COPD 16% Lungenvolumen

[Melanie35]

Hallo
Mein Vater hat COPD und nur noch 16% Lungenvolumen. Ich mache mir da jetzt schon große Sorgen weil es mit der Luft jetzt immer schlimmer wird. Wenn er nur mal zum Klo muß schnappt er ganz schön nach Luft. Seine Hausärztin hatte mir gesagt die Krankheit wird immer schlimmer und die Luft immer weniger. Medikamente kann sie ihm auch keine mehr geben, weil er schon alles hat.
Nun meine Frage was kommt da auf mich zu? Weil viele gesagt haben er könnte vielleicht zu einem Pflegefall werden. Und wie schnell verläuft die Krankheit? Welche Lebenserwartung hat man da noch mit 16% Lungenvolumen?
Hatte die Ärztin auch auf eine Kur angesprochen. Aber die sieht das ganze wohl sehr schwarz, weil sie gesagt hatte auch eine Kur würde nichts mehr bringen.
Vielleicht könnt ihr mir was dazu sagen.
Viele Grüsse
Melanie

[paggio]

Welche Medikamente bekommt er denn.Kannst du das bitte mal posten?

[Melanie35]

Spiriva, ACC Long, Viani, Vera Hexal, Cortison 5mg, Wassertabletten, Salbutamol ich glaube das war alles..

[°Jutta]

Hallo Melanie, geht Ihr Vater regelmässig zu seinem Lungenfacharzt ?
Ist er Sauerstoff pflichtig ?
Ich persönlich kenne viele COPD Kranke die schon recht lange mit der Krankheit leben.
Das Leben ist nur eben ein bißchen anders.
Ob und wann jemand ein Pflegefall wird , wer kann das schon sagen ?
Wenn Sie sich über die Krankheit Ihres Vaters noch weiter gehend informieren willst,schauen Sie sich bei www.lungenemphysem-copde.de um.

[jens]

Hallo Melanie

Unterzieht sich Dein Vater keiner Langzeit-Sauerstofftherapie? Und falls doch wieviele Stunden pro Tag führt er die Therapie durch?

Zur Lebenserwartung, zum Verlauf der Erkrankung und zum eventuellen Eintritt einer Pflegebedürftigkeit kann man nichts sagen, da dies alles von sehr vielen Faktoren abhängt auf die wir als Betroffene keinerlei Einfluss haben.
Man kann jedoch vieles dazu tun, den weiteren Verlauf der Erkrankung zeitlich
positiv zu beeinflussen, indem man eine optimale physikalische und medikamentöse Therapie anstrebt. Dieses muß in Zusammenarbeit mit dem behandelnden Pneumologen erarbeitet werden, es dauert jedoch zumeist eine geraume Zeit bis man das angestrebte Ziel erreicht.
Dabei gilt stets, nicht jede Medikation oder Therapieform die den meisten wohl tut muss auch Deinem Vater helfen, es gilt also auch hier, zu ergründen welche Therapieart die für Ihn optimale ist.

Dazu kommt die wichtige Prophylaxe in Form von Grippeschutzimpfung und der alle 5-6 Jahre zu wiederholenden Pneumokokkenimpfung.

Die Stabilisierung des Immunsystems um möglichst viele Infekte zu verhindern, da oftmals im Zuge eines Infekts eine länger andauernde Verschlechterung eintreten kann.

Desweiteren Rehamassnahmen mit Patiententrainingsprogrammen zu den verschiedenen Erkrankungen und Therapieformen, um auch ein gewisses Grundwissen über die Krankheit zu erlangen - MIT - der man lernen muss zu leben.

Körperliche Aktivität im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten ist ebenfalls ein wichtiger Faktor.

Grüsse von Jens
Lungenemphysem-COPD Deutschland

[Melanie35]

Hallo
Ja mein Vater geht alle 3 Monate zu seinem Lungenfacharzt. Er muß 16 Stunden lang Sauerstoff haben. Ich mache mir große Sorgen weil unsere Hausärztin seinen Gesundheitszustand ziemlich schwarz sieht.
Gruß Melanie

[jens]

Hallo Melanie

Im allgemeinen ist eine Ärztlicherseits verordnete Langzeit Sauerstofftherapie erst dann wirklich effektiv wenn sie auch konsequent durchgeführt wird. Wenn also von 16 Stunden Nutzungsdauer die Sprache ist dann heisst das nicht höchstens sondern mindestens 16 Stunden. Frage warum taucht immer wieder diese Zahl 16 Stunden auf.

Im Zeitraum zwischen 1992 und 1997 wurden 6 nationale und internationale
Empfehlungen zur Langzeit Sauerstofftherapie (nachfolgend mit LOT
bezeichnet) erarbeitet und herausgegeben. Diese Empfehlungen beruhen
auf Ergebnissen unterschiedlicher Studien. In diesen Studien wurde
unter anderem auch untersucht, inwiefern Patienten bei einer bestimmten
Nutzungsdauer von einer LOT profitieren und zwar in Bezug auf die
Verbesserung der Lebensqualität und Leistungsfähigkeit sowie eine
Reduktion der Morbidität und Mortalität. In den kontrollierten und
randomisierten Studien wurde der Sauerstoff unterschiedlich lange
verabreicht.

Die besten Ergebnisse in Bezug auf den medizinischen Profit und die
günstigste Mortalitätsrate, konnte gerade in den Studien nachgewiesen
werden, bei denen die Nutzungsdauer > 16 Stunden (mehr als 16 h) betrug.

Studienergebnisse die von einer 24 stündigen Nutzungsdauer ausgehen
liegen meines Wissens bisher nicht vor und konnten somit auch nicht bei
der Erstellung der Leitlinien zur LOT herangezogen werden.

Wenn also heutzutage bei Erstverordnung den Patienten eine
Nutzungsdauer von mehr als >16 Stunden empfohlen wird, dann liegt das
nicht daran, dass 24 Stunden schädlich wären, sondern einzig daran, dass
es keine wissenschaftlich fundierten Studienergebnisse gibt, die
schriftlich belegen, dass eine 24 stündige Nutzung notwendig ist.

Das diese, meiner Meinung nach recht unglückliche Situation, allen Betroffenen,die sich mit der Langzeit Sauerstofftherapie bisher aus welchen Gründen auch immer nicht abgefunden haben, bzw. sich gar nicht damit abfinden wollen, Tür und Tor aufmacht, die LOT nur temporär oder nur in den
eigenen vier Wänden zu nutzen, ist zwar menschlich nachvollziehbar, im
medizinischen Sinne kann es jedoch längerfristig katastrophale Folgen
für die Betreffenden haben.

Um die Notwendigkeit einer dauerhaften LOT dennoch herauszustellen hat
die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin in der
letzten Version der Leitlinien zur LOT wie folgt formuliert:

Anwendungszeit der Sauerstoff-Langzeittherapie

Empfohlen wird eine möglichst lange Anwendung. Es sind 24 Stunden pro
Tag anzustreben, die Mindestdauer sollte 16 Stunden pro Tag betragen.


Das erst einmal grundsätzlich zur Erklärung.

Es gibt allerdings auch eine Zahlenmäßig recht kleine Gruppe von
Betroffenen, die den Sauerstoff ausschliesslich in der Nacht benötigen.
Zumeist sind das Patienten mit einer Schlafapnoe die gleichzeitig,
oftmals aufgrund von Übergewicht oder anderer medizinischer Ursachen,
Sauerstoffmangel =Hypoxämie haben.

Eine ebenso kleine Gruppe von Betroffenen hat im Ruhezustand sehr gute
Werte die aber unter geringster Belastung drastisch abfallen.

Hier ist es leider oftmals so, dass ganz auf die Sauerstoffversorgung
verzichtet wird, in der falschen Annahme, eigentlich sei ja alles in
Ordnung und so sehr belaste man sich ja nicht.

In diesem Zusammenhang gebe ich zu bedenken, Ruhezustand ist sitzen oder
liegen und gar nichts tun.

Alles andere ist je nach Art Betätigung mehr oder weniger Belastung. Wenn Du also sicher bist das Dein Vater die Therapie wirklich 16 Stunden am Tag durchführt dann dürfte dies bei seinem schlechten Zustand (wie Du ihn beschreibst) nicht ausreichend lang sein.

Betroffene machen vielfach auch den Fehler die Sauerstoffflussrate in Eigenregie zu erhöhen oder zu verringern. Es ist aber von immenser Wichtigkeit sich genau an die vom Pneumologen angeordnete Flussrate zu halten.

Ich hoffe das es gelingt Deinen Vater zu stabilisieren.

Grüsse von Jens

[paggio]

Spiriva, ACC Long, Viani, Vera Hexal, Cortison 5mg, Wassertabletten, Salbutamol ich glaube das war alles..

Alles,was du aufgelistest hast habe ich auch bekommen.Mir ging es mal gut,dann wieder schlecht.Nach einem Gespräch mit der Lungenfachärtztin verschrieb sie mir FOSTER.Das hilft mir sehr gut.Ob das für deinen Vater gut ist,weiß ich natürlich nicht.Vielleicht hat der User Jens noch einen Ratschlag für dich.

[Melanie35]

Vielen Dank da werde ich den Arzt auf jeden Fall mal fragen ob das was für meinen Vater wäre.
Gruss Melanie

[elmar]

Hallo Melanie:Ich habe das gleich wie du mit meinem Vater auch erlebt.Er war Zeit seines lebens Kettenraucher ,aber trotzdem körperlich sehr aktiv.
Dann wurde es mit der Luft immer weniger und kener nahm sein Proplehm wirklich ernst.Jeder kahm ihm nach seinen Krankenhausaufenthaltungen mit gutgemeinten Ratschlägen ,doch die nützten ihm gar nichts.er gab zwar sein rauchen nach Beipassoperationen auf ,doch als er merkte das ihm keiner mehr helfen konnte paffte er trotzdem weiter.Nicht mehr die Stückzahl früherer Zeite ,sondern nur noch 1,2,3, kippen am Tag.Wir nahmen sein Leiden überhaupt nich richtig ernst ,weil er nie gejammert hat ,sondern meinten immer es müsste besser werden.Wurde es aber nicht,sondern jeden Tag ein wenig schlechter.
Dann kam der Tag am 10 .3 .2010 als er sich zu einer zeit zu der keiner im Haus war das Leben nahm.Zurück bleiben viele Fragen und vor allem meine Schuldvorwürfe warum ich alles nicht so ernst nahm.
Keiner gibt mir eine ANTWORT.
So nun weisst du wie es gehen kann,daran gibt es nichts zu beschönigen.

Gruß:JürgenJanning

TEL:06887 87345

[Scarlett]

Hallo Jürgen Janning,
Selbstvorwürfe nützen nichts!!!!
Du hast so weit geholfen wie Du konntest!!!
Ich denke wenn man diese Krankheit nicht hat,kann man sich auch schwer in die Ängste reinversetzen die man hat, und die einen dann dazu treiben sich das Leben zu nehmen!!Ich bin zwar ganz neu in diesem Forum,aber auch ich habe schon gedacht und ausgesprochen,"Bevor ich Qualvoll ersticke,mache ich selber schluß"Ich denke Dein Vater wollte sich und auch Euch einen qualvollen Tod ersparen.

[Hasengaby]

Ich kann mir gut vorstellen, dass es am Ende einer solchen Erkrankung wirklich für viele Patienten sehr schwer ist, wenn man nicht mehr durchatmen kann. Hinzu kommen Anfälle, wo die Angst des Erstickens allmächtig ist. Mir geht es zwar noch nicht schlecht genug, um mich jetzt damit auseinandersetzen zu müssen, aber ich gebe zu, auch schon einmal an Selbstmord gedacht zu haben, allerdings nicht in Bezug auf meine jetzige Erkrankung.

Ich hatte mal ganz schlimme Bronchities, konnte fünf Tage und fünf Nächte nicht richtig schlafen, war völlig fertig. Ich bin wirklich hochgeschreckt und habe nach Luft gejapst. Bei jeden Anfall dachte ich, das war's. Der Hausarzt half mir nicht wirklich und ich habe irgendwie nicht daran gedacht, zu einem Pneumologen zu gehen, war gar nicht in der Lage dazu. Meine Mutter, die an Asthmal leidet, hat mir dann ein Notfall-Spray gegeben, der endlich geholfen hat. Ich hatte ihr damals gesagt, ich könne so nicht mehr leben, die ständige Angst, es wäre das letzte Mal...

Vorwürfe braucht sich deswegen niemand zu machen. Ich denke, dass man sich manchmal damit abfinden muß, dass es für einige Menschen eine nicht mehr zu ertragende Angst ist.

Ich entschuldige mich, aber ich bin in solchen Sachen sehr radikal, auch im Umgang mit meiner Krankheit. Ich möchte z. B. nicht an einem Lungengerät hängen, jedenfalls nicht für längere Zeit. Meine Familie ist schockiert über meine Einstellung. Und weil ich keine Leiden lange ertragen kann, bewundere ich all diejenigen, die mit ihrer Krankheit einigermaßen umgehen können, gerade wenn es schwer wird. All denen meine Hochachtung!

[ries363]

Da kann ich dir auf der ganzen Linie nur Zustimmen Lb Hasengaby!

Lb Grüße Walter