.Ich leide unter der selben Krankheit mit den gleichen Schmerzen und daher kann ich deine Lage und Stimmung sehr gut nachfühlen.Deine Angehörigen müssen es apzeptiren,wenn ein Familienmitglied schwer krank ist,das trifft dennen ja nicht.
Sei bei mir herzlichst willkommen
viele nette Grüße und viel viel Luft zum Atmen.
Conny.

[mercy]

vielen lieben dank ich habe mich gefreud das es jemand gibt der mich versteht
natürlich können wir uns öfter schreiben ich kann ja sonst mit nimanden reden über meine krankheit ich war gestern zur untersuchung wegen meiner rente ich hoffe das es klappt denn ich kann wirklich nicht mehr ich hoffe das es dir im moment den umständen gut geht ich habe mir auch wieder ein hund zugelegt dann habe ich wieder jemanden zum kuscheln der versteht mich ich hoffe wir schreiben uns wieder viele liebe grüsse mercy