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Mein Leben als Epileptiker/in

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Beitragvon Knuddel Wurm am Mi Mär 24, 2010 3:09 am

Titel: Mein Leben als Epileptiker/in

Hallo liebe Forenmitglieder :D
Ich heiße Jana und bin 27 Jahre alt. Ich möchte euch gerne meine Geschichte über die Epilepsie erzählen! Also alles begann im Jahre 1998, da war ich ca. 15 oder 16 Jahre alt. Es war Monatg morgen's ich stand um 06.30 Uhr auf und machte mich fertig für die Schule! Ich hatte einen 9 Stunden Tag vor mir! Ich ging los. In der Schule angekommen begann auch schon gleich die erste Schulstunde! Bis zur 5 ten Schulstunde war alles in Ordnung gewesen. Danach fing es an mir wurde Flau im Kopf und bekam wackelige Beine! Ich sezte mich auf den falschen Platz, darauf hin bat mich mein Klassenlehrer mich auf den richtigen Platz zu setzen, was ich dann auch gemacht hatte. Ich legte dann meinen Kopf auf den Tisch und schlief ein! Nach der Stunde verharte ich immer noch in dieser Posizion! Meine Freundin, die neben mir saß, sprach mich an doch ich hatte keinerlei Reaktionen gezeigt! Sie informierte darauf hin meinen Klassenlehrer, der auch sofort kam! Auch er sprach mich an dann hebte er meinen kopf hoch und stellte mit Erschrecken :shock: fest, das ich Zyanotisch ( Blaufärbung ) geworden war, er schrie durch die gesamte Klasse, dass man einen RTW und NEF ( Rettungswagen, Notarzt ) rufen sollte! Dann verließ die gesamte Klasse den Raum. Meine Freundin verfiel in einen Heulkrampf :cry: Nach dem eintreffen des Notarztes, legten sie mich auf den Boden wärend dessen sie das taten, hatte ich völlig die Kontrolle über meinen Körper verloren, so das ich Urin und Kot abgang hatte ( Peinlich ) Der Notarzt fing an meinen Klassenlehrer mit fragen zu Bombadieren, ob ich Drogen oder änliches genommen hätte! Dann legten sie mir einen Zugang und Sprizten mir ca. 10mg Diazepam und ca. 15mg Rivotril! Danach legten sie mich auf einer Bare und liefen im Eiltempo zum Rettungswagen! Dann fuhren sie mit Blaulicht und Sirene ins Krankenhaus. Während der fahrt hatte ich meine normale Gesichtsfarbe und auch das Bewustsein solangsam wieder erlangt! Im Krankenhaus eingetroffen, bombadierten die behandelten Ärtze mich mit diversen fragen aber ich konnte keinerlei fragen beantworten, da ich einen völligen Black out hatte. Inzwischen waren meine Eltern auch im Krankenhaus angekommen! Sie waren geschockt! Die Ärzte beschlossen mich Stationär auf zu nehmen. Dann begann eine Odisee von Untersuchungen ( MRT CT EEG's und diverse Schlafenzugs EEG's ) nach dem 7 ten Tag hatte man dann eine gesicherte Diagnose gestellt, es hieß das ich eine Fokale Epilepsie mit sekundär tonisch klonischen Anfällen und eine gehäufte neigung zu Anfallsserien mit Status Epilepticus hätte! Ein Schock für alle beteidigten :shock: Man stellte mich darauf hin auf Medikamente ein, wo die Anfallsbereitschaft unterdrückt werden sollte! Nach weiteren 7 Tagen, wurde ich Entlassen meine Eltern bekamen zu sicherheit noch Notfallmedikamente mit ( Diazepam 10mg Zäpfchen )falls es noch mal zu so einem Anfall kommen sollte! Nach ca. 4 Wochen war alles wieder wie früher ich ging zur Schule und alles war gut! :D Von wegen! Es kam der zweite Krampfanfall wieder in der Schule! Man rief wieder den Rettungswagen! Als der Rettungsdienst eingetroffen war, lag ich schon seit ca. 10 minuten in diesem Zustand!Ich hatte an allen Extremitäten zuckungen! Man Sprizte mir wieder 10mg Diazepam und 15mg Trapanal! Nach weiteren 10 minuten hatten die Vitalzeichen ( Puls Atmung und Herzschlag ) ausgesetzt! Man fing an mich zu Reanimieren mit Defibrilator! Ein Glück :D man hatte mich wieder! Es erfolgte die sofortige fahrt ins Krankenhaus! Wieder dort eingetroffen ging es wieder von vorne los sempliche Untersuchungen :( Meine Eltern waren mitleerweile so Überfordert, dass sie beschlossen hatten mich in einem Internat mit Schulanbindung unter zu bringen :cry: Nach dem dortigen Einzug lebte ich dort ca. 1 Jahr, bis man mich dort raus geschmissen hatte ( Scheiße gebaut ) Ich wurde dann in einer geschlossenden Psychiatrie untergebracht! Dort hatte man festgestellt, dass ich an einer Borderline Persöhnlichkeitsstöhrung mit Selbstverletzendem Verhalten ( BPS SVV ) hatte! Ca. 2 Wochen später kam es erneut zu einem Epileptischen Anfall, der sich dann nach kurzer Zeit zu einem Gefährlichen Status Epilpeticus entwickelt hatte! Man rief die zustädigen Ärzte hin zu! Auch bei diesem Anfall fielen meine Vitalzeichen ( Puls Atmung und Herzschlag ) komplett aus. Es erfolgte ein 4 minütige Ranimation! In diesem Zustand hatte ich das sogenannte Jenseits! Es kam ein weißes Licht auf mich zu hinter diesem Licht war ein Meer voller Blumen, es war schön dort! Ich konnte von oben auf mich herab gucken und ich fühlte es, dass was die Ärzte mit mir gemacht hatten! Als ich die Augen wieder öffnete, lag ich auf der Intensiv Station man erzählte mir dann was passiert sei! Ich erzählte den Ärzten dann von meinen Wahrnehmungen! Man dachte echt das ich eine an der klatsche hätte! :roll: Man war dann am überlegen, was man mit mir machen sollte! Sie beschlossen dann mich in einer Einrichtung für Psychisch und Epilepsie Erkrankte Menschen zu schicken! :x Nach einem 6 monatigen Aufenthalt in der Psychiatrie zog ich dann in dieser Einrichtung! Man sagte mir dann, dass ich einen Sturzhelm bräuchte! Also gesagt getan! Doch ich trug diesen nicht, da ich immer dachte ach mir passiert doch eh nicht's! Doch es sollte nicht so sein! Ich bekam erneut einen Anfall und fiel von 3 ten Stock die Treppen hinunter! Die bescherung war, dass ich mir durch diesen Sturz 4 Platzwunden 2 Löcher und einen Arm und Bein bruch zu gezogen hatte! Glücklicher weise verheilte wieder alles! Von diesem Zeitpunkt an Schworr ich mir diesen Helm zu tragen! Der Sturzhelm konnte zwar nicht komplett verhindern, dass ich keine Verletzungen mehr hatte aber es wurde weniger! :D So heute haben wir das Jahr 2010 und ich lebe immer noch in dieser Einrichtung, werde mit einem Babyphon überwacht! Habe durch meine Krankheit ( Epilepsie ) nie einen Schulabschluss erlangen können geschweige denn eine Ausbildung :( Man hat immer wieder versucht mich mit Medikamenten einzustellen aber den Ärzten ist es bis heute noch nicht gelungen, mich komplett Anfallsfrei zu bekommen, es heißt, dass ich eine schwere Epilepsie hätte, die nicht einstellbar wäre! :cry: Ich hatte von 1998 bis 2010 ca. 3000 Epilepsie Anfälle gehabt! Ok ihr lieben ich wollte euch noch sagen, dass ihr nicht aufgeben dürft und das es immer eine Lösung gibt auch wenn es etwas dauert! Da ich schon Etliche Erfahrungen durch die Epilepsie gemacht habe, kann ich eventuell auch eure fragen beantworten, die ihr auf dem Herzen habt also keine Scheu! Bei fragen will ich gerne helfen!!! :D Liebe grüße... :wink:
Knuddel Wurm
 
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Beitragvon anila am Do Apr 08, 2010 1:34 am

Titel: Re: Mein Leben als Epileptiker/in

hallo, meine liebe. mein sohn (geb. aug.1983, geistig behindet, wh. bei jena, epileptiker geb. aug.1983)
also jetzt fast 27 jahre alt, wurde im juli 2008 operiert und er ist bis heute anfallsfrei. (unser arzt jetzt: klinikum jena) ( unsere klinik von beginn an, bis 2007 &usg=__OXMD7PQz7Psd0_GLphb1GjxK93I=&h=320&w=239&sz=22&hl=de&start=1&um=1&itbs=1&tbnid=hABSGgDJljZB5M:&tbnh=118&tbnw=88&prev=/images%3Fq%3Dkinderklinik%2Bjena%2Bskirl%26um%3D1%26hl%3Dde%26client%3Dfirefox-a%26sa%3DN%26rls%3Dorg.mozilla:de:official%26tbs%3Disch:1 )
er hatte im alter von 1,5 jahren seinen ersten anfall (grand mal). viele, viele folgten. hätte ich meine eltern nicht gehabt, ich hätte es alleine nicht bewältigen können.
bei ihm war der rechte schläfenlappen verkalkt.
zwar war er nach der OP halbseitig gelähmt, denn er erlitt während der OP einen schlaganfall (gefäßverletzung), aber es ist alles gut verlaufen.
die Operation war sein (selbständig ausgesuchtes) geburstagsgeschenk zu seinem 25. geburtstag. :)
anila
 
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Beitragvon Matthias am Di Jun 08, 2010 9:40 pm

Titel: Re: Mein Leben als Epileptiker/in

Hallo,

ist Dein Herd nicht entfernbar?
Wie es aussieht besteht ja nur einer; wenn es (wie bei einem Bekannten aus dem Bereich Regensburg) mehrere wären, dann würde man vermutlich nichts machen können.
Bei mir begann vor 12 Jahren auch ein neues Leben und auch ich hatte eigentlich keine Probleme mit dem Problem. - OK, ich hatte keine generalisierten Anfälle, aber musste mich genauso einschränken wie auch Du es musst und ich lebte 35 Jahre mit Epilepsie.

Dir noch viel Erfolg und den Genuss des so so kurzen Lebens. (auch mit Epilepsie, sofern man eben nicht operative Maßnahmen einleiten kann) Du beweist ja auch, dass es gut möglich ist.

Matthias
Matthias
 
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Beitragvon welpist am Mo Jul 04, 2011 6:56 pm

Titel: Re: Mein Leben als Epileptiker/in

Ich bin jetzt 16 und habe seit ich 11 bin Epilepsie
zuerst dachte ich, das diese Zuckungen etwas ganz normales seien, bis mich dann meine Familie mal überredet hatte, zum Neurologen zu gehen, nachdem ich ihnen öfters über meine Zuckungen berichtet hatte. Das war dieses Jahr. Ich ging also zum Neurologen und dachte, das es sowieso unnötig sei, weil diese Zuckungen für mich nur etwas ganz harmloses waren, auch wenn sie mich oft nervten. Ich bekam ein EEG gemacht, wo man mehrere Spike waves erkennen konnte. Der Neurologe erklärte mir, dass ich an Epilepsie litt und dann bekam ich schon etwas Panik. Mein Bruder hatte auch zweimal starke epileptische Anfälle mit Bewusstseinsstörung erlitten, allerdings wurde er davor von einem gestörten Jungen mit einem Holzstock auf den Kopf geschlagen. Ich selbst habe immer nur Zuckungen, also es ist wie ein Kurzschluss im Gehirn, schlagartig zuckst du richtig zusammen, diese zuckungen unterteilen sich in richtig heftige: ich zucke total stark mit den Armen und dem Oberkörper, das dauert aber nur so zwei bis drei Sekunden und dann habe ich noch ganz leichte kurze Zuckungen in den Beinen, Händen oder Armen, besonders heute hatte ich diese den ganzen Tag immer wieder im Abstand von 10 Sekunden.
einen stärkeren Anfall hatte ich mit 11/12 Jahren, kurz nachdem die Epilepsie begonnen hat. Es war in den Ferien und ich hatte mir Cornflakes in eine Schüssel geschüttet und wollte mich an den Tisch setzen, als ich plötzlich schlagartig wieder so eine Zuckung bekam, diese war bisher die längste. Ich zuckte die ganzen drei Meter bis zum Tisch, ohne mich kontrollieren zu können! Dieses Jahr war ich mit dem Chor, wo ich mitsinge in Dresden bei den Kirchentagen und am Abfahrtag musste ich um 6 Uhr aufstehen, da wir um 6.45 Uhr losfuhren. Ich schlief aber vor Aufregung erst so gegen eins ein und als ich dann morgens um sechs aufstand(ich stand blitzschnell auf, weil ich noch duschen musste und nicht so viel zeit hatte), die Treppen runterrannte und gerade die tür vom badezimmer aufreißen wollte, fiel ich schlagartig in mich zusammen. Nachdem das aber vorüber war, rappelte ich mich schnell wieder auf und ging ins Badezimmer so als ob nichts passiert wäre. Davor hatte ich jedoch auch den ganzen Tag einen starken Druck im Kopf, den ich eigtl. immer habe, bevor ich diese Zuckungen bekomme. Nachdem ich nun weiß dass ich Epilepsie habe, scheinen die fokalen Anfälle häufiger zu werden und ich habe Angst, dass ich genauso einen Grand-mal Anfall kriege, wie ihn mein Bruder hatte
Würde mich über Hilfe freuen
welpist
 
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