Durchhänger

[Babs]

Der Port war dabei eine prima Sache, das muss ich zugeben, er vereinfacht einiges. Im Altag nervt er mich immer wieder, manchmal habe ich den Eindruck das Haut und auch Venen etwas gereizt werden ( vorallem nach viel Bewegung) und bei manchen Bewegungen ist er einfach im Weg und bleibt am Schlüsselbein hängen. Naja, ich bin nicht allzu groß und schwer, so dass bei der Implantation auch nicht allzu viel Fett-,Haut- und sonstige Körpermasse da war um ihn reinzumodellieren.

Hallo Katinka,

das mit dem Port - das wird schon wieder. Nur ein bisschen Geduld ...

Ich bin auch "nicht groß" und "nicht schwer", und der Chirurg hat es geschafft, dass mein Port sehr tief sitzt und unsichtbar ist. Die Onko's haben immer Probleme, ihn zu finden. Bei anderen Patienten finden sie den Port sofort (und sind zufrieden), bei mir brauchen sie immer viel Zeit (und sind genervt). Ich muss zugeben, dass das mich freut. Hätte ich keine so großen und hässlichen Bauchnarben nach den Leber-OP's, könnte ich ruhig einen knappen Bikini genießen.

Liebe Grüße
Babs

[Piffi]

Hallo Katinka,

auch an mir war nicht sehr viel dran, so dass sie auch Mühe hatten ihn mir einzupflanzen. Ich war damals blitzeblau. Sah aus wie nach einer Schlägerei.

Am Anfang fand ich es auch lästig, er hat bei vielen Bewegungen gestört und ich hatte auch immer das Gefühl, dass er irgendwo hängt. Das vergeht aber.

Nach einer Weile merkst du ihn überhaupt nicht mehr. Dann kannst du sogar wieder auf der Portseite schlafen. Wenn ich die Wölbung nicht gesehen hätte, hätte ich ihn irgendwann vergessen.

Habe ihn aber trotzdem sofort nach der Behandlung rausnehmen lassen. Wollte wieder ein Stück weniger Krankheit haben. Mein Arzt hat mir damals Recht gegeben. Er meinte auch, ich brauche ihn nicht mehr. Ich bin jetzt gesund.....

LG Kerstin

[Katinka]

Hallo Babs, Hallo Kerstin, danke für für euer moralisches Aufbauen wegen dem Port (ich nenne ihn nur "das Ding"). So langsam wirds damit schon besser - und wie gesagt, den Nutzen davon habe ich ja schon mitgekriegt. Loswerden werde ich ihn wahrscheinlich nicht mehr, da meine Therapien zeitlich unbegrenzt laufen. Na, die Beule werd ich irgendwann wohl akzeptieren.
Babs, aus deinem Oberkörper und meinem Unterleib könnten wir wohl die ideale Bikinifigur bekommen, ohne Narben und Portbeulen - selbst Heidi Klum wäre davon entzückt....
Heute habe ich eine gute Nachricht vom Versorgungsamt bekommen. Mein Schwerbehindertenausweis läuft jetzt unbefristet, zumindest da brauche keine Anträge, Nachfragen, Ein- oder Widersprüche etc. mehr einreichen. Es lief erstaunlich glatt ohne große Nachfragerei. Also, eine Sorge weniger.
Ich wünsch euch noch einen schönen Abend
Lieber Gruß Katinka

[Babs]

Habe ihn aber trotzdem sofort nach der Behandlung rausnehmen lassen. Wollte wieder ein Stück weniger Krankheit haben. Mein Arzt hat mir damals Recht gegeben. Er meinte auch, ich brauche ihn nicht mehr. Ich bin jetzt gesund

Loswerden werde ich ihn wahrscheinlich nicht mehr, da meine Therapien zeitlich unbegrenzt laufen.

Hallo Katinka, hallo Kerstin,

das mit "dem Ding" ... ähm ... ich meine "Port" kenne ich so: nach der adjuvanten Behandlung sagen die Ärzte, der Port kann raus. Einige meinen, der/die Kranke soll damit 6 Monate warten, andere sagen 1 bis 2 Jahre, aber dann kann der Port wirklich raus. Bei Rezidiven und Metastasen sagen alle Ärzte, der Port soll jetzt für immer bleiben, weil er auch für immer benötigt wird. Bei chronischem Verlauf bekommt man immer wieder irgendwelche Medikamente, so dass der Port tatsächlich immer wieder gebraucht wird. So ist es auch bei mir ...

Liebe Grüße
Babs

[Katinka]

Hallo ihr, jetzt nehme ich schon eine Weile denAromatasehemmer und komme soweit klar. Allerdings merke ich, dass die Wirkung bei mir deutlich stärker ist als beim Tamoxifen. Gut, davon bekommen die Krebszellen wohl extra eins auf die Mütze, was mich allerdings im Moment am Meisten irritiert/nervt sind die Stimmungsschwankungen. Das kenne ich von mir sonst nicht und manchmal habe ich fast den Eindruck, das bin doch nicht ich. Wem geht es ähnlich bzw. was macht ihr dagegen? Auf ein weiteres Medikament habe ich allerdings keine Lust - und ich denke so extrem ist es auch noch nicht. Mein Allheilmittel ist sonst Sport, jetzt bin ich im Monent jedoch durch eine Erkältung (mal was ganz Banales...) ausgebremst.
Lieber Gruß Katinka

[Katinka]

Hallo alle, bei mir reißt das Durchhängen leider nicht ab. Am Freitag war das erste CT seit der Lungenop im November und es ist halt wieder was zu sehen was da nicht hingehört. Die Ärzte sind sich nicht sicher ob es nur Narbengewebe, enzündliches Material durch Op und Bestrahlungen ist, da es von der Form anders ist wie die letzten Metastasen oder doch wieder Tumorgewebe. Mich hat es diesmal absolut kalt erwischt, weil ich zum jetztigen Zeitpunkt nicht damit gerechnet habe. Ich hatte gehofft nach Op und mit den neuen Medikamenten vielleicht ein Jahr Ruhe zu haben. Außerdem fühle ich mich auch von der Lunge her zur Zeit fitter als vor der Op.
Gut, jetzt heißt es also wieder warten. Erstmal auf den Termin fürs PET. Mein Doc war selbst total entetzt und will so schnell wie möglich Klarheit haben. Aber es wird halt erstmal dauern (Termin, Auswertung etc.). Nun, die Situation kenne ich und trotzdem ist sie wieder grauenhaft. Und wenn es wieder was ist - vor allem so schnell - werden die Therapiemöglichkeiten immer weniger.
Ich zehre im Moment von einem wunderbaren Skiwochenende vor zwei Wochen, wo ich es körperlich hab krachen lassen - ohne Lungenprobleme.
Euch allen trotzdem noch ein schönes - und hier in Bayern -sonniges Wochenende.
Katinka

[Babs]

Und wenn es wieder was ist - vor allem so schnell - werden die Therapiemöglichkeiten immer weniger.

Liebe Katinka,
was soll man dazu sagen ... Deine Geschichte erinnert stark an meine - zwar nicht Lungen, sondern Leber, aber insgesamt wenig Unterschiede. Na ja, abwarten. Mehr können wir nicht machen.

Liebe Grüße
Babs

[Katinka]

Hallo alle, hallo Babs, heute habe ich die Ergebnisse vom PET bekommen und die sind alles andere als eindeutig. Die Stelle in der Lunge um die es eigendlich ging ist unbedenklich, da "leuchtet" nix. Dafür gibt es an zwei anderen Stellen ein dezentes Leuchten, was alles (d.h. Krebszellenansammlung) oder auch nichts heißen kann, es ist halt nicht eindeutig....
Mein Doc ist frustriert, ich bin eher wütend, weil die Warterei jetzt weitergeht, und ich merke dieser Stresslevel kostet einfach viel Kraft. Im Moment sieht es halt so aus, das wir zwei bis drei Monate warten und dann das Ganze mit PET-CT nochmals machen und die Bilder vergleichen. Und dann vielleicht mehr sagen zu können - oder auch nicht
Jetzt bin ich gerade nur stinkig und rege mich über die Hiterhältigkeit unserer Krankheit auf - aber Wut ist ja auch eine sehr lebensbejahende Kraft, oder?!
Grüße Katinka

[Babs]

Jetzt bin ich gerade nur stinkig und rege mich über die Hiterhältigkeit unserer Krankheit auf - aber Wut ist ja auch eine sehr lebensbejahende Kraft, oder?!
Grüße Katinka

Stimmt Ich bin schon seit fast zwei Jahren 'nur wütend'. Oder 'immer noch wütend'. Oder noch besser 'ununtebrochen wütend'.

Es bleibt uns ja nichts anderes übrig.

Liebe Grüße
Babs

[Katinka]

Heute mal kein Durchhänger sondern pure Vorfreude. Trotz aller blöden Untersuchungen und doofen Ergebnissen werden wir als Familie am Sonntag in einen richtig großen Familienurlaub in die Karibik starten. Mir gehts soweit gut, mein großer Sohn ist mit der Schule fertig und wird im Herbst auch neue Wege gehen und so haben wir beschlossen "jetzt erst recht" nochmal was besonderes zusammen zu machen (und die Kinder fahren bei sowas natürlich mit wenn Mama und Papa zahlen....).
Morgen noch Herceptininfusion und dann geht das Packen los. Ich freu mich jetzt einfach und schieb die ganze Krebskiste in eine Ecke - da steht sie schließlich auch noch nach unserer Rückkehr.
Ich nehme euch in Gedanken mit und bin voller Vorfreude
Gruß Katinka

[Babs]

... werden wir als Familie am Sonntag in einen richtig großen Familienurlaub in die Karibik starten.

Da kann man nur ein Wort sagen: Wow
Liebe Grüße und schöne Zeit
Babs

[Katinka]

Hallo alle, ich bin seit gut zwei Wochen wieder zurück von unserem wirklich traumhaften Urlaub in der Karibik - ich schwärme jetzt lieber nicht so viel davon ..... es war einfach klasse. Meine Krebskiste stand nach der Rückkehr natürlich immer noch da und heute stand das nächste Ct-Bild an. Mit diesmal erfreulicheren Ergebnissen als im April, die "Raumforderung" in der Lunge hat sich verkleinert und wird immer durchsichtiger. Was es jetzt genau ist, ob entzündetes Gewebe oder Narbengewebe oder Tumorgewebe ist nicht ganz klar (und meine Lust auf eine weitere Bronchoskopie ist seeehhhrr klein im Moment). Im Moment ist es mir auch egal, Hauptsache kleiner .
Lieber Gruß Katinka

[Piffi]

Hallo Katinka,

das hört sich doch schon mal recht positiv an. Ja Karibik ist toll. Ich hoffe, dass du noch lange von dem Urlaub zehren kannst.

LG Kerstin

Für die Zukunft alles Gute.