neu und unsicher

[Vicky]

Hallo ihr lieben!

Ich bin ganz neu hier und hab die Seite heute erst Endeckt.
Eigentlich hab ich kein großes Thema.
Ich such nur jemanden, der auch betroffen ist und nachvollziehen kann, was ich gerade erlebe.
Ich habe letzte Woche die Diagnose bekommen.
Eigentlich hieß es ich habe ADEM und war auch im Krankenhaus. Leider ist es dabei nicht geblieben!
Meine Mutter möchte ein 2. Meinung einholen, was sicher schlau ist, allerdings sind die Ergebnisse doch recht eindeutig.
Leider kann keiner meiner Verwandten oder Freunde mich so richtig verstehn!
Das einzige was man hört ist: jetzt mach dich mal nicht verrückt, das wird schon.
Ich weiß das sie es gut meinen, allerdings ist das leichter gesagt als getan!
Kribbelpartien sind ja das leichtere Übel der Geschichte.
Vielleicht hat ja einer Lust zu antworten ....oder mír vielleicht einen Tipp zu geben.

Liebe Grüße

Vicky

[Funkelaugen]

hallo Vicky..

also erst mal ...es ist sicher nicht leicht, wenn man so eine Diagnose bekommt und ...nein es kann nicht wirklich jemand nachempfinden, der es nicht kennt..
ich weiss nicht wie alt du bist, aber man sollte sich nicht gleich am Ende sehen..
mach dich schlau und versuch das was du an Möglichkeiten hast zu ergreifen..
positiv denken ist da nicht so einfach, aber ich denke du schaffst das schon..
nur wissen was du dir aneignest kann dich stärker machen, denn dadurch hast du nicht soviel Angst..
kannst die Situation besser einschätzen und auch deine Gesundheit in einem positiven Licht sehen..
vielleicht magst du mir ja schreiben??...und uns vielleicht austauschen..
ich wünsch dir auf jeden Fall, viel Glück bei allem...
und nix wird so heiss gegessen wie es gekocht wird..
ganz liebe Grüsse..
Doro

[Edaaa]

Hallo Vicky,

bei dir ist es also auch nicht so lange her, dass man dir sagte, dass du MS hast. Mir geht es ähnlich. Bei mir ist es ca. 3 Wochen her, dass ich ins Krankenhaus kam. Nachdem ich eine Woche dort fast drin gestorben wäre, sagte man mir ich habe MS.
Das ist total seltsam für mich. Ich nahm es halt mit Humor. Klingt komisch, aber so konnte ich erstmal wohl damit umgehen. Also habe ich Scherze gemacht und meine Familie und Freunde getröstet. Ich finde es schon krass, dass man dir rät es nicht so "ernst" zu nehmen. Man sollte auch Zeit bekommen das zu verdauen und dann hat man ja immer noch genügend Zeit nach vorne zu schauen.
Auf jeden Fall klang es so als ob du auch noch etwas jünger bist. Ich finde, dass darf doch eigentlich nicht sein...mit 20 (zumindest bei mir) zu erfahren, dass man eine unheilbare Krankheit hat.
Vielleicht hast du ja mal Lust mir zu mailen...dann könnte man sich etwas austauschen.

Liebe Grüße,
Edaaa

[Vicky]

Hallo...

Schön das du mir antwortest..
ich war im august im krankenhaus und da wurde mir ADEM diagnostiziert.
ja und jetzt schwebe ich in der luft...mit lauter weiteren test..weil man sich ganz sicher sein will...weil ich vor kurzem wieder beschwerden hatte.
na ja das ist alles nicht so einfach..
aber mit scherzen und humor bin ich am anfang auch damit umgegangen!
irgendwann kommt dann eben die phase wo man einfach nur traurig ist und den spruch das wird schon nicht mehr hören kann..
die zeit zu verdauen wirst du bekommen.
du musst dich jetzt vor allem auf dich selber konzentrieren! am besten auch zu beratungstellen gehn.
hast du schon eine therapie begonnen?Spritzen?

ich bin 22..bzw werde es nächste woche.
in dem alter ist das hart..wohl wahr...aber im leben passieren einem immer solche dinge..dagegen kann man nix tun.
aber wie ich höre hast du halt bei deinen freunden und familie ja?
auch einen festen freund der dir halt gibt???

ich weiß..alles was man hört klingt einfach nur lächerlich! aber versinke nicht in der traurigkeit...das ist schwer..mir fällt es auch manchmal sehr schwer nicht darüber nachzudenken...
und gerade wenn ich es vergessen konnte.. passiert was....
aber optimismus ist doch besser..dann fühlt man sich auch nicht so krank..=O)
kannst mir gern immer schreiben...
wünsch dir alles gute..=O)

Liebe grüße
Vicky

[unju]

Hallo Vicky und alle anderen,

ich möchte Euch gerne Mut machen. Ich bin seit 24 Jahren an MS erkrankt und mir geht es ohne Cortison und die anderen schulmedizinischen Medikamente immer noch sehr gut. Geblieben sind nur die Störungen, die sich während meiner anfänglichen Cortisonbehandlung manifestiert haben.
Ich empfehle jedem, sich nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten umzusehen, Cortison zu meiden wie der Teufel das Weihwasser und dafür zu sorgen, dass eine Borreliose mit Sicherheit ausgeschlossen werden kann.

Kopf hoch, es wird schon werden

unju

[Vicky]

Hallo Unju!

Danke für deine Antwort!
Seit 24 Jahren? Das ist eine lange Zeit.
Borreliose kann bei mir 100% ausgeschlossen werden!
Allerdings hat mir das Cortison bis jetzt gut geholfen.
Und meine Symptome sind weitgehend verschwunden!
Was für ALternativen gäbe es denn?

*lg*

Vicky

[Patty1971]

hallo

leider kann ich keine tipps geben das vorab ,ich suche leute die erfahrung mit der diagnose ms haben ,am 20.03.09 wurde bei meiner tochter 14 j die diagnose encephalitis disseminata gestellt und ich bin total am ende und habe einfach nur angst während meine tochter es nicht so ernst nimmt (noch) .<Ich bin Alleinerziehend und habe insg.5 kinder .Welche therapien gibt es was kann ich überhaupt tun wie soll ich mich verhalten wie gehe ich mit ihr um . Wer hat im jugendalter diese diagnose bekommen und lebt heute weitgehenst ohne weitere schübe ???

Lg Patty

[Vicky]

Hallo..=O)

ich kann dir nich so sehr viel dazu sagen, da ich die diagnose auch erst vor ein paar Monaten bekommen habe.
Wie es in diesem alter ist kann ich dir also nicht beantworten.
Allerdings kann ich dir raten, dass du deine Tochter ganz normal behandeln musst.Natürlich muss sie auf sich aufpassen. Gesund ernähren etc.
Aber wenn sie es gut verkraftet solltest du ihr mehr vertrauen.
14 jährige können schon sehr erwachsen sein!
Habt ihr schon mit einem Arzt über Therapie gesprochen?
Meißtens fängt man an sich zu spritzen um den schüben einhalt zu geben.
Keiner kann dir sagen, wie die Krankheit verlaufen wird. Das weiß niemand.
Manchmal passiert nix und manchmal eben doch. Sie verläuft bei jedem anders.
Aber es lässt sich ganz gut damit leben. das wird deine Tochter schnell merken!
Und du auch.
Mach dir nicht allzu viel Sorgen. Sie ist noch jung-...und eure Ärzte werden bestimmt die bestmögliche Therapie für euch vorschlagen...

*lg*

Vicky