von kitkatkid am Mi Sep 12, 2007 9:54 am
Hallo sowhat! Ich habe auch in den letzetn Tagen erfahren, dass in meiner Familie Huntington gibt, meine Schwägerin hat es. Sie ist vor zwei JAhren einfach so aus den Puschen gekippt und dann über zwei Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, wweil es ihr nicht gut ging, bis dann mal ein CT und MRT gemacht wurde, da hat man das dann festgestellt. Ich hab mal versucht, mich im Netz ein bisschen schlau zumachen, und folgendes rausgefunden:
Chorea Huntington ist ein Gen-Defekt, der in direkter Linie weiter vererbt wird, tritt meist im ALter von 45 bis 50 auf und führt nach 10 bis 15 Jahren unweigerlich zum Tod - da gibt's bisher keine Alternativen. In der Familie miens Mannes hatte es die Oma und auch sein Dad. Mein jüngerer Schwager lässt sich jetzt testen.
Frage: Gibt es hier irgend jemanden, der ERfahrungen mit Huntington hat? UNd gibt es da Selbsthilfegruppen? Danke im Voraus für Eure Hilfe!