moya-moya syndrom

[meggydo]

ich bin jahrelang als scheinkranke rumgelaufen.
hatte 2003 einen schlaganfall -- aber keine sichtbaren behinderungen,ausser eingeschränktes gesichtsfeld, gleichgewichtsstörungen, zahlen max. nur in viererböcken lesen können,wortfindungsschweirigkeiten, etc. .
dann 2004 wieder neuen schlaganfall und 2006 einen weiteren, diesmal taubheit im linken fuss.
aber der behandelnde neurologe hat das mit 6 x krankengymnastik abgetan.
aber auf grund des CT und der aussage des radiologen hat mich mein hausarzt ind krankenhaus eingewiesen( krupp.khs-essen) und da wurde mit MRT und mittels angiografie moya -moya diagnostiziert.
ich wurde 14 tage nach der diagnose das erste mal operiert, d.h. links einen bypass im/am kopf und vor einen halben jahr dann die rechte seite.
mir gehts soweit gut. nur wird man bei jeder anstrengung darauf hiingewiesen, dass an beiden seiten ein loch in der schädeldecke ist.habe mich daran nun noch nicht gewöhnt, und kopfschmerzen habe ich immer noch. schlecht schlafen gehört auch dazu, weil ich nicht auf dem rücken schlafen kann.
GIBTS hier auch jemanden, der diese erkrankung hat.
und allen anderen beim CT unbedingt auf ein kontrastmittel bestehen.
und am allerwichtigsten: einen Hausarzt haben der zuhört und zeit hat.
denn ohne den gäbs mich nicht mehr.
DANKE DR. KLIS (dortmund)
.

[Diego]

Hallo mein Name ist Annika und ich bin 20 Jahre alt.
Ich hatte im März 2004 einen Schlaganfall.
Nach langen Untersuchungen wurde bei mir ein Schlaganfall festgestellt.
Ich wurde daraufhin in die Charité Berlin überwiesen.
Meine Untersuchungsergebnisse wurden zu einem Spezialisten nach Mannheim geschickt.
Ich wurde im September 2004 operiert zuerst wurde bei mir die rechte Seite gemacht und nach 10 Tagen die linke.
Dies wurde dort das erste Mal in so kurzer zeit durchgeführt.
Mir geht es eigentlich gut ich bekomme immer Kopfschmerzen bei einem Wetterumschwung.
Ich gehe einmal im Jahr zur Schlaganfallsprechstunde sowie alle 2 Jahre zur Nachuntersuchung der OP.

Freu mich über Nachrichten Annika

[Kukki]

Hallo Annika
Ich hoffe das es mit dem Antworten klappt.Kenne mich nicht aus mit Foren und PC Du suchst auch nach Leuten die diese Krankheit haben.Ich möchte mich auch gerne mit anderen austauschen.Ich bin 48 Jahre alt und diese Krankheit wurde etwa vor 16 Jahren festgestellt.Damals war es eine lange Odysee bis man es erkannt hatte,aber das kennst du auch selbst.Ich wurde mehrmals opperriert intra-extra Bypässe.Mir geht es heute relativ gut trotz Schlaganfällen Halbseitenlähmung,die aber durch ein Angiom kam,was nichts mit moya-moya zu tun hatte Habe eine Tochter die schon erwachsen ist,und gesund ist.Wäre schön,wenn wir Kontakt bekämen

[dinchen]

Hallo zusammen,
suche erfahrungsaustausch über Moyamoya bei Kindern.
Meine Tochter Lena 11 Jahre hat das Moyamoya Syndrom, ausgelöst durch eine Strahlentherapie, so vermuten die Ärzte.
Lena hatte im Mai diesen Jahres einen Schlaganfall, nach einer Woche stand dann fest das es das Moyamoya Syndrom ist und wir wurden an die Uniklinik Zürich verwiesen (wir kommen aus Köln)
Dort wurde sie am 16 Juli rechts operiert (Bypass), nun soll im Oktober die andere Seite folgen.
Die op Ist gut gelaufen, sie hat aber immer noch Kopfschmerzen und Schwindel und manchmal einen schweren linken Arm. Wer weiß wie lange das denn so anhält? Die Ärzt meinten es bräuchte seine Zeit bis die Durchblutung im vollen gange kommt, äußern sich aber leider nicht über eine zeitangabe wie lange es brauch.
Wenn jemand interesse hat mit mir Kontakt aufzunehmen, kann er dieses gerne über meine E-Mail adrese tun, laudinew@web.de

liebe grüße claudia

[Kukki]

Hallo ,hab mal eine Frage,darf man mit der Moya-Moya Krankheit fliegen,bisher konnte mir noch keiner etwas dazu sagen.

[Patricia]

Hallo ihr Lieben, mein Name ist Patricia. Ich bin 21 Jahre alt. Hinter mir liegt auch eine schlimme Zeit. Ich hatte mehrere Schlaganfälle ( Gott sei Dank ohne extreme Körperlichen Einschränkungen) außer Gesichtsfeld und linke Körperhälfte funktioniert alles noch ganz gut. Ich wurde im März 09 operiert am Gehirn an der linken Seite.Ich muss jetzt am 12. Oktober 09 nun schon zum 3. mal eine Angiografie machen lassen.Die Ärzte hatten bei der letzten MRT Untersuchung 2 neue Flecken auf der nicht operierten Seite entdeckt. Ein Schock. Ich bin froh das ich euch gefunden habe um mit euch zu kommunizieren. Ach übrigens, es wäre schön wenn ihr mir sagen könntet in welcher Klinik ihr operiert wurdet. Ich wurde in Seesen operiert.
PS: bevor ich die Op hatte ca. 3 Wochen vorher bin ich nach Teneriffa ! geflogen! also man kann fliegen
Ich würde mich freuen wenn ihr mir schreiben würdet. Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine. Liebe Grüße Patricia

[Angel1]

Hallo,
meine Mutter 47 Jahre alt und wurde im Oktober 2006 in Mannheim operiert. Zuerst dachten die Ärzte, es sei einfach nur ein Schlaganfall gewesen, dann als sie im CT war, wurde das Moya Moya Syndrom in Heidelberg in der Kopfklinik festgestellt. Ihr wurden 2 Bypässe einoperiert im Universitätsklinikum Mannheim (wir wohnen in Heidelberg). Sie hat ein eingeschränktes Gesichtsfeld und bekam sofort Erwerbsminderungsrente. Sie arbeitet aber seit April 2008 wieder in ihrem alten Beruf nach 2-jähriger Pause mit Reha-Aufenthalten Schmiederklinik Heidelberg Speyerer Hof (Verwaltungsangestellte). Ihr fällt es schwer sich zu konzentrieren und klagt bei störenden Faktoren über Kopfschmerzen. Außerdem hat sie ab und zu Wortfindungsschwierigkeiten. Sie freut sich darüber, andere, die auch diese Krankheit haben, kennenzulernen, denn sie fühlst dich allein mit dieser Krankheit. Über E-Mails würde sie sich sehr freuen. Ich gebe hier meine E-Mail Adresse an und werde sie immer benachrichtigen, wenn jemand von Ihnen ihr schreibt. --> dont-stop-continue@gmx.net

PS: Ich kann nur bestätigen, dass man auch fliegen darf, wenn man diese Krankheit hat, doch ich meine zu wissen, dass der Arzt meinte, dazu müsse es gut verheilt sein im Falle einer OP, auf Grund des Druckes.

Liebe Grüße von der Tochter der Mutter

[petronella]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier, heiße Petra und wohne in Köln/Immendorf,
bei mir hat man auch das Moyamoya-Syndrom bez.Moyamoya-Krankheit festgestellt,bin aber nicht operiert ,weil kein Netz vorhanden ist und ich das auch nicht so einfach zu lasse,weil ich von vielen gelesen habe dass sie immer wieder operiert werden und mit den Schmerzen alleine gelassen werden.
Das ist eine Seltene Krankheit ,wie Ihr wohl schon nachgelesen habt.Die haben wir uns auch nicht ausgesucht,sie ist auch nicht heilbar!

Ich bin kein totes Schwein,wo mal eben geschnitten und ausgelöst ,gesägt wird oder eigelegt,in Baize...darf es noch etwas sein haben Sie noch irgend einen Wunsch? Vieleicht die einfache Blutwurst ...

Ich bin jetzt mit meinem Rechtsanwalt bis zum Sozialgericht und habe mit meinem Rechtsanwalt Klage gegen ..... am laufen!
Denn es kann nicht angehen,dass ich die ganzen Beleidigungen anhören muß,ich sehe das nicht mehr ein,dass ist menschenunwürdig und lass mich auch nicht mehr erniedriegen,werde auch nicht krabbeln oder krichen....

"Wir leben noch"
Liebe Grüsse an ALLe Betroffenen
und wünsche Euch viel,viel Kraft
Petra Buhre

[petronella]

Hallo Ihr Lieben,

weiß den jemand von Euch wo es Selbsthilfegruppen gibt?
die Moyamoya-Syndrom bez.Moyamoya-Krankheit (Diagnose)festgestellt worden ist,außer in ganz Deutschland?

Liebe Grüße
Petra

[petronella]

Hallo Ihr Lieben ,

warum kämpt Ihr nicht oder habt Ihr es aufgegeben ?

Wir sind doch keine Versuchspersonen...,wir haben unsere Krankheit nicht selbst zu gefügt,lebt Ihr noch? Wo seit Ihr?

Liebe Grüsse
Petra
petra.buhre@arcor.de

[Bibi256]

Hallo ihr alle!

Es ist schön, Gleichgesinnte zu finden! Ich dachte immer, ich stehe mit der Krankheit alleine da... Hatte 2005 zwei Schlaganfälle und wurde in der Uni Homburg (Saarland) an der rechten Seite operiert. Seitdem muss ich ASS 100 + Carbamazepin 400 retard nehmen. Vorher Carbamazepin 200, was aber zu niedrig war, hatte 3 Anfälle. Motorisch alles in Ordnung, aber seitdem Probleme mit dem Kopf. Konzentration, Logik, Kurzzeitgedächtnis, Wortfindung, Wetterfühligkeit u.a. - bin seit 2006 berentet. Bin stark verlangsamt, keine Anstrengung erlaubt, keine Aufregung - mein Mann hat es nicht immer leicht mit mir. Es gibt Tage, da meint er, ein 5jähriges Kind vor sich zu haben. So fühle ich mich dann auch. Habe schon einiges versucht - Ergotherapie, Gingium-Tabletten, Nintendo ("Gehirnjogging"), nichts hat was gebracht. Reha wurde abgelehnt mit der Begründung "keine Aussicht auf Besserung". War vorher ein richtiges Arbeitstier, und dann von 200% auf 0 runter. Depressionen, Psychotherapie. Im Haushalt muss mir mein Mann bis heute helfen, schaffe es einfach nicht alleine. Und ich muss weiterhin regelmässig zu den Ärzten. Seit 2006 habe ich einen Stent, der auch schon wieder zu 60-70% zu ist. Aber ich gebe trotzdem nicht auf! Ich freue mich über unseren Hund, der mich (neben meinem Mann) aus dem tiefen Loch rausgerissen hat und ohne den ich mich immer noch zuhause einigeln würde. Ohne den ich nie an die frische Luft käme und andere Leute kennenlernen würde. Ich geniesse jeden Tag so, als wäre es der letzte!
Ich bin erstaunt, wie viel mittlerweile über Moya Moya im Internet steht. Anfangs kam da fast gar nichts. Und es ist traurig, daß es die Forschung als "nicht rentabel" ansieht, mehr über diese Krankheit herauszufinden! Hat mal ein Assistentsarzt zu mir wörtlich gesagt: "Krebs ist rentabler!". Lachhaft! Nun, wenigstens gibt es das Internet, so ist man wenigstens nicht ganz alleine damit.
Was mich nur erschreckt ist, daß ich immer öfter lese, daß es scheinbar vererbbar ist. Ich hoffe nur, daß keines meiner Geschwister das jemals durchmachen muss. Als mein Mann und ich Kinder wollten, hieß es, es kann nicht ausgeschlossen werden, daß ich es weitervererbe. Da ich seit 2008 keine Gebärmutter mehr habe, ist das Thema auch erledigt. Dafür haben wir ja unseren schwarzen Labbi.
Ach ja, falls ich irgendwann einmal die linke Seite operieren lassen muss, wollte ich nach Mannheim. Nun habe ich aber gelesen, daß Prof. Schmiedek 2008 aufgehört haben muss - stimmt das?

LG an alle "Mitleidenden"

[petronella]

Hallo Bibi 256,

es ist ja mal schön das sich jemand auf dieser Seite meldet.
wie du /Sie vieleicht gelesen hast ,bin ich nicht operiert ,weil kein Netz vorhanden ist und die Blutungsgefahr zu riskant ist.Soweit ich weiß hat Prof.Schmiedek augehört.

Das was mir aufgefallen ist,dass jeder von uns Betroffenen die ähnlichen Symtome und Diagnosen festgestellt worden sind!-Ich verstehe es nicht warum es von Bundesland zu Bundesland (16)anders gehandhabt wird,obwohl es ganz
Deutschland ist.Ich meine natürlich die Sozialen § für seltene Krankheiten.
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Anderes:

(War bei meiner älteren Schwester Huckepack,herunter,gefallen,meine Mutter hatte es damals mit einem Tafelmesser gekühlt,war mit mir aber nicht beim Arzt,wir wohnten damals in Kupferdreh)

Seit meinem 3.-4. Lebensjahr wurde bei mir cerebrales Anfallsleiden festgestellt,vielleicht hatte ich ja da schon Moyamoya-Syndrom,ich konnte kein Brötchen essen,nicht mit rechts und auch nicht mit links ,ich viel vom Stuhl so fing alles an, habe bis zum 16.Lebensjahr Tabletten nehmen müssen.

ect...
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"2008"

durch rezid.Synkope und Übelkeit kam ich mit dem Krankenwagen erst in Antonius und dann in die UNI KÖLN......Diagnose :Moyamoya-Syndrom bez.Moyamoya-Krankheit.
So laufe ich auch von Pontius bis Pilatus...muß auch regelmäßig zur Schlaganfallsprechstunde und regelmäßiges MRT machen lassen.
usw.

Lg
Petronella an
Bibi 256

[Bibi256]

Hallo @petronella!

Sorry, wenn ich erst jetzt antworte, aber da mich das am PC sitzen immer so anstrengt (max. 1 Std., dann ist Schluss), bin ich auch nicht jeden Tag dran. Und du kannst mich ruhig duzen.
Meiner Meinung nach sind die Ärzte in Deutschland echt überfordert mit dieser Krankheit, was ich am Mittwoch mal wieder festgestellt habe. Da war ich bei einem Neurologen (den ich mir lt. Gutachter suchen sollte), der Grieche ist. Das erste, was er mich fragte: "Was ist denn Moya Moya?". Da sagte ich zu ihm, daß ich davon ausgegangen wäre, daß gerade auswärtige Ärzte damit mehr anfangen könnten. Im Klinikum Neunkirchen ist nämlich ein sehr netter Rumäne, der über Moya Moya sogar mal eine... wie nennt man das nochmal? Desertation? Auf jeden Fall hat er ein kleines Buch darüber geschrieben, leider nur in seiner Heimat und dann noch auf rumänisch. Aber das war eine der wenigen Ausnahmen. Wir sind leider immer noch für viele "Exoten".
Mich hat 2005 Dr. Strowitzki operiert in der Uni Homburg, aber leider ist er seit 2008 nicht mehr dort. Auf der linken Seite ist noch alles beim alten, ich dachte immer, wenn die mal gemacht werden muss, gehe ich nach Mannheim. Aber darüber zerbreche ich mir den Kopf, wenn es soweit ist...
Leider hab ich durch die Schlaganfälle sehr viel vergessen, aber ich erinnere mich nicht daran, daß ich als Kind schon Probleme gehabt hätte. Meine Mutter sagte immer, ich wäre zu faul zum laufen gewesen. Damit hab ich erst mit 2 oder so angefangen. Aber das muss ja nichts heissen. Ich war vorher auch nie krank, außer einer Erkältung war da nie was. Und dann mit 32 plötzlich BUMM. Ich bin nur froh, daß ich heute wieder fiter bin als damals. 2005 konnte ich NICHTS, aber auch gar nichts alleine. Ich kann froh sein, daß mein Mann da war, der sich um alles kümmerte. Heute geht es besser, aber ich werde wohl nie wieder die Alte werden...
Nun, andererseits war ich schon immer ein Steh-auf-Männchen. Ich hab soviel Mist gesehen in der Uni... Und letztes Jahr ist eine gute Bekannte von damals an ihrem Hirntumor gestorben, gegen den sie 4 Jahre lang gekämpft hat. Da sag ich mir dann, geniess jeden Tag, den du hast und mach das Beste daraus! Und nicht zuviel darüber nachdenken! Ich glaube, mein Mann macht sich da mehr Kopf drum wie ich.
So, jetzt hab ich lange genug an meinem Text gedoktert, damit ich ja keine Fehler drin habe (als ehemalige Bürotippse ist das so meine Macke *lach*), jetzt krieg ich langsam wieder Kopfweh.
Wäre schön, wenn sich noch andere melden würden!

Ganz liebe Grüsse an alle!

[Bibi256]

Ach so, eins noch: eine Selbsthilfegruppe gibt es, soweit ich weiß, leider nicht. Arno Gabriel wollte mal eine gründen, aber daraus wurde anscheinend nichts. Ich denke, das lohnt sich auch nicht, weil wir alle so verstreut sind in ganz Deutschland. Wenn man sich da mal treffen wollte, wäre das immer für jeden mit Kosten verbunden. Übers Internet ist wohl die einzige Möglichkeit - aber wenigstens EINE!

[hexeauswdf]

Hallo Leute,
Ich hatte mit 29 meinen ersten Schlaganfall und mit 32 den 2.
Habe dann in Mannheim 2001 den ersten Bypass bekommen, der nach einen halben Jahr wieder zu gegangen ist. Dann nach hatte ich alle halbe jahre, das meine linke seite wie weg war (was nie lange angehalten hat) und ich jedesmal ins Krankenhaus gegangen bin.
Da haben sie jedesmal nichts festgestellt. Von da an bin ich von arzt zu arzt gerannt, da ich auch seit jahren dadurch mit kopfschmerzen leben musste.
Eigentlich hat mir nie einer geglaubt. Bis ich 2009 an der Galle operiert werden sollte und sie im Bundeswehrkrankenhaus die schwäsche fest gestellt haben und gesagt haben, sie operieren mich nicht. (hatte zum "Glück" bei der aufnahme wieder eine Schwäche) danach haben sie bei mir auch moya moya festgestellt und nun muss ich alle vieteljahre zur Angio die ich natürlich nur unter Vollnarkose machen lasse, weil ich es sehr unangenehm finde. Jetzt nach dem neuen Bypass, habe ich noch etwas Kopfschmerzen aber dafür totale Schlafprobleme. Aber muss ja beld wieder ins Virchow, dann werde ich es Ihnen mal sagen, mal sehen, was sie da zu sagen. Ich sage nur, es kann nur besser werden. ( ich hoffe es jedenfalls.)

Tschüß Eure Kerstin