moya-moya syndrom

[Teufelmiek]

Hallo Kleene

Ich muss das gleiche sagen wie meggy .Ich würde es in deiner mutters stelle auf jedenfall machen ,mir gehts immer noch nicht sehr gut aber ich lebe und das ist es was du ja will mit deiner mama .Habe auch Diabetes tpy 1 hatte vorher insuline gespritz seit der op habe ich tabletten weil nach der op bin ich immer ine tiefe geschossen wenn ich mein insuline gespritz habe da haben sie es ab gesetzt und das schon seit 2007
Mh ich weiss in mom nicht was ich noch schreiben kann ausser das deine mama die op unbedingt machen lassen sollte es wird nicht besser nur noch schlimmer und irgenwann passiert das wovor du solche angst hast ,das sind ja alles anzeichen die schlaganfälle das was nicht stimmt ,glaub mir ist wichtig das sie das macht es wird ihr besser gehen .
Wenn du noch irgendwas wissen möchtest schreib ich werde dir helfen wenn ich kann
Achso Berliner Chartie kann ich nur empfehlen ,ich bin zwar in Mannheim gewesen aber leider sie die ärtze nach berlin gegangen und ich bin den Hinterher weil leider gibt es sehr wenige Ärzte die diese Krankheit kennen,zum glück wird die kh bekannter (Leider)da es immer mehr von dieser erkrankung hier gibt
Liebe grüße

[Chrissel1969]

Hallo zusammen,

bei einer guten Bekannten wurde nach einen Schlaganfall das MoyaMoya-Syndrom festgestellt. Sie ist erst 27 und ich Suche jetzt nach Möglichkeiten wie ich ihr helfen kann.
Sie war in Essen im Kruppschen Krankenhaus und fühlt sich da erst einmal gut aufgehoben. Auf der Homepage des Krankenhauses findet man zwar mit etwas Suche eine Information was MoyaMoya ist, sie geben dort aber auch zu, dass es in Deutschland zur Zeit wenig Erfahrung mit der Behandlung gibt. Ich würde mich sehr freuen hier weitere Hilfe zu bekommen. Da meine mitlerweile tote Mutter selber sehr lange krank war und einige Jahre im Krankenhaus verbracht hat, weil die Ärzte ihr damals auch nicht richtig helfen konnten und ich sie später gepfelgt habe, kenne ich ein wenig die Problematik sich mit einer mehr oder weniger unbekannten Krankheit zu befassen. Damals war ich zu jung um ihr effektiv helfen zu können. Vielleicht könnt ihr mir ja einige Tipps geben, wie ich meiner Bekannten den Umgang mit ihrer Erkrankung erleichern kann. Allen Betroffenen wünsche ich eine möglichst Beschwerdefrei Zeit.

Christoph

[meggydo]

hallo christoph,

ich bin 58 (weibl.) habe auch moya-moya und bin im krupp-kh operiert 2006/2007 worden, also links und rechts einen bypass.

bei mir wurde dass aber erst nach dem 4. schlaganfall diagnostiziert.


wie weit ist denn deine bekannte ,bekommt sie medikamente und wird beobachtet oder stehen op bevor oder ist sie schon operiert.

in vielen krankenhäuser wird zwar behandelt ,aber so richtig kennt sich keiner damit aus. nur die behandlungs ist bei vielen identisch-- op aber das DANACH

ist für viele noch ein stochern im verborgenen.

da deine bekannte aus der essener umgebung zu sein scheint , könnte man sich ja mal direkt treffen, dann redet es sich einfacher und man kann sich besser austauschen darüber welche beschwerden man hat ,etc.

das wichtigste nicht aufgeben und positiv denken. bewegen und unter menschen gehen und sich über das freuen, was man noch kann .
und sich nicht bevormunden lassen, egal von wem.
ich habe zu kämpen mit kopfschmerzen, schwindel,konzentrationsschwierigkeiten,lesen geht auch nicht immer,wenn viele reden , dann versteh ich gar nichts mehr, eingeschränktes gesichtsfeld, miss-empfindungen im gesichtund im kopf,manchmal als wenn man dreigeteilt ist, körper kopf und gehirn gehen ihre eigenen wege, fallen ins bodenlose wenn man den kopf opf zu schnell bewegt etc, und schmerzen generell,verursacht durch lungensarkoidose und rheuma und auch mit den auswirkungen der schildrüsenunterfunktion , die seit 3 jahren keiner in griff bekommen hat.
es reicht jedenfalls. aber ich bin trotzdem fast immer guter dinge .
wichtig ist, dass man sich von ALLEM trennt, was einen negativ beeinflusst , was mir nicht gut tut,hat in meinem umfeld nichts zu suchen.
ich hab zwar moyamoya aber ich bin nicht bescheuert!
und es gibt nichts bzw. niemanden der mir noch angst machen kann.
bei medikamenten muss man sehr aufpassen , vor allem wegen der verträglichkeit untereinander,einfach beim hersteller nachfragen ,ob die medis zusammen was negatives auslösen .
ich lass mich auch NIE wieder von einem arzt erpressen.. entweder ich nehme jetzt das medikament ...... oder er hilft mir nicht mehr.
und einen wirklich guten arzt der den ganze menschen sieht und ihn nicht der einfachheit halber in bestimmte " baugruppen" einteilt und diese dann behandelt ist schon sehr schwierig.

wichtig ist, dass man sich u.a. mit so seltenen krankheiten sich immer bewusst ist und bewusst machen muss, dass man ein mündiger patient ist.

soooooooooooo
das dazu,

würde mich über jeden kontakt freunen

meggydo
m.steini@t-online.de

[inta]

Hallo, ich bin neu hier, Ines.
Ich wohne in Sebnitz in Sachsen. Meine kleine Tochter, 21, hat mir gezeigt, wie ich an diesem Forum teilnehmen kann. Ich habe noch eine große Tochter, 26, und zwei Enkelsöhne.
Im März 2007 wurde bei mir die Krankheit festgestellt. Da brach natürlich eine Welt zusammen. Bis dahin hatte ich meinen eigenen Kindergarten geleitet, stets 40 Stunden gearbeitet und nie krank gewesen. Danach wurde ich krankgeschrieben und durch meinen Hausarzt sofort in die Neurologie nach Arnsdorf überwiesen. Anschließend bekam ich vier Wochen Kur in Kreischa. Seit Oktober 2007 beziehe ich EU-Rente.
Ich bin noch nicht operiert. Ich bekomme einmal proWoche Physiotherapie aufgrund von Schmerzen in der linken Schulter und Ergotherapie wegen der tauben Fingerkuppen in der linken Hand. Der linke Mittelfinger ist ganz taub. Außerdem nehme ich Falithrom. Ich kann meinen INR-Wert bzw. den Quik einmal wöchentlich selbst überprüfen mittels eines Gerätes, welches mir meine Krankenkasse zwar erst nach mehreren Widersprüchen genehmigte und dank meines Hausarztes.
Vor meinem Sommerurlaub fahre ich jährlich zu einem Kontroll-MRT nach Arnsdorf. In diesem Jahr fiel der Befund besch... aus."...Verschlechterung hinsichtlich der Gefäßdarstellung. Neue Infarkte sind nicht nachweisbar." Ich möchte jetzt nicht den gesamten Entlassbrief niederschreiben, viele medizinische Begriffe. Dieser Brief wurde an Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy, Direktor der Neurochirurgischen Klinik, Charite´- Universitätsmedizin Berlin gesandt.
Ich soll dort ambulant bestellt werden evtl. mit der Option einer Bypassoperation. Ich habe in vielen niedergeschriebenen Beiträgen gelesen, dass dann ein sogenanntes Loch in der Schädeldecke ist und man nicht mehr auf der Seite schlafen kann. Stimmt das?
Haben sich die Betroffenen auch eine zweite Meinung eingeholt bzw. darf ich das?
Mein Physiotherpeut hat mir auch empfohlen, viele sportliche Tätigkeiten durchzuführen wie Fahrradfahren, walken usw., so dass sich mein Körper mindestens zweimal pro Tag richtig auspowert und viel Sauerstoff in die Gefäße kommt. Außerdem nehme ich dreimal pro Tag "Cayennne-Tropfen" - unwahrscheinlich scharf, auch auf Anraten meines Physiotherpeuten. Ebenfalls belästigt meine Gefäße sog. Elektrosmog, so dass ich mein Handy kaum noch anschalte und ich mir jetzt wieder ein Telefon mit Strippe anschaffe. Funkwecker gibt es schon lange bei mir nicht mehr.
Ich habe auch gelesen, dass man keine Pille nehmen soll, könnt ihr mir da Ratschläge geben.
Ich gehe übrigens seit Nov. 2009 wieder ein paar Stunden arbeiten in meinem alten Beruf. Aber ich habe dort keinen Stress, "nur" Kinder beaufsichtigen und mit ihnen lesen.Die Rente allein reicht einfach nicht!
Soll ich mich nun operieren lassen? Was meint ihr. Vielleicht habt ihr für mich ein paar Antworten. Hier auch meine Email-Adresse: Hallore65@web.de
Freue mich über jede Antwort!!!

[inta]

Hallo, hier ist noch mal Ines. Klappt jetzt schon schnell mit dem Anmelden und Antworten. 2007, als bei mir die Krankheit fesgestellt wurde, war ich 41.
Nur auf eigenes Drängen und dank der guten Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt sind weitere Schritte eingeleitet worden.

[Teufelmiek]

Hallo Ines
Bin 32 und habe die op machen lassen müssen ,hatte garkeine andere Wahl das war 2007 ich wurde da nach Mannheim geschickt und da wurde ich an beiden seiten operiert naja bin auch in Eu rente ,mh um deine frage zu beantworten ja mann hat ein loch in der schädeldeckel und mann kann auch nicht auf der seite mit den kopf liegen aber mann gewöhnt sich dran,wenn das alles was dran hängt nicht so schrecklich wären
Und die Chariete ist super da bin ich jetzt seit 2009 in behandlung hoffe ich konnte deine fragen beantworten ,wenn noch fragen sind frag gerne vielleicht kann ich die dann beanworten.
Lg Monique

[gabinka3]

Hallo,
bei meinem sohn wurde die Erkrankung mit 11 Monaten diagnostiziert. Meine beobachteten Veränderungen beim Motorik des Kindes wurden nicht ernstgenommen, wurde am Anfang als hysterische Mutter abgestempelt, bis mein Sohn massive Krampfanfälle erlitten hat als Vorbote für mehrere massive Schlaganfälle beidseitig von denen er sich nicht erholt hat. Er hat starke Tetraspastik mit Athetose. Nach dem die Diagnose gestellt wurde wurden wir an den Prof. Sörensen an Polyklinik in Würzburg verwiesen. Mein Sohn wurde dann im Mai 1995 von Prof. Sörensen operiert (bds. Bypass). da wurden wir wunderbar versorgt und Prof. sörensen vwerdanken wir viel. Benjamin war, glaube ich, einer von den ersten, wo diese OP durchgeführt wurde. er hat danach einige Fortschritte gemacht aber im motorischen Bereich nicht mehr so viel, da ist einfach zuviel kaputt gegangen bei den Schlaganfällen.
Das sind jetzt 17 Jahre her. Er hat seit 17 jahren keine Krampfanfälle gehabt und keine neuen Schlaganfälle. Zwischendurch bekommt starke Kopfschmerzen links, aber die kriegen wir gut im Griff mit Tabletten. Er hat auch eine schwere Hüft-OP hinter sich. Aber die Narkose hat relativ gut verkraftet. Man hat uns nämlich gesagt, dass Narkose ein Risiko darstellt. Er hat auch hohem BLutdruck (150/90) aber Tabletten bringen nicht viel, so daß wir das gelassen haben. Er ist ist ein fröhlicher Jugendlicher, kann lesen und schreiben (nicht perfekt), motorisch sehr eingeschränkt, lernbehindert.
Fazit: die OP hat weitere Schlaganfälle verhindert und es traten bis jetzt eigentlich keine wesentliche Nebenwirkungen auf. und wie gesagt es sind jetzt 17 Jahre vergangen.
Nur wenige Ärzte kennen den Begriff Moya-Moya Syndrom. Meistens bin ich diejenige, die denen das erklärt. Da mein Sohn jetzt 18 wird darf er nicht mehr in sozialpädiatrichen Zentrum behandelt werden, so daß ich jetzt auf der Suche nach einem kompetenten Neurologen in NRW bin. Ich glaube, viele Ärzte haben so bißchen Angst solche Patienten aufzunehmen.
Liebe Grüße an alle Betroffenen und deren Familien. Es ist unglaubliche Belastung für Alle und ich spreche aus 17-jährigen Erfahrung

[manavino]

Hallo
mein schatz hat die Dianose moya-moya syndrom vor ca 10 jahren erhalten...er hatte
das "glück" das es damals in den "aussenbereich"" geblutet hat...im Moment kämpft er
um sein Leben ...in Deutschland wird nichts für Forschung in diesem Berreich getan

ich hoffe auf die Unterstützung von Betroffenen

[xsunnyx]

Hallo alle zusammen,
es ist jetzt mittlerweile mehr als 4 Jahre her als bei mir ein Schlaganfall diagnostiziert wurde und mir mir gesagt wurde ich habe das Moyamoya-Syndrom. Mir geht es soweit gut und ich wurde auch nicht operiert. Einmal jährlich gehe ich zur Kontrolle in die Uniklinik in Magdeburg.
Ich war 19 und es fing mit leichter Taubheit in den Fingern an, ging dann darüber das ich durch den Schlaganfall nicht mehr laufen sowie schreiben konnte. Es sieht jetzt so aus das ich eine komplett taube rechte Hand behalten habe, eine ab und zu schmerzende Schulter sowie Probleme beim langen schreiben.
Bei Fragen oder wer sich gern mit mir austauschen möchte bitte an diese Mailadresse wenden: blue2388@gmx.de