Neu hier und mit den Nerven am Ende

[traurige Tochter]

Ich lese seit einiger Zeit in diesem Forum und heute hab ich für mich beschlossen mich doch mal anzumelden um auch mal ein paar Zeilen zu schreiben....

Ich selbst bin 44 Jahre alt und meine Mutter hat seit über 10 Jahren COPD. Ein Forum nur für Angehörige habe ich im Netz leider bisher nicht gefunden....

Meine Mutter (71) leidet seit 10 Jahren an COPD. Erst vor ca. 6 Jahren hat sie mit mir darüber gesprochen und mich "eingeweiht". Zwischenzeitlich hat sie das Endstadium erreicht. Sie bekommt bereits seit längerem eine Langzeitsauerstoff-Therapie, zwischenzeitlich 24 Stunden mit 3 Liter. Mit dieser Krankheit konnte sich meine Mutter nie "anfreunden". Seit sie Sauerstoff bekommt hat sie die Wohnung nur noch zu Arztgängen verlassen. Allein mit dieser Krankheit war sie eigentlich in ihrer Wohnung noch sehr gut mobil, konnte für sich selbst sorgen und den Haushalt bewältigen. Natürlich kamen dann aber noch viele andere Begleiterkrankungen hinzu, wie Lungenemphysem, Rechtsherzinsuffizienz (hier bereits auch bei Stufe IV angekommen) - daraus resultierend immer wieder große Wassereinlagerungen, und eine schwere Niereninsuffizienz durch die vielen Medikame. Es folgten immer häufiger werdende Krankenhausaufenthalte in kürzeren Abständen. Ihre Medikamente hat sie immer alle ganz "brav" genommen. Ihre Mobilität schwand von Jahr zu Jahr und nun 2011 von Tag zu Tag.
Ich selbst wohne 200 km von ihr entfernt - sie lebte bis vor 2 Wochen in ihrer Wohnung im 1. Stock, welche sie ohne getragen zu werden auch nicht mehr verlassen konnte. Versorgt wurde sie bisher von der Sozialstation, da es ihr nicht einmal mehr möglich war, die Körperhygiene selbst zu übernehmen.
Seit Januar 2011 kämpfte ich darum, dass sie freiwillig zu mir in die Stadt zieht........betreutes Wohnen oder dgl. Sie lehnte es mit eisernem Willen ab und ich hatte seither schlaflose Nächte. Immer häufiger musste dieses Jahr nachts der Notarzt kommen - schwere Luftnot wegen Wassereinlagerungen aufgrund ihrer Rechtsherzschwäche. Ich fuhr tausende von Kilometern............ Dazwischen hatte sie noch einige Wirbeleinbrüche aufgrund ihrer Osteoporose (hervorgerufen durch die lange Gabe des Kortisons), welche nicht mehr durch eine OP behandelt werden konnten, da sie nicht mehr in Narkose gelegt werden kann.
Ende September erkrankte sie nun an einer Gürtelrose, welche zu spät erkannt und somit der Virus nicht mehr bekämpft werden konnte. Es blieb nur noch eine Schmerztherapie (ich hatte bis zu dem Zeitpunkt keine Ahnung wie schmerzhaft eine Gürtelrose doch sein kann!). Vollständig Schmerzfrei ist sie bis zum heutigen Tag noch nicht, denn es blieb im Krankenhaus nur noch eine Therapie mit Morphin, welche aber aufgrund der COPD nur sehr niedrig dosiert werden kann.
Tja nun, als das Krankenhaus sie entlassen wollte war für mich klar: Allein kann sie auf keinen Fall mehr leben. Sie schafft allein nicht mal mehr den Gang zur Toilette!
So habe ich Gebrauch von meiner Betreuungsvollmacht gemacht und sie in meine Stadt in ein Pflegeheim geholt. Durch die ständige Sauerstoffunterversorgung leidet sie auch seit geraumer Zeit an Demenz, welche es mir sehr schwer macht, ihr zu erklären warum ich diesen Schritt in die Wege leiten musste. Sie versteht alles wenn ich es ihr erkläre, aber 5 Minuten später kann sie sich nicht mehr daran erinnern, weiß nicht wo sie ist.
Auch wenn es für mich selbst jetzt nicht leichter geworden ist, bin ich dennoch sehr froh sie zu mir geholt zu haben. Schon allein aus dem Grund, weil ich leider feststellen musste, dass die ärztliche Versorgung in den Pflegeheimen nicht gerade prickelnd ist, wenn nicht die Angehörigen ständig dahinter sind.

Die mir bereits vor Jahren erteilte Betreuungsvollmacht ist jetzt ein Segen - aber dann auch wieder ein Fluch! Meine Mutter gab mir die Vollmacht damals mit ihrer Patientenverfügung. Es ist sehr schwer dieser Verfügung nachzukommen, jedoch ist es der Wunsch meiner Mutter und da muss ich zurück stecken. Sie wünscht weder eine künstliche Beatmung, noch weitere lebensverlängernde Maßnahmen. Ich kann das sehr gut verstehen, denn sie musste schon so viele Jahre leiden............und dieses Leiden muss nicht unnötig verlängert werden.

So sitze ich nun Tag fürTag an ihrem Bett und begleite sie in ihrem letzten Abschnitt des Lebens. An COPD wird sie nicht sterben, nein, es sind die verherenden Begleiterkrankungen die COPD und die vielen Medikamente mit sich bringen.
Auch wenn meine Mutter sehr verwirrt ist, doch eines ist ihr klar: Sie wird nicht mehr lange leben! "Mein Mädchen, dies wird wohl die letzte Weihnacht sein, die wir gemeinsam verbringen können..........", hat sie heute zu mir gesagt.
Wie lange dieser Zustand noch anhalten wird, kann und will mir keiner sagen. Wie immer und all die Jahre hinweg, schwebe ich hier in einem vollkommen luftleeren Raum.
Auch die Jahre zuvor haben die Ärzte mir immer nur gesagt, die Lage sei sehr ernst........ihre Mutter ist ein Kämpfer.......... Nie und zu keinem Zeitpunkt wurde ich als Angehöriger richtig aufgeklärt und begleitet. Mein ganzes Wissen über diese Erkrankung und die Begleiterkrankungen habe ich mir aus dem Netz angeeignet.......

Wenn ich könnte und die Möglichkeit dazu erhalten würde, würde ich jeden Arzt bitten, die Angehörigen entsprechend aufzuklären.......nicht immer alles "schönreden".......... Nur so erhalten die Angehörigen die Möglichkeit den Kranken richtig zu verstehen.

Ich bin sehr froh, dass meine Mutter mir die Betreuungsvollmacht erteilt und auch eine Patientenverfügung geschrieben hat. So kann ich nun wenigstens alles so in die richtigen Bahnen leiten und bestimmen, dass alles so gemacht wird wie meine Mutter es wollte.........denn sie ist jetzt nicht mehr dazu in der Lage.
Für mich ist es sicherlich ein Fluch, denn dies ist keine leichte Aufgabe! Ich begleite nun meine Mutter so lange es nur geht, versuche so viel wie möglich bei ihr zu sein...........denn ich weiß nicht wie lange ich sie noch habe!

So, jetzt ist mir etwas leichter..............

[Evar]

Hallo traurige Tochter, tut mir leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht. Aber sie kann froh sein, dass sie Dich hat. Nicht jeder hat einen Menschen, auf den er sich so verlassen kann.
Wenn Du willst, melde Dich bei: http:\www.lungenemphysem-copd.de an, dort kannst Du alle Fragen stellen, die Dich beschäftigen.

Dir und Deiner Mutter wünsche ich alles Gute.

evar

[traurige Tochter]

Hallo Evar,

vielen Dank für Deine Antwort. Hab mich eben angemeldet und vorgestellt.
Ich wäre echt dankbar, wenn ich etwas Hilfe bzw. Unterstützung bekommen könnte. Für Angehörige ist das alles auch nicht leicht. Ich würde meiner Mutter gern alles etwas leichter machen, egal in welche Richtung. Nur der Weg dorthin ist nicht einfach.

Lieber Gruß
traurige Tochter

[labbifreundlich]

Hallo traurigetochter, ich kann Dich gut verstehen, mein Mann 64 hat auch COPD, vor 1 Jahr wurde es festgestellt. Leider ist mein Mann ein starker Raucher und will damit auch nicht aufhören. Da ich als Altenpflegerin (ambulant) tätig bin, kenne ich das Krankheitsbild gut und auch alle Stadien, aber meinen Mann schrecken meine Erfahrungen nicht (wie ein unbelehrbares Kind) im Augenblick geht es ihm aber ganz gut.
Du bist eine starke Frau und Deine Mutter dankt es Dir sicher, Du kannst nicht mehr tun als für sie da sein. Kennst Du Paliativpflege? Die helfen Dir auch, denn Du mußt auch mal DURCHATMEN. Eigentlich hat jede Sozialstation auch das Angebot Paliativpflege.
Ich wünsche Dir viel Kraft!!