Mein Papa hat COPD und ich habe Angst

[Angela]

Liebe Forum-Mitglieder,

bei meinem Papa (55 Jahre) wurde 2004 COPD (und ein Lungenemphysem) diagnostiziert, ich habe mich niemals weiter mit der Krankheit auseinander gesetzt, aus Selbstschutz, glaube ich. Nachdem ich meine Eltern am WE besucht habe, habe ich angefangen, im Internet über diese Krankheit zu lesen. Seit dem habe ich höllische Angst und weine jeden Tag! Aber es ist wahrscheinlich gut, mich damit auseinander zu setzen, auch wenn es mir das Herz zereißt!

Ich bin 25 Jahre alt und habe fest darauf gebaut, dass ich mein Eltern noch vieleviele Jahre an meiner Seite habe. Ich habe eine ganz besondere Bindung zu meinem Papa, eine Vater-Tochter-Beziehung, wie es sie nur sehr selten gibt, voller Innigkeit!
Nun weiß ich nicht mehr, wohin ich denken soll...
Also mein Papa hat Stufe 3, nimmt viele Medikamente aber noch keinen Sauerstoff. Er war vor 2 Wochen in Reha und dort ging es ihm besser. Sie haben auch gesagt, dass sein Blut-Sauerstoff noch sehr gut ist. Er ist aber sehr lethargisch, depressiv, und macht nicht viel. Ab und an Ergometer, ab und an Spazieren gehen, viel schonen, leider rauchen..

Für mich das schlimmste ist die Erkenntnis, dass es kein Zurück gibt, keine Heilung, kein "Es wird irgendwann schon wieder gut", wie es in den meisten Lebenssituationen funktioniert!
Nichts was ich machen kann, um die Situation zu verbessern. Diese Ohnmacht!!

Eine Frage an Erkrankte: Kann ich denn was machen?? Was hilft?

Ich muss mich wieder fangen, dass weiß ich. Es bringt niemandem etwas, jeden Tag den kommenden Tod meines lieben Vaters zu beweinen. Aber ich will und kann ihn nicht als totkranken Menschen sehen/so mit ihm umgehen. Oder sollte ich?

Es tut mir alles weh, jeder Teil meines Körpers, jeder Gedanke. Ich arbeite im Verkauf und muss mich so oft zwingen, nicht einfach so in Tränen auszubrechen-im Kundenkontakt!
Ich habe mich nicht gut unter Kontrolle gerade. Natürlich der Schock, nun mit dieser furchtbaren Krankheit konfrontiert zu sein.

Was mir auch so Angst macht ist, was da alles noch auf mich zukommt (ohgott ich weiß, ein ekelhaft egoistischer Gedanke!). Der weitere Krankheitsverlauf macht mir Angst. Vor allem: meine Eltern wollen weg ziehen, an die See, was mit Sicherheit das Beste für sie ist!! Aber dann bin ich vielleicht irgendwann nicht schnell genug bei ihnen..
Wie ihr seht, meine Nerven liegen blank!

Ich würde mich über einen Austausch freuen, mit Erkrankten aber genauso mit Angehörigen - wie kommt ihr mit all dem zurecht?

Lieb Grüße
Angela

[Moderator COPD]

Hallo Angela, natürlich leidest du mit deinem Papa, doch es gibt viele Möglichkeiten, ein Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern. Die Depression ist dabei sicher der ungünstigte Therapeut, weshalb dein Vater sich mit entsprechenden Patienten, aber auch mit betreuenden Angehörigen besprechen sollte.
Die Prognose dieser Erkrankung ist bei Einsatz der heutigen Möglichkeiten nicht so schlecht, dass man dauernd "in die Kissen weinen" muss. Das hilft auch nicht.
Die wichtgste Maßnahme aber ist, gänzlich vom Qualmen wegzukommen, da sonst ein Fortschreiten trotz aller Therapien nicht aufzuhalten ist. Auch ein Wohnungswechsel an die See wäre sonst Unsinn, da die gute saubere Seeluft gar nicht wirken kann.
Nochmals: die COPD ist nicht heilbar, man kann ein Fortschreitem jedoch in jedem Stadium verhindern, wenn man bei Einstell des Rauchens die moderne n Therapien anwendet, wozu übrigens auch Sport gehört.
Zu empfehlen ist der Kontakt zu Patientenorganisationen wie z.B. www.patientenliga-atemwegserkrankungen.de
Dies zunächst.
Gruß
MOD

[rein-man]

Hallo Angela,

du mußt in jedem Fall versuchen, deinem Vater deine Ängste nicht mitzuteilen. Denn dies würde seiner Angst vor dieser Krankheit (und diese Angst hat er bestimmt auch!!) nur noch weitere Nahrung geben.

Man kann mit der COPD leben. Und wenn man sich an die Regeln hält, auch ganz gut und ganz lange. Vor allem mußt du deinen Vater dazu bringen, daß er das Rauchen aufgibt. Wird aber wohl nicht einfach werden! Falls du auch Raucherin bist, macht es zusammen.

Vielleicht bringt es auch für dich etwas, wenn du mal mit deinem Vater zusammen zum Lungenfacharzt gehst. Wenn dein Vater dies nicht möchte, muß du das aber auch akzepieren.

Zeige ihm, wie schön das Leben noch sein kann, auch wenn man krank ist. Die Kraft für dieses Leben kann er nur durch dich und seine weiteren Angehörigen bekommen.

Ich bin 60 Jahre alt, habe seit ca. 4 Jahren COPD Stufe IV und bin Sauerstoffpatient. In der heutigen Zeit gibt es schon vieles, was einem auch das Leben mit zusätzlicher Sauerstoffzufuhr leichter macht. Ich habe mir vor einiger Zeit den Sauerstoffkonzentrator Freestyle poc gekauft, den kann man in einer kleinen Hängetasche oder Rucksack tragen, er wiegt nur gute 3 kg und damit ist man sehr mobil. Mit diesem Gerät können wir sogar unser liebstes Hobby, das Wohnmobilfahren durch Europa, weiter führen.

Laß mich zum Schluß noch eines sagen:

Ob und inwieweit man mit einer COPD ganz gut leben kann, liegt am Patienten selbst, aber vor allem sein persönliches Umfeld muß alles positiv sehen und ihm zeigen, daß es sich lohnt.

Mir zum Beispiel hat es einen großen Aufschwung gegeben, als ich damals erfahren habe, daß ich Opa werde. Da habe ich mir gesagt, jetzt möchte ich aber auch erleben, wie die kleine Kira sich weiter entwickelt und mich irgendwann mal zu einem Ur-Opa macht. Und das ist mein Ziel (sicher etwas utopisch, aber ohne ein Ziel gehts nun mal nicht).

Für deinen Vater, für dich und für eure Familie
alles Gute, eine schöne Adventszeit, ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest sowie ein gutes und gesundes Neues Jahr 2010

Reinhard

[Angela]

Hallo,

erstmal vielen Dank für Eure Zeit und die lieben Worte.

Gut zu hören, dass man z.B. mit dem Wohnwagen unterwegs sein kann. Wir waren früher mit der Familie immer im Wohnwagen unterwegs und mein Papa möchte nun wieder einen kaufen, damit die beiden wieder wegfahren können.

Ich finde es schwer, immer das richtige Maß zwischen "positiv auf ihn einwirken" und "Druck/Angst haben oder zeigen oder machen" zu finden!
Aber ich merke, wie ich Anstöße geben kann. So hat mein Papa heute am Telefon ganz von sich davon angefangen, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe zu suchen - ohne dass ich ihn in diese Richtung gedrängt habe!

Es stimmt, dass sein Umfeld positiv sein muss und ich werde alles tun, in unseren Gesprächen und Treffen stark und positiv zu sein.
Ich muss nur herausfinden, woher ich diese Stärke auf Dauer nehmen kann. Gerade ist er krank und nimmt Antibiotika.
Ist eigentlich jede Erkältung o.ä. gleichzusetzen mit einer Exazerbation??? Oder wie kann man da unterscheiden?

Liebe Grüße
von Angela

[Moderator COPD]

Hallo Angela, Exazerbation heißt übersetzt sowiel wie Verschlimmerung.
jede "Erkältung" (Infekt) kann den momentanen Zustand verschlimmern. Die üblichen Beschwerden nehmen zu. Deshalb ist jeder Infekt sorgsam zu beachten und eher mit Antibiotica zu behandeln, als man das bei banal empfundenen Infekten bei sonst Gesunden tun würde. Bei schneller Beachtung der Symptome und gezielter Behandlung möglichst durch Facharzt unter Eigenkontrolle mit Peakflowmeter erreicht man bald meist wieder den alten Zustand.
Gruß MOD