Durchhänger

[Katinka]

Hallo ihr alle, ich hab ein bischen den Durchhänger, nachdem ich die letzten zwei Wochen ganz gut genommen habe. An meiner neuerlichen Diagnose hat sich nix geändert, heute war Diagnostiktag und so wie es ausschaut bleibt es bei der einen Metastase in der Lunge. Mich aht diese ganze Maschinerie heut geschlaucht, auch wenn ich den Ablauf kenne, vielleicht wird mir jetzt auch erst wieder die ganze Tragweite klar, es hört sich halt alles schon so verdammt palliativ an mit OP, anderen Medikamenten, eventuell doch eine Studienchemo...... Meine Zuversicht ist etwas dahin und dieses Lebenszeitbegrenzungsschild scheint auf einmal so nah zu stehen. Das Verrückte ist auch wieder wie bei den beiden vorherigen Diagnosen, ich bin ansonsten gesund, fit, mache dreimal die Woche meinen Sport, mag meinen Beruf, erfreu mich an meinen pupertierenden Jungs, und jetzt geht diese ganze Krebsmaschinerie wieder los und macht mich "krank". Klar, es muss sein doch ich frage mich grad schon wofür immer wieder das Ganze. Gut, es kann sein das ich morgen schon wieder anders drauf bin.

@Brigitte - hast du nicht Erfahrung mit Xeloda? Wie sind denn da die Nebenwirkungen? Was ich letztendlich bekomme ist noch nicht klar, es war jedoch als eine Möglichkeit im Gespräch.

Nächste oder übernächste Woche gehe ich ins Krankenhaus (da ich kein Notfall bin drängt es auch nicht so sehr) und dann wird weiteres entschieden wenn die Histologie da ist. Ich werde euch berichten.
Ich danke euch fürs zuhören - ihr könnt manches einfach besser nachvollziehen wie Nichtbetroffene.
Lieber Gruß Katinka

[Brigitte]

Liebe Katinka,

gerade lese ich deinen Eintrag und bin betroffen das nun auch du dich mit einer erneuten Diagnose abfinden musst. Ganz klar das du jetzt neben dir stehst und das Gefühl hast nie wieder aus dem tiefen Loch rauszukommen. Aber du wirst sehen, wenn man dir erst einmal eine Therapie anbietet erwacht dein Kampfwille.

Bitte denke nicht das dein Leben mit Lungenmetas schnell zu Ende ist. Die Krebsmedizin hat viel in Petto was dir helfen kann. Je nachdem wie die Metastase liegt wird man bestrahlen, oder sogar operieren. Das wäre natürlich der beste Fall, gar keine Frage.

Du fragst nach Xeloda. Diese Chemo ist sehr gut verträglich, zumal man sie zuhause, ganz in Ruhe durchführen kann, da es Tabletten sind. Wie bei jeder Chemo können NW auftauchen, die aber relativ gering sind und sich auch schnell – durch Senkung der Dosis – verringern lassen. Ein Hauptproblem in der Anfangszeit sind Durchfälle. Quäle dich damit nicht, sondern nehme ein Präparat ein. Je nachdem wie hoch die Dosis ist kann es auch zum Hand/Fußsyndrom kommen. Wie ich schon schrieb lässt dieses aber sehr schnell nach, wenn die Dosis gesenkt wird.

Vorgesehen sind bei Xeloda – vom Hersteller – 9 Zyklen. Ein Zyklus geht über 3 Wochen. Zwei Wochen lang werden morgens und abends Tabletten eingenommen. In der 3ten Woche wird pausiert und dann in der 4ten Woche fängt ein neuer Zyklus an. Du wirst sehen, mit dieser Chemo bist du nicht so eingeschränkt, kannst arbeiten gehen (zumindest kenne ich viele berufstätige Frauen die Xeloda nehmen bzw. genommen haben) und in Urlaub fahren.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen das man dir schnell helfen kann.

Alles, alles Gute für dich
Brigitte

[Katinka]

Hallo Brigitte, danke für deine aufbauende und so positive Antwort. Vor allem die Informationen zu Xeloda hat mich beruhigt, dass die Nebenwirkungen wohl einfacher in den Griff zu bekommen sind und auch die Möglichkeit in der Zeit weiter zu arbeiten stimmt mich hoffnungsvoll. Wir werden sehen was dann letztendlich an Medikamenten in Frage kommt, zuerst steht eine Op an, die Metastase liegt so dass sie gut operiert werden kann - zumindest ein positiver Punkt. Allerdings werde ich noch etwa eineinhalb Wochen auf den Termin warten müssen, da der für mich zuständige Thoraxchirurg kommende Woche im Urlaub ist. Nun, ich hab nächste Woche sowieso Ferien - kann ich sie auch noch genießen. Mittlerweile bin ich auch wieder positiver gestimmt und kann dem ganzen Procedere etwas ruhiger entgegen schauen.
Dir und allen anderen noch ein schönes Restwochenende,
lieber Gruß Katinka

[Katinka]

Hallo ihr alle, seit dem Wochenende bin ich nun wieder daheim vom Krankenhaus. Die Op an der Lunge war in soweit erfolgreich, dass die betroffene Stelle samt Lymphknoten und einem weiteren Knubbel rausgeshnitten worden ist. Allerdings doch nicht minimalinvasiv sondern doch größer mit Rippen auseinander und so.... das spür ich jetzt natürlich noch etwas, darf aber auch sein. Der Schnellschnitt während der Op zeigte zuerst nur entzündetes Gewebe, die genauere Histologie fand dann allerdings in der schon im CT sichbaren Stelle doch Krebszellen. Das war ein bischen Achterbahnfahren der Gefühle im Krankenhaus, allerdings waren alle Lymphknoten frei und auch der weitere Knubbel. Was positiv ist - zumindest war mein Onkologe richtig entzückt - das mein Krebs wohl auch in die "Wechseljahre" gekommen ist und seine Merkmale für mich in eine günstige Richtung verändert hat. War mein Hormonstatus vor 13 bzw. 5 Jahren zuerst negativ/ schwach östrogenpositiv, ist er jetzt ins Absolute positive explodiert. Also, AHT kann sinnvoll weiter geführt werden, ich probiere seit dieser Woche einen Aromatoasehemmer aus. Auch habe ich auf einmal einen sehr hohen her2neu-Wert (bisher auch nicht dagewesen) und ich werde jetzt auf unbestimmte Zeit Herzeptin bekommen. So langsam kann ich mich mit diesem Gedanken anfreunden, jetzt muss halt noch der Port gelegt werden (vor dem ich bei der letzten Chemo gekniffen habe...).
Eine Chemo ist erstmal vom Tisch - worüber ich froh bin - wir haben beschlossen, diese uns noch für einen späteren Zeitpunkt aufzuheben.
Jetzt bin ich erstmal bis Ende des Jahres krank geschrieben, was ich auch nicht ganz schlecht finde. Ich merke jede neue Stufe dieser Krankheit braucht auch wieder ihre Zeit zum Akzeptieren und Verarbeiten.
Meine Jungs haben in meiner Abwesenheit das Haus toll gehütet und sogar geputzt, ich war echt begeistert als ich das gesehen habe. Also auch Pupertierende merken wo sie anpacken können......
Für heute einen lieben Gruß an alle Katinka

[Brigitte]

Hallo Katinka,

es freut mich das du die OP gut überstanden hast und das offenbar alles im grünen Bereich ist. Da wird dir ein dicker Stein vom Herzen gefallen sein.

Du wirst sehen, ein Port ist eine tolle Sache und fix gelegt. Die Herceptininfusion läuft schnell durch (die erste etwas langsamer) und somit wird’s du schnell fertig sein. Herceptin bekomme ich seit 2004 und vertrage es sehr gut. Habe keinerlei Nebenwirkungen. Du musst nur in regelmäßigen Abständen ein Herzecho machen lassen, denn Herceptin kann (muss nicht) das Herz schädigen.

Auf jeden Fall ist Herceptin allemal besser als eine Chemo um die du ja auch rumgekommen bist. Toll.

Nun schaue nach vorne und versuche die ungute Zeit die hinter dir liegt zu vergessen.

Alles, alles Gute für dich
Brigitte

[Katinka]

Hallo alle, hallo Brigitte, mir geht es jeden Tag ein bischen besser und ich genieße das Zeithaben. Danke Brigitte für deine Informationen zum Herzeptin, das hat mir doch einige Ängste wegen möglicher Nebenwirkungen genommen. Das ich nun in Zukunft regelmäßig zum Kardiologen muss hat mir mein Onkologe schon gesagt. Im Moment planen wir den Termin fürs Portlegen.
Schwerbehindertenausweis: da habe ich auf Nachfrage erfahren, dass meine 100% jetzt sowieso erhalten bleiben und der nächste Ausweis im März 2011 dafür auch unbefristet ausgestellt werden soll. Ich darf mir sogar aussuchen ob ich den alten behalten will oder lieber einen neuen Asuweis haben möchte ( da muss ich mal die Bilder vergleichen....).
Mir wurde auch geraten jede neue Verschlechterung oder weitere Erkrankung (muss nix mit dem Krebs unbedingt zu tun haben) trotzdem mitzuteilen (auch wenn bei mir die Prozentzahl schon ausrereizt ist). Also, auch für alle anderen interessant die sich gerade um die Verlängerung ihres Ausweises Gedanken machen.
Im Moment bin ich ganz gern im Haus, wir werden hier im südlichen Bayern richtig dicke eingeschneit. Und an Weihnachten ist dann wieder Frühlingswetter
Euch allen eine guten Wochenstart, lieber Gruß Katinka

[Brigitte]

Hallo Katinka,

ja die 100 % bei Metas werden anerkannt und auch - logischerweise - nicht mehr gestrichen. Sammeln sollstest du deswegen weil ja trotzdem noch Merkzeichen eingetragen werden können. So ist bei mir nach und nachher noch das G hinzugekommen und im vorigen November aG und RF.
Also nichts unter den Tisch fallen lassen...

Auch bei uns ist es weihnachtlich Weiß seit gestern und von mir aus kann es jetzt so bleiben bis Mitte Januar. Da ich nicht aus dem Haus kann brauche ich mich auch nicht über vereiste und glatten Straßen zu ärgern....kein Auto vom Schnee befreien und auch nicht durch eine matschig, verschneite Innenstadt zu laufen. Es hat also auch einen Vorteil etwas unbeweglicher zu sein

Nürlich habe ich aber auch Mitleid mit denen, die mit dem Schnee geschlagen sind.

Dir alles Gute und halte die Öhrchen weiter steif.

Brigitte

[Katinka]

Hallo liebe Portträgerinnen und Herceptinerfahrene, ich hab ja schon über Brigitte einiges erfahren insbesondere über Herceptin, das es gut verträglich ist und sie es schon sehr lange bekommt. Da ich immer wissen will, was mit mir und meiner Krankheit geschieht, schaue ich nach allen möglichen und unmöglichen Imformationen. Jetzt habe ich gerade im Internet herumgestöbert, was Port und auch Herceptin betrifft und bin etwas verunsichert, weil da natürlich auch noch die kleinste Nebenwirkung oder mögliche Komplikation aufgezählt wird.....
Wie geht ihr mit eurem Port um, kommt mit ihm klar, vermeidet was oder so (ich bin ja da absoluter Anfänger)? Und wie habt ihr das Herceptin vertragen?
Ich muss halt immer möglichst viel wissen um mich sicher zu fühlen .
Vielleicht könnt ihr mir ein bischen berichten.
Einen guten Wochenanfang morgen - Katinka

[flore220]

Hallo Katinka,
ich habe meinen Port seit ca.4Wochen drin. Am Anfang hatte ich Schwierigkeiten mich damit richtig zu bewegen.Aber mittlerweile geht es ganz gut.Ich merke ihn immer noch sehr,aber man kann so zeimlich alles mit ihm machen was man möchte.Einige Frauen in meiner Chemo Gruppe gehen wieder ganz normal zum Sport damit und machen auch sonst alles was man ohne macht.Ich selbst merke ihn noch sehr und finde es auch noch unangenehm an den Port zu fassen.Aber es soll besser werden sagte man mir.
Liebe Grüße

[Brigitte]

Hallo Katinka,

ein Port ist eine feine Sache und überaus hilfreich. Natürlich kann es auch hier - wie bei allen anderen - auch zu Nebenwirkungen kommen, aber sehr, sehr selten. Mache dir also keinen Kopf.
Das Herceptin ist weniger agressiv als eine Chemo und wenn die ungehindert durch einen Port laufen kann, dann bei Herceptin mit Sicherheit.

Zu beachten ist beim Port nur - wenn die Chemo vorbei ist - dann muss er alle 6 Wochen gespült werden damit sich dort keine Bakterien festsetzen, oder auch Blutklümpchen. Um das zu verhindern wird der Port erst mal gespült mit Kochsalzlösung und dann wird ein Heparinblock gesetzt, der verhindert das das Blut klumpt. Da du aber Herceptin bekommst, wird der Port nach jeder Infusion gespült und mit einem Hepablock versehen.

Ich wünsche dir alles Gute
Brigitte

[Katinka]

Danke Brigitte, jetzt bin ich wieder etwas beruhigter.
Lieber Gruß Katinka

[Lütte]

Ein winterliches Hallo an Alle!

Ich glaube eingeschneit ist man dieses Jahr in ganz Deutschland. Es sieht ja super schön aus, zumindest wenn man wie ein großer Teil von uns nicht jeden Tag raus muß.
Ich bin jetzt wieder auf der heimischen Couch angekommen. OP - überstanden ! Es zuppelt natürlich noch ein wenig, ist aber auszuhalten. Diesmal haben sie wieder sehr groß geschnitten und da ich nicht viel zu bieten hab gleich noch z.T. ein paar Rippen mitgenommen, damit der Absetzungsrand groß genug ist. Histo war soweit o.k. Jetzt wird noch beratschlagt was man evtl. ändern kann an der Therapie. In Frage kommt Zometa monatl. statt einmal im 1/4 Jahr und Änderung der endorkinen Therapie.
Dazu eine Frage: Gibt es jemanden der auch Aromatasehemmer vor den Wechseljahren bekommt? Zoladex und Tamoxifen hatten ja nicht den gewünschten Effekt, nun ist das eine Variante. Aber einige Ärzte halten davon gar nichts. Mal sehen was sie mir vorschlagen.

Zum Thema Port: Ich hab meinen seit Jan. 08 und merk ihn fast nicht, obwohl er sehr zu sehen ist. Sport kein Problem, drauf schlafen kann ich auch schon lange. Als er gelegt wurde tat es mir auch ganz schön weh. Aber das wird!
Allerdings hab ich die Info, das man nach Beendigung der Chemo ihn nicht mehr ständig spülen muß. Klar, nach dem Medikament muß Kochsalz und der Heparinbloch kommen, aber nicht alle 6 Wochen. Am Anfang hieß es bei mit 1/4-jährlich spülen. Jetzt wird es in manchen Zentren gar nicht mehr gemacht. Da jeder Einstich auch ein
Infektionsrisiko darstellt. Selbst wenn nur Kochsalz durchläuft.

Viele Grüße!
Eure Lütte

[Katinka]

Hallo Lütte, gut dass du auch die Op hinter dir hast. Ich bin mittlerweile schon wieder beweglicher und trenne mich des Öfteren vom Sofa. Die Porterfahrungen von euch beruhigen mich sehr, im Moment darf er eh erstmal richtig einheilen, nach Silvester geht es los mit dem Herceptin.
Ich bekomme übrigens jetzt nach Zoladex/Tamoxifen seit der letzten Histo Aromasin und im Moment das Zoladex auch noch weiter. Altersmäßig gelte ich mit 46 auch noch nicht "nach" den Wechseljahren, auch wenn durch diverse Chemos eigendlich alles recht platt ist... aber bei mir hat ja auch die vorherige Kombination nicht mehr richtig gewirkt. Bei mir habens die drei Onkologen in meiner Praxis am runden Tisch beschlossen und mir vorgeschlagen, ich bin damit einverstanden, da ich weiß sie haben einiges an Erfahrung drauf. Das Aromasin vertrage ich gut, keine Knochen- oder Gelenkschmerzen, die Hitzewallungen usw. sind ja schon bekannt.
Ich wünsche dir weiterhin gute Erholung und das angenehme Gefühl - wir müssen nicht unbedingt hinaus in die Schneematsche.....
Lieber Gruß Katinka

[Katinka]

Heut ist der 23.12. und ich freu mich jetzt auf Weihnachten. Ich wünsch euch allen ein Fest so wie es ihr gerade braucht und euch guttut mit möglichst wenigen Durchhängern und wenn es auch nur für ein paar Stunden ist. Allen die in Therapie sind ganz viel Erholung in den nächsten Tagen und allen die Urlaub haben, Zeit haben, abschalten, Spaß haben ... und .. und..
und die arbeiten müssen, gutes Durchhalten!
Lieber Gruß Katinka

[Katinka]

Hallo ihr, das neue Jahr läuft schon wieder mit schnellen Schritten an. Ich habe meine erste Heceptininfusion hinter mir und meine ganzen Ängste davor waren unbegründet, es lief wunderbar und bisher gabs auch keine Nebenwirkungen. Ok. das wussten einige von euch schon, ich bin halt ein Zweifler und muss mich immer erst selbst überzeugen......
Der Port war dabei eine prima Sache, das muss ich zugeben, er vereinfacht einiges. Im Altag nervt er mich immer wieder, manchmal habe ich den Eindruck das Haut und auch Venen etwas gereizt werden ( vorallem nach viel Bewegung) und bei manchen Bewegungen ist er einfach im Weg und bleibt am Schlüsselbein hängen. Naja, ich bin nicht allzu groß und schwer, so dass bei der Implantation auch nicht allzu viel Fett-,Haut- und sonstige Körpermasse da war um ihn reinzumodellieren.
Seit letzter Woche arbeite ich wieder und das tut mir einfach gut, raus zu kommen, was anderes denken zu müssen, nicht nur um mich zu kreisen und alles auf den Krebs auszurichten. Ich hoffe, dass es so positiv erstmal wieder weitergeht.
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende - Katinka